Il Manifesto del Parkinson si aggiorna e diventa … l’ABC del Parkinson

Il Manifesto del Parkinson è un opuscolo che spiega cosa è il Parkinson e come si affronta. Ad oggi è stato divulgato in tre forme:

  1. digitale standard (formato opuscolo A5 PDF)
  2. digitale personalizzabile per regione  (formato PDF + 4 pagine dedicate ad informazioni specifiche relative alla regione: elenco delle Associazioni, dei Centri di cura e riabilitazione, altri servizi convenzionati, calendario eventi  – Prenota subito la tua copia online)
  3. Stampato  in formato A5 spillato (Prenota subito la tua copia online)
  4. Stampato su polionda (formato 70×45 cm per allestimento stand / formazione)  personalizzabile con logo dell’Organizzazione

La prima stesura fu fatta in occasione della Run 4 Parkinson organizzata a Roma all’interno di Villa Pamphili , di seguito i fogli degli appunti che condividemmo con i neurologi che accolsero con entusiasmo l’iniziativa.

Inizialmente l’impostazione fu data dall’Associazione WeAreParky ONLUS intervistando oltre 400 pazienti ai quali fu chiesto di spiegare la loro malattia 
con le loro parole, in modo concreto ed oggettivo. 

Fu messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook, tra i quali i più attivi furono i Giovani parkinsoniani Italiani (nella persona dell’admin Maria Paola Odorisio) ed i Caregiver italiani del Parkinson. Ne risultò una guida scritta in un linguaggio semplice, facilmente comprensibile ed al tempo stesso corretto dal punto di vista medico/scientifico.

I contenuti digitali sono stati aggiornati con cadenza almeno annuale e sulla base delle segnalazioni ricevute. Un Gruppo di Lavoro dedicato si occupa di effettuare una revisione generale che apporta correzioni, consolida gli aggiornamenti o inserisce nuovi capitoli. Hanno collaborato alla stesura dei contenuti:

  • Accademia Limpe-Dismov (Dott. Nicola Modugno, Dott.ssa Francesca Morgante, Prof. Cortelli – conoscenza della patologia)
  • Fondazione Don Gnocchi (Dott.ssa Irene Aprile – riabilitazione robotica)
  • Fondazione Fresco Parkinson Institute (Dott. Volpe – aspetti nutrizionali di base)
  • Specialist TV:
    • Rigenera APS (Dott. C. Gelao, Dott. Fabrizio Angeloro – riabilitazione motoria – Canale “Riabilitazione motoria”)
    • Dott.ssa Maria Paola Zampella (biologa nutrizionista – Referente del canale “Aggiungi un posto a tavola”)
    • Ass. C.A.T.E.R.I.N.A. (Dott.ssa Jenny Fumanti – Referente del canale “Cantoterapia)
    • Ass. Parkinson Novara (Katia Beffi – Referente del canale “Biblio4Parkison – Il ritorno dei leggioni)
  • Contributi internazionali:
    • PD AVENGER, Larry Gifford

L’ultimo aggiornamento è stato particolarmente importante perché abbiamo voluto rielaborare la grafica in una versione più moderna ed aggiornare i contenuti per essere adeguati alla necessità del progetto di Sicura. Il titolo è stato  modificato : L’ABC del Parkinson.


 

Il Prof. Meco diceva che  “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti”. La conoscenza della patologia ed una informazione tempestiva ed aggiornata nel tempo sono gli elementi fondamentali per mettere in  grado le  famiglie  di  definire in modo consapevole la migliore strategia terapeutica.

 

 

 

 

 

Hanno offerto un importante contributo non condizionante le aziende riportate nell’ultima pagina:


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3 comments

  1. Cerco di documentarmi il più possibile perchè sono fermamente convinta che la conoscenza sia l’unica strada possibile, sempre e comunque.
    Il campo che prediligo approfondire è la via naturale e sana che sia di aiuto ai farmaci e che in un prossimo futuro possa sostituirsi ad essi.

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