Il Parkinson in Italia : continuiamo a dare i numeri ?
- Incontro ministeriale nel luglio 2018 Prof. Pezzoli : 600.000 pazienti
- Ministero nello stesso incontro : 230.000
- Prof. Stocchi nel 2007 : 400.000
- Dott. Lanzetti per Parkinson Italia nel 2017 : 600.000
- AIP nel maggio 2019 : 430.00
- AIP Piemonte nel settembre 2019 : 200.000
7/8 settembre | Accendiamo la festa
Blocco delle esportazioni : richiesto anche per il Neupro®
Da alcuni anni i malati di patologie croniche devono affrontare problemi di indisponibilità e carenza dei farmaci (anche salvavita) causati dalle esportazioni verso mercati stranieri. Sotto accusa è il mercato parallelo, considerato il principale responsabile della scarsità di medicinali in circolazione: cioè la possibilità legale per grossisti, grandi farmacie e a volte perfino ospedali di rivendere in altri Paesi dell’Unione europea, dove pagano di più, i farmaci destinati a noi. Approfondisci>>
Non chiamateci “caregiver”
Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più. “To care” vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa. Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone. Approfondisci>>.
Dalla Toscana una bella notizia per i malati di Parkinson
La Giunta Regionale della Toscana è scesa in campo contro la irreperibilità ricorrente dei farmaci anti Parkinson, approvando una Delibera che dispone, tra le altre cose, che le Farmacie di Continuità (ospedaliere) siano sempre rifornite di tali medicinali in modo da far fronte a situazioni di emergenza, purtroppo spesso ricorrenti. Già in occasione della recente carenza del Sinemet le farmacie ospedaliere toscane, grazie al tempestivo intervento delle autorità regionali, erano state in grado di fornire questo farmaco, essenziale per garantire la continuità terapeutica ai malati di Parkinson.
Altro elemento qualificante della Delibera è la costituzione di un gruppo di lavoro ristretto che farà da cabina di regia per il monitoraggio sul percorso terapeutico Parkinson e sulle criticità che possono verificarsi sul territorio. Di questo gruppo di lavoro è stato chiamato a far parte il Referente Tecnico delle Associazioni Parkinson toscane Enzo Zini. Approfondisci>>
II° incontro del GdL “Carenza farmaci”
Si è svolto a Cascina (PI) il 13 maggio il secondo incontro del Gruppo di Lavoro sulla carenza del farmaco Sinemet . Lo scopo generale era quello di capitalizzare e condividere le esperienze pratiche fatte nel corso della attuale carenza e riassumerle in unico documento utile per le future occasioni che, da una parte cercheremo di evitare ma che saremo anche più preparati a gestire. Ricordiamo che il GdL è aperto a tutti coloro che hanno un valore aggiunto da apportare e sono benvenute anche proposte di altre sedi magari in altre zone di Italia per diffondere l’informazione. Approfondisci.
Il problema di reperire i farmaci anti-Parkinson in Italia si protrae da anni: spesso non si trovano in commercio mettendo così in difficoltà i malati e le loro famiglie. TROV@LO, è una piattaforma online per il monitoraggio e la segnalazione della carenza o della disponibilità di farmaci che il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha sviluppato ed attivato: nasce dal bisogno esplicito dei pazienti e delle loro famiglie di reperire i medicinali essenziali per la cura della malattia. Il Comitato ha messo il software a disposizione di una rete nazionale di associazioni, volontari e farmacie che monitoreranno la reale disponibilità dei farmaci nei dosaggi necessari.
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South Francigena Marathon è la prima camminata ludico motoria da Velletri a Roma lungo la Via Francigena del Sud. L’evento, in programma il 28 aprile 2019, è rivolto ai camminatori. Attraverserà 8 comuni, due Parchi e due siti di notevole valore storico: l’Anfiteatro Romano (Albano L.) e Villa dei Quintili (Roma).
Grazie all’Ass. Parkinson Giovanile Roma Onlus (http://www.parkinsongiovanile.it) ed alla collaborazione del team organizzativo ci sarà un “evento nell’evento” : sarà prevista una opzione di partecipazione riservata alle persone con Parkinson e loro cari che cammineranno insieme gli ultimi 4 km del percorso con arrivo tutti insieme, per questa iscrizione inviare una email a info@comitatoparkinson.it. Il percorso partirà dall’interno di Villa dei Quintili al Mausoleo di Cecilia Metella, avrà una lunghezza di 4,100 km e non presenta dislivelli degni di nota. Approfondisci>>
E’ operativa presso la “Casa di Tremolo” nel Parco Nazionale della Val Grande la Scuola di Educazione al Movimento
L’attività motoria svolta con costanza è un fattore importantissimo per gestire al meglio e per rallentare la progressione della malattia di Parkinson. Questa informazione viene spesso sottovalutata dai pazienti e dalle loro famiglie che confidano quasi esclusivamente nell’efficacia delle terapie farmacologiche convenzionali. Al fine di diffondere e divulgare questo messaggio nasce la “Scuola di Educazione al Movimento nella malattia di Parkinson“ pronta sia per formare Educatori delle Associazioni che aiutino a divulgare capillarmente il messaggio sia per erogare direttamente dei corsi/workshop sia presso la base operativa di Verbania che presso le Associazioni stesse.
Franco Minutiello rientra al lavoro : una vittoria significativa per tutte le persone affette da patologie croniche
La vicenda giudiziaria che ha visto protagonista Franco Minutiello, liceziato a causa delle limitazioni imposte dalla patologia, si è conclusa, a distanza di poco più di un anno, con il rientro in azienda di Franco.
Ancor più importante è la prospettiva che si apre per tutte le persone affette da patologie croniche che ora dispongono di uno strumento in più per difendere la propria dignità ed il diritto al lavoro. Nell’articolo è disponibile la sentenza completa scaricabile in formato PDF. Approfondisci>>
Il macchinario MGRfUS di Verona : è “fantascienza” ?
Il Governatore del Veneto Luca Zaia dichiara : “
Sembra fantascienza ma non lo è. A Verona (ospedale Borgo Trento) per la prima volta in Europa abbiamo inaugurato un macchinario in grado di eliminare, nell’80% dei pazienti trattati, il tremore da Parkinson.”.
La notizia è del 14 febbraio 2018 ed è subito rimbalzata su tutti i network online e sui social. I telefoni del Comitato e delle Associazioni hanno cominciato a squillare all’impazzata. Il tremore è il sintomo più ostico da trattare con le terapie oggi disponibili, è ovvio quindi che ci sia molta aspettativa da parte dei pazienti. Grazie all’amica Martina Buraschi siamo entrati in contatto con il Prof. Michele TInazzi responsabile del Centro Disordini del Movimento dell’ospedale di Verona il quale il giorno successivo ci ha inviato un documento che spiega con estrema chiarezza le reali caratteristiche e potenzialità del macchinario MGRfUS e che potete scaricare intregralmente dal seguente link : Informativa pazienti MRgFUS-. Approfondisci >>