Comitato Italiano Associazioni Parkinson

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Si è svolta l’1 e 2 dicembre a Roma la convention “Parkinson : corpo e anima“, promosso da Accademia Limpe-Dismov in collaborazione con Comitato Italiano Associazioni Parkinson e Parkinson Italia ONLUS.
L’evento ha avuto un successo che va anche oltre le aspettative degli organizzatori stessi: 250 partecipanti provenienti da tutta l’Italia, 14 rappresentanti di associazioni di pazienti, 5 tavole rotonde, 8 workshop, oltre 50 tra relatori, moderatori e testimonial. In occasione della Convention la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, Parkinson Italia ed il Comitato Italiano Associazioni Parkinson hanno condiviso la “Carta Programmatica di intenti” che individua i quattro obiettivi strategici da raggiungere entro il 2019.


Max Manara : ora tocca a noi

Poco più di due anni fà Max Manara fù intervistato da Matteo Viviani de Le Iene. Ci colpì il suo coraggio, la sua determinazione ed il suo motto : “Nonostante tutto, la vita è bella”.
Matteo Viviani è andato a trovarlo ed ha trovato uno scenario drammatico. Il decorso post-operatorio della DBS è stato molto problematico ed i sintomi sono peggiorati. La situazione è precipitata anche sul piano affettivo ed economico. Ora Max ha bisogno del nostro aiuto,
clicca sul seguente link e lascia subito il tuo messaggio per Max. Contiamo su di te. Diffondi questo messaggio presso i tuoi amici.

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La squadra cresce

Diamo il benvenuto all’Associazione Parkinson & Sport, nuovo membro del Comitato guidata dall’atleta Stefano Ghidotti.
Li avevamo conosciuti poco più di due mesi fa. Ci siamo collaudati in occasione della Half Marathon di Milano alla quale abbiamo partecipato insieme sia come corridori che con un punto informativo. In occasione della convention di Roma abbiamo formalizzato l’adesione con la certezza che porteremo sicuramente avanti tanti nuovi progetti dedicati, ovviamente, in particolare al mondo dello sport e dell’attività fisica in genere.


Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 28 città già coperte.

Il problema della mancanza dei medicinali sta assumendo connotati inquietanti. Ad inizio anno è mancato il Sinemet® (vedi campagna), poi il Sirio® (vedi campagna) che probabilmente ora sta comportando problemi di disponibilità del Madopar® (suggerito come sostitutivo del Sirio®). Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha deciso di rendere operativa una rete nazionale di farmacie e volontari che monitoreranno la reale disponibilità dei farmaci anti-parkinson.

Se vuoi aiutarci segnalandoci le carenze nella tua città in modo strutturato ti chiediamo. un impegno di un’ora a settimana. Se sei interessato scrivi a info@comitatoparkinson.it indicando la città.

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Il macchinario MGRfUS di Verona : è “fantascienza” ?

Il Governatore del Veneto Luca Zaia dichiara : “Sembra fantascienza ma non lo è. A Verona (ospedale Borgo Trento) per la prima volta in Europa abbiamo inaugurato un macchinario in grado di eliminare, nell’80% dei pazienti trattati, il tremore da Parkinson.”.

La notizia è del 14 febbraio 2018 ed è subito rimbalzata su tutti i network online e sui social. I telefoni del Comitato e delle Associazioni hanno cominciato  a squillare all’impazzata. Il tremore è il sintomo più ostico da trattare con le terapie oggi disponibili, è ovvio quindi che ci sia molta aspettativa da parte dei pazienti. Grazie all’amica Martina Buraschi siamo entrati in contatto con il Prof. Michele TInazzi responsabile del Centro Disordini del Movimento dell’ospedale di Verona il quale il giorno successivo ci ha inviato un documento che spiega con estrema chiarezza le reali caratteristiche e potenzialità del macchinario MGRfUS e che potete scaricare intregralmente dal seguente link : Informativa pazienti MRgFUS-.

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