II° incontro del GdL “Carenza farmaci”
Si è svolto a Cascina (PI) il 13 maggio il secondo incontro del Gruppo di Lavoro sulla carenza del farmaco Sinemet . Lo scopo generale era quello di capitalizzare e condividere le esperienze pratiche fatte nel corso della attuale carenza e riassumerle in unico documento utile per le future occasioni che, da una parte cercheremo di evitare ma che saremo anche più preparati a gestire. Ricordiamo che il GdL è aperto a tutti coloro che hanno un valore aggiunto da apportare e sono benvenute anche proposte di altre sedi magari in altre zone di Italia per diffondere l’informazione. Clicca qui per approfondire.
CARENZA SINEMET® : Da Associazione Pisa Parkinson (comunicazione del 29/04 ore 8.30) : “Telefonato stamattina alla Farmacia Ospedaliera di Cisanello (Pisa): SINEMET 100mg+25mg disponibile, da ritirare dietro presentazione di ricetta rossa e tessera sanitaria. Approvvigionandosi al Magazzino centralizzato dell’ASL Toscana Nord Ovest, ritengono di poter far fronte, al momento, alle richieste. Disponibile alle medesime condizioni anche presso la farmacia sita nell’ Ospedale Santa Chiara di Pisa“.
Il problema di reperire i farmaci anti-Parkinson in Italia si protrae da anni: spesso non si trovano in commercio mettendo così in difficoltà i malati e le loro famiglie. TROV@LO, è una piattaforma online per il monitoraggio e la segnalazione della carenza o della disponibilità di farmaci che il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha sviluppato ed attivato: nasce dal bisogno esplicito dei pazienti e delle loro famiglie di reperire i medicinali essenziali per la cura della malattia. Il Comitato ha messo il software a disposizione di una rete nazionale di associazioni, volontari e farmacie che monitoreranno la reale disponibilità dei farmaci nei dosaggi necessari.
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South Francigena Marathon è la prima camminata ludico motoria da Velletri a Roma lungo la Via Francigena del Sud. L’evento, in programma il 28 aprile 2019, è rivolto ai camminatori. Attraverserà 8 comuni, due Parchi e due siti di notevole valore storico: l’Anfiteatro Romano (Albano L.) e Villa dei Quintili (Roma).
Grazie all’Ass. Parkinson Giovanile Roma Onlus (http://www.parkinsongiovanile.it) ed alla collaborazione del team organizzativo ci sarà un “evento nell’evento” : sarà prevista una opzione di partecipazione riservata alle persone con Parkinson e loro cari che cammineranno insieme gli ultimi 4 km del percorso con arrivo tutti insieme, per questa iscrizione inviare una email a info@comitatoparkinson.it. Il percorso partirà dall’interno di Villa dei Quintili al Mausoleo di Cecilia Metella, avrà una lunghezza di 4,100 km e non presenta dislivelli degni di nota.
E’ operativa presso la “Casa di Tremolo” nel Parco Nazionale della Val Grande la Scuola di Educazione al Movimento
L’attività motoria svolta con costanza è un fattore importantissimo per gestire al meglio e per rallentare la progressione della malattia di Parkinson. Questa informazione viene spesso sottovalutata dai pazienti e dalle loro famiglie che confidano quasi esclusivamente nell’efficacia delle terapie farmacologiche convenzionali. Al fine di diffondere e divulgare questo messaggio nasce la “Scuola di Educazione al Movimento nella malattia di Parkinson“ pronta sia per formare Educatori delle Associazioni che aiutino a divulgare capillarmente il messaggio sia per erogare direttamente dei corsi/workshop sia presso la base operativa di Verbania che presso le Associazioni stesse.
Franco Minutiello rientra al lavoro : una vittoria significativa per tutte le persone affette da patologie croniche
La vicenda giudiziaria che ha visto protagonista Franco Minutiello, liceziato a causa delle limitazioni imposte dalla patologia, si è conclusa, a distanza di poco più di un anno, con il rientro in azienda di Franco.
Ancor più importante è la prospettiva che si apre per tutte le persone affette da patologie croniche che ora dispongono di uno strumento in più per difendere la propria dignità ed il diritto al lavoro. Nell’articolo è disponibile la sentenza completa scaricabile in formato PDF.
Max Manara : ora tocca a noi
Poco più di due anni fà Max Manara fù intervistato da Matteo Viviani de Le Iene. Ci colpì il suo coraggio, la sua determinazione ed il suo motto : “Nonostante tutto, la vita è bella”.
Matteo Viviani è andato a trovarlo ed ha trovato uno scenario drammatico. Il decorso post-operatorio della DBS è stato molto problematico ed i sintomi sono peggiorati. La situazione è precipitata anche sul piano affettivo. Max aveva bisogno del nostro aiuto, così è stata lanciata la campagna “Noi siamo Max”.
Si è svolta l’1 e 2 dicembre a Roma la convention “Parkinson : corpo e anima“, promosso da Accademia Limpe-Dismov in collaborazione con Comitato Italiano Associazioni Parkinson e Parkinson Italia ONLUS.
L’evento ha avuto un successo che va anche oltre le aspettative degli organizzatori stessi: 250 partecipanti provenienti da tutta l’Italia, 14 rappresentanti di associazioni di pazienti, 5 tavole rotonde, 8 workshop, oltre 50 tra relatori, moderatori e testimonial. In occasione della Convention la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, Parkinson Italia ed il Comitato Italiano Associazioni Parkinson hanno condiviso la “Carta Programmatica di intenti” che individua i quattro obiettivi strategici da raggiungere entro il 2019.
La squadra cresce
Diamo il benvenuto all’Associazione Parkinson & Sport, nuovo membro del Comitato guidata dall’atleta Stefano Ghidotti.
Li avevamo conosciuti poco più di due mesi fa. Ci siamo collaudati in occasione della Half Marathon di Milano alla quale abbiamo partecipato insieme sia come corridori che con un punto informativo. In occasione della convention di Roma abbiamo formalizzato l’adesione con la certezza che porteremo sicuramente avanti tanti nuovi progetti dedicati, ovviamente, in particolare al mondo dello sport e dell’attività fisica in genere.
Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 28 città già coperte.
Il problema della mancanza dei medicinali sta assumendo connotati inquietanti. Ad inizio anno è mancato il Sinemet® (vedi campagna), poi il Sirio® (vedi campagna) che probabilmente ora sta comportando problemi di disponibilità del Madopar® (suggerito come sostitutivo del Sirio®). Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha deciso di rendere operativa una rete nazionale di farmacie e volontari che monitoreranno la reale disponibilità dei farmaci anti-parkinson.
Il macchinario MGRfUS di Verona : è “fantascienza” ?
Il Governatore del Veneto Luca Zaia dichiara : “
Sembra fantascienza ma non lo è. A Verona (ospedale Borgo Trento) per la prima volta in Europa abbiamo inaugurato un macchinario in grado di eliminare, nell’80% dei pazienti trattati, il tremore da Parkinson.”.
La notizia è del 14 febbraio 2018 ed è subito rimbalzata su tutti i network online e sui social. I telefoni del Comitato e delle Associazioni hanno cominciato a squillare all’impazzata. Il tremore è il sintomo più ostico da trattare con le terapie oggi disponibili, è ovvio quindi che ci sia molta aspettativa da parte dei pazienti. Grazie all’amica Martina Buraschi siamo entrati in contatto con il Prof. Michele TInazzi responsabile del Centro Disordini del Movimento dell’ospedale di Verona il quale il giorno successivo ci ha inviato un documento che spiega con estrema chiarezza le reali caratteristiche e potenzialità del macchinario MGRfUS e che potete scaricare intregralmente dal seguente link : Informativa pazienti MRgFUS-.
