Carenza Ongentys® (opicapone) : aggiornamento al 23 gennaio 2020.
Si dovrà attendere il 15 febbraio 2020 perchè torni disponibile in farmacia l’Ongentys®, il farmaco anti-Parkinson che da circa tre mesi è carente. Questa almeno la promessa della azienda che distribuisce il farmaco in Italia. Il Comitato ha dato fondo alle scorte del Banco ed anche il distributore nazionale ci ha informati che ha terminato di spedire l’ultimo lotto ricevuto. Cosa fare per gestire la carenza ? Approfondisci>>.
A Verbania è operativo già dall’inizio dell’anno il Comitato Italiano Associazioni Parkinson (www.comitatoparkinson.it) che, ad oggi, collabora con circa 20 organizzazioni a livello nazionale di supporto alle famiglie con Parkinson. Grazie alla collaborazione con la Cooperativa Sociale Xenia da dicembre è operativo anche un punto di ascolto in Via Palestro 23 (Intra – VB) a disposizione della cittadinanza per affrontare a 360° le problematiche poste dalla patologia. Oltre ai consigli per questioni burocratiche, logistiche ed in genere per la gestione della patologia, saranno disponibilI presso la stessa sede – su prenotazione e con costi convenzionati – servizi di : consulenza e sostegno psicologico per caregiver e pazienti, nutrizione, neurologia, riabilitazione, educazione al movimento. Approfondisci>>.
Freezing : conosciamolo meglio ed impariamo a gestirlo
Il freezing è un sintomo motorio collegato al Parkinson ma anche ad altre patologie e non solo neurodegenerative. Il freezing si manifesta con una spiacevole sensazione che noi definiamo come “piede incollato“. Non riusciamo ad avviare il cammino o ci blocchiamo improvvisamente. Nel tentativo di procedere portiamo il busto in avanti compromettendo l’equilibrio o facendo passi molto brevi, “da pinguino”. Comunemente il fenomeno ci viene spiegato come un problema di invio dei comandi da parte del cervello agli arti inferiori. In questo articolo, scritto grazie alla collaborazione con la Dott.ssa Morgante, il Dott. Santilio, la Scuola di Tremolo e la comunità facebook “Caregiver Italiani del Parkinson”, vengono spiegate le cause, i fattori aggravanti, le possibili soluzioni, gli ausili più utili oltre a tante idee ed esperienze dirette. Approfondisci>>
Lorena combatte il Parkinson a colpi di … uncinetto !
Lorena Briozzo, ligure DOC, ha trovato un modo molto originale di combattere il Parkinson ad esordio giovanile che le è stato diagnosticato 2 anni fa. “Ho avuto la diagnosi del Parkinson nel febbraio 2017. Subito mi sono intristita, ma mentre passavano i giorni ed i mesi mi sono guardata allo specchio e mi sono detta : “no, non posso mollare così è troppo facile, non è giusto né per me né tanto meno per la mia famiglia. Devo reagire, non devo fare il suo gioco, gliela renderò dura, molto dura.” Approfondisci>>
Il Parkinson in Italia : continuiamo a dare i numeri ?
- Incontro ministeriale nel luglio 2018 Prof. Pezzoli : 600.000 pazienti
- Ministero nello stesso incontro : 230.000
- Prof. Stocchi nel 2007 : 400.000
- Dott. Lanzetti per Parkinson Italia nel 2017 : 600.000
- AIP nel maggio 2019 : 430.00
- AIP Piemonte nel settembre 2019 : 200.000
Blocco delle esportazioni : richiesto anche per il Neupro®
Da alcuni anni i malati di patologie croniche devono affrontare problemi di indisponibilità e carenza dei farmaci (anche salvavita) causati dalle esportazioni verso mercati stranieri. Sotto accusa è il mercato parallelo, considerato il principale responsabile della scarsità di medicinali in circolazione: cioè la possibilità legale per grossisti, grandi farmacie e a volte perfino ospedali di rivendere in altri Paesi dell’Unione europea, dove pagano di più, i farmaci destinati a noi. Approfondisci>>
Non chiamateci “caregiver”
Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più. “To care” vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa. Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone. Approfondisci>>.
Franco Minutiello rientra al lavoro : una vittoria significativa per tutte le persone affette da patologie croniche
La vicenda giudiziaria che ha visto protagonista Franco Minutiello, liceziato a causa delle limitazioni imposte dalla patologia, si è conclusa, a distanza di poco più di un anno, con il rientro in azienda di Franco.
Ancor più importante è la prospettiva che si apre per tutte le persone affette da patologie croniche che ora dispongono di uno strumento in più per difendere la propria dignità ed il diritto al lavoro. Nell’articolo è disponibile la sentenza completa scaricabile in formato PDF. Approfondisci>>
Il macchinario MGRfUS di Verona : è “fantascienza” ?
Il Governatore del Veneto Luca Zaia dichiara : “
Sembra fantascienza ma non lo è. A Verona (ospedale Borgo Trento) per la prima volta in Europa abbiamo inaugurato un macchinario in grado di eliminare, nell’80% dei pazienti trattati, il tremore da Parkinson.”.
La notizia è del 14 febbraio 2018 ed è subito rimbalzata su tutti i network online e sui social. I telefoni del Comitato e delle Associazioni hanno cominciato a squillare all’impazzata. Il tremore è il sintomo più ostico da trattare con le terapie oggi disponibili, è ovvio quindi che ci sia molta aspettativa da parte dei pazienti. Grazie all’amica Martina Buraschi siamo entrati in contatto con il Prof. Michele TInazzi responsabile del Centro Disordini del Movimento dell’ospedale di Verona il quale il giorno successivo ci ha inviato un documento che spiega con estrema chiarezza le reali caratteristiche e potenzialità del macchinario MGRfUS e che potete scaricare intregralmente dal seguente link : Informativa pazienti MRgFUS-. Approfondisci >>