Comitato Italiano Associazioni Parkinson

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Benvenuto nel sito ufficiale del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Il Comitato nasce dall’esigenza di unire le forze tra le tante associazioni nazionali che si dedicano all’assistenza ed al supporto dei malati di Parkinson e dei loro cari. Non ha scopo di lucro ed è apartitico, si propone di migliorare concretamente la vita delle persone con Parkinson attraverso:
  • Coordinamento del maggior numero possibile di associazioni
  • Pianificazione ed attuazione di strumenti di comunicazione e formazione utili ad agevolare la condivisione di attività, esperienze, progetti e risorse
  • La realizzazione di un censimento della patologia a livello nazionalea

I prossimi eventi

FEBBRAIO MARZO                 APRILE
25
Roma | Pranziamo con Parky
03
Roma | Incontra gli specialisti in neurologia
17
Tutti contro 1 – United Jazz Artist VS Parkinson | Roma
10
Evento “Presentazione Giochi Mentali e Tai Chi Chuan”, sabato 31/03/2018 saranno presentati a Torino due corsi di pratiche mirate e dedicate a persone speciali. 
31
Evento “Presentazione Giochi Mentali e Tai Chi Chuan”, sabato 31/03/2018 saranno presentati a Torino due corsi di pratiche mirate e dedicate a persone speciali.
14
Yoga Nidra for Parkinson” – mercoledì 1 aprile dalle 12.30 alle 14.30 presso il Centro Fondazione per l’Antroposofia – Torino Palazzo della Luce in Via Stampatori 18
Scarica la locandina : Yoga nidra – 11 aprile 2018 palazzo della luce
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Evento “Presentazione Giochi Mentali e Tai Chi Chuan”, sabato 31/03/2018 saranno presentati a Torino due corsi di pratiche mirate e dedicate a persone speciali.
14
Roma | Incontra gli specialisti in neurologia
22
Roccasecca (FR) | Run For Parkinson’s
https://www.azioneparkinsonciociaria.com/

E’ aperta la caccia al farmaco anti-parkinson Sirio®

Dopo la caccia al farmaco antiparkinson Sinemet® dei scorsi mesi (https://goo.gl/t91517) ora e’ aperta la caccia al Sirio®. Ci stanno arrivando segnalazioni sempre piu’ frequenti che non si trova in nessuno dei dosaggi previsti (12,5+125 e 25+250).

Ci segnalate se, dove e quando avete avuto anche voi problemi di reperibilita’ con Sirio®, Sinemet® o altri farmaci ?

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Il macchinario MGRfUS di Verona : è “fantascienza” ?

Il Governatore del Veneto Luca Zaia dichiara : “Sembra fantascienza ma non lo è. A Verona (ospedale Borgo Trento) per la prima volta in Europa abbiamo inaugurato un macchinario in grado di eliminare, nell’80% dei pazienti trattati, il tremore da Parkinson.”.

La notizia è del 14 febbraio 2018 ed è subito rimbalzata su tutti i network online e sui social. I telefoni del Comitato e delle Associazioni hanno cominciato  a squillare all’impazzata. Il tremore è il sintomo più ostico da trattare con le terapie oggi disponibili, è ovvio quindi che ci sia molta aspettativa da parte dei pazienti. Grazie all’amica Martina Buraschi siamo entrati in contatto con il Prof. Michele TInazzi responsabile del Centro Disordini del Movimento dell’ospedale di Verona il quale il giorno successivo ci ha inviato un documento che spiega con estrema chiarezza le reali caratteristiche e potenzialità del macchinario MGRfUS e che potete scaricare intregralmente dal seguente link : Informativa pazienti MRgFUS-.

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E’ sparito il SINEMET

Ricordiamo ancora le parole del responsaible della “cabina di regia” del Mnistero della Salute, quando il 12 luglio 2017 ci disse di stare tranquilli perchè “era tutto sotto controllo”.
Il Sinemeùt 100+25 insieme al Madopar è probabilemte il farmaco più diffuso per gestire i sintomi del Parkinson. Da due settimane riceviamo segnalazioni da tutta Italia da parky disperati che non riescono a trovare il prodotto in farmacia.
Abbiamo contattato le farmacie, Federfarm, AIFA, i distributori ed infine la casa farmaceutica MSD Italia. Ci ha risposto per prima Emilia Perinetti della MSD Italia che ha ammesso che hanno avuto problemi di carenza e che questa settimana il prodotto è tornato disponibile ed in distribuzione.

Ma perchè succede ? Gli operatori del settore ci dicono dal basso costo imposto dal SSN che non lo rende più un prodotto conveniente da commercializzare. Approfondisci >>