Comitato Italiano Associazioni Parkinson

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Benvenuto nel sito ufficiale del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Il Comitato nasce dall’esigenza di unire le forze tra le tante associazioni nazionali che si dedicano all’assistenza ed al supporto dei malati di Parkinson e dei loro cari. Non ha scopo di lucro ed è apartitico, si propone di migliorare concretamente la vita delle persone con Parkinson attraverso:
  • Coordinamento del maggior numero possibile di associazioni
  • Pianificazione ed attuazione di strumenti di comunicazione e formazione utili ad agevolare la condivisione di attività, esperienze, progetti e risorse
  • La realizzazione di un censimento della patologia a livello nazionalea

>> C O M U N I C A T O <<

L’8 settembre 2018 si sono riunite a Roma le Associazioni che nel novembre 2017 hanno costituito il Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Le Associazioni presenti hanno votato all’unanimità lo scioglimento del Comitato, per mancato raggiungimento degli obiettivi prefissati. L’Associazione “WeAreParky”, era assente,
I presenti hanno scelto di proseguire sulla strada del confronto tra le diverse associazioni operanti nel mondo del Parkinson, creando un tavolo di dialogo aperto alla comunità scientifica e alle altre realtà associative con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con Parkinson, superando particolarismi e incomprensioni.
Il “Coordinamento delle Associazioni di Pazienti – questo il nome scelto – prende il posto del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Si riunirà il 9 novembre p.v. a Roma, e successivamente l’1 e 2 dicembre durante il primo convegno medici e pazienti “Parkinson Corpo & Anima”.
Filippa Santoro, presidente dell’Associazione Parkinson Parthenope, è la coordinatrice scelta fino alla data del prossimo incontro.
 
Parkinson Parthenope, Ass.ne Parkinson Sannio, Parkinzone onlus, AIGP, Unione Parkinsoniani Perugia, PGRoma onlus, Azione Parkinson Ciociaria, Associazione Parkinson Canavese, Moto Perpetuo

Carenza farmaco Sirio® : il Comitato Italiano Associazioni Parkinson incontra Chiesi Farmaceutici

In occasione del convegno Limpe Dismov a Roma e grazie al contributo del Prof. Cortelli, Presidente Limpe DISMOV, abbiamo incontrato il Dott. Zibellini, Medical Director di Chiesi Farmaceutici, che si è reso disponibile ad un confronto cordiale e costruttivo.
All’incontro erano presenti : la Dott.ssa Francesca Morgante, Segretario della Limpe DISMOV, Claudia Milani (Presidente), Giulio Maldacea (Vicepresidente), Stefania Lavore (Segretario) e Bice Zumbo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. L’incontro, che si è svolto all’insegna della trasparenza e della concretezza, ci ha permesso finalmente di capire le cause della carenza, l’effettivo impegno dell’azienda nel risolvere la situazione contestuale e la “fragilità” del processo di distribuzione dei farmaci.

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La squadra cresce

Diamo il benvenuto all’Associazione Parkinsoniani del Canavese che ha aderito al Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Il Presidente  Silvano Chiartano lo conosciamo bene fin dalla riunione di novembre e vi assicuriamo che è una vera “macchina da guerra” !!! Sarà ispiratore di idee, progetti e grandi energie positive. Se volete prendere visione delle attività dell’associazione collegatevi al seguente link : http://www.parkinsoncanavese.it


Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 28 città già coperte.

Il problema della mancanza dei medicinali sta assumendo connotati inquietanti. Ad inizio anno è mancato il Sinemet® (vedi campagna), poi il Sirio® (vedi campagna) che probabilmente ora sta comportando problemi di disponibilità del Madopar® (suggerito come sostitutivo del Sirio®). Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha deciso di rendere operativa una rete nazionale di farmacie e volontari che monitoreranno la reale disponibilità dei farmaci anti-parkinson.

Se vuoi aiutarci segnalandoci le carenze nella tua città in modo strutturato ti chiediamo. un impegno di un’ora a settimana. Se sei interessato scrivi a info@comitatoparkinson.it indicando la città.

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Il macchinario MGRfUS di Verona : è “fantascienza” ?

Il Governatore del Veneto Luca Zaia dichiara : “Sembra fantascienza ma non lo è. A Verona (ospedale Borgo Trento) per la prima volta in Europa abbiamo inaugurato un macchinario in grado di eliminare, nell’80% dei pazienti trattati, il tremore da Parkinson.”.

La notizia è del 14 febbraio 2018 ed è subito rimbalzata su tutti i network online e sui social. I telefoni del Comitato e delle Associazioni hanno cominciato  a squillare all’impazzata. Il tremore è il sintomo più ostico da trattare con le terapie oggi disponibili, è ovvio quindi che ci sia molta aspettativa da parte dei pazienti. Grazie all’amica Martina Buraschi siamo entrati in contatto con il Prof. Michele TInazzi responsabile del Centro Disordini del Movimento dell’ospedale di Verona il quale il giorno successivo ci ha inviato un documento che spiega con estrema chiarezza le reali caratteristiche e potenzialità del macchinario MGRfUS e che potete scaricare intregralmente dal seguente link : Informativa pazienti MRgFUS-.

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E’ sparito il SINEMET

Ricordiamo ancora le parole del responsaible della “cabina di regia” del Mnistero della Salute, quando il 12 luglio 2017 ci disse di stare tranquilli perchè “era tutto sotto controllo”.
Il Sinemeùt 100+25 insieme al Madopar è probabilemte il farmaco più diffuso per gestire i sintomi del Parkinson. Da due settimane riceviamo segnalazioni da tutta Italia da parky disperati che non riescono a trovare il prodotto in farmacia.
Abbiamo contattato le farmacie, Federfarm, AIFA, i distributori ed infine la casa farmaceutica MSD Italia. Ci ha risposto per prima Emilia Perinetti della MSD Italia che ha ammesso che hanno avuto problemi di carenza e che questa settimana il prodotto è tornato disponibile ed in distribuzione.

Ma perchè succede ? Gli operatori del settore ci dicono dal basso costo imposto dal SSN che non lo rende più un prodotto conveniente da commercializzare. Approfondisci >>