Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Carenza farmaco Sirio® : il Comitato Italiano Associazioni Parkinson incontra Chiesi Farmaceutici

In occasione del convegno Limpe Dismov a Roma e grazie al contributo del Prof. Cortelli, Presidente Limpe DISMOV, abbiamo incontrato il Dott. Zibellini, Medical Director di Chiesi Farmaceutici, che si è reso disponibile ad un confronto cordiale e costruttivo.
All’incontro erano presenti : la Dott.ssa Francesca Morgante, Segretario della Limpe DISMOV, Claudia Milani (Presidente), Giulio Maldacea (Vicepresidente), Stefania Lavore (Segretario) e Bice Zumbo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.  L’invito all’incontro era stato esteso anche a Parkinson Italia – presente al Convegno – che però non ha partecipato.

Cosa ha causato la carenza del Sirio in questi mesi ?
La carenza è stata causata dalla indisponibilità di un componente, la levodopa, fornito da una ditta straniera, evento che non si era mai verificato ed era del tutto imprevedibile. Inizialmente si è ricorso alle scorte accantonate che però non sono state sufficienti a mantenere attiva la produzione.
Perchè la risoluzione della carenza è stata rinviata più volte ?
Perchè si stimava di risolvere il problema per le date previste ma poi nella realtà non è stato possibile. Si è convenuto che la comunicazione non è stata gestita in modo ottimale, d’altra parte l’azienda non ha trovato una entità unica che aiutasse ad entrare in comunicazione con le associazioni. Le associazioni contattate sono quelle individuate tramite una ricerca online.
Come è la situazione ora ?
La produzione è stata riavviata, ad oggi sono state immesse sul mercato quantità doppie mensili rispetto all’anno scorso. Nonostante ciò alcune aree di Italia sono incomprensibilmente sguarnite mentre altre dispongono di quantitativi ingenti. E’ necessario monitorare la situazione ed intervenire laddove ci siano ancora difficoltà.
Potrà ricapitare in futuro ?
L’azienda per evitare il ripetersi di quanto accaduto si sta rendendo autonoma per la produzione del componente che è mancato.
Riceviamo ancora segnalazioni di carenze, cosa possiamo fare ?

Due consigli che vengono dagli utenti stessi :

1) APPROFONDITE : Nel momento in cui la farmacia vi dovesse dire che il farmaco non è disponibile dal suo fornitore potete suggerire all’operatore di non fermarsi alla disponibilità segnalata a video ma di chiamare il distributore e farsi confermare che effettivamente il farmaco non è disponibile, potrebbero aver dimenticato di caricare la giacenza aggiornata sui sistemi. Molti utenti della zona lazio-campana ci hanno segnalato che il farmaco al telefono è maggiormente disponibile … misteri dell’informatica.

2) NON FERMATEVI ALLA FARMACIA SOTTO CASA. Se la vostra farmacia abituale non riesce a reperirvi il farmaco, utilizzate l’APP “Cerca farmaco” o il sito “www.cercafarmacaco.it”. Potreste scoprire che nelle vicinanze un’altra farmacia ne dispone. La disponibilità è in tempo reale, l’aspetto negativo è che aderiscono al servizio 1300 farmacie su 18000, in ogni caso ha aiutato in molti casi.

3) COME SCEGLIERE LA FARMACIA. Se avete modo di spostarvi scegliete le farmacie che usano PIU’ FORNITORI – non è detto che coincida con le farmacie più grandi, è una questione di virtuosità – è una informazione che è vostro diritto chiedere ed è un indicatore direttamente proporzionale alla potenziale capacità di reperire i farmaci.

Gli utenti finali possono chiedere alla farmacia di fare un ordine diretto alla Chiesi scrivendo a customerservice@chiesi.com o via fax al numero 0521 279781.
Se ci fossero ancora difficoltà nel reperimento del Sirio® gli utenti finali possono scrivere alla Chiesi Farmaceutici sirio@chiesi.com e/o se lo ritengono opportuno al Comitato Italiano Associazioni Parkinson all’indirizzo emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it


Già dal 21 maggio le segnalazioni e le richieste di aiuto relative alla irreperibilità del farmaco SIrio® stanno finalmente diminuendo anche se la disponibilità non è ancora uniforme sul territorio.

Uno scenario complesso

La carenza del Sirio® che si protrae da diversi mesi unitamente all’esclusività degli effetti del farmaco e la mancanza di un prodotto equivalente ha portato alla luce, forse più di altre volte, la inadeguatezza della rete distributiva italiana e la mancanza di protocolli trasversali di gestione della carenza stessa volti a ridurre al minimo l’impatto su i fruitori del farmaco : i malati.

Si è anche evidenziata una situazione estremamente eterogenea delle modalità operative di distrutori e farmacisti rispetto all’area geografica.

Citiamo a titolo di esempio una farmacia della provincia di Monza e Brianza che al 25 di maggio dichiarava una disponibilità di oltre 50 confezioni e della regione Puglia dove nella stessa data  risultava solo qualche dsponibilità a Foggia.

Il comunicato stampa di Chiesi Farmaceutici del 23 maggio 2018

La scorsa settimana ci eravamo allarmati dopo che erano circolati rumors circa difficoltà sopraggiunte che avrebbero ritardato ulteriormente la fine della carenza fino al 30 giugno 2018. Questo aveva indotto noi e tanti pazienti a comunicare alla Chiesi la propria preoccupazione con maggiore forza oltre ad aver segnalato all’AIFA il protrarsi della carenza. Ricordiamo che al 7 di maggio ufficialmente è terminata la carenza del farmaco Sirio e che di conseguenza AIFA lo ha  rimosso dall’elenco medicinali carenti.

In data 23 maggio abbiamo ricevuto il nuovo comunicato di Chiesi dove è evidente un aggiustamento della rotta in termini di contenuti, toni e sopratutto a livello di coinvolgimento umano. Sia noi che i pazienti abbiamo riscontrato uno spirito maggiormente collaborativo del servizio di helpdesk ed una migliore comunicazione con il servizio Communication Italy.

“Vogliamo sperare che la trasparenza nella comunicazione ed il comune obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari siano di ispirazione anche alle altre aziende produttrici e distributrici di farmaci.”

Riteniamo sia nostro compito rappresentare la comunità dei parkynsoniani difendendo i nostri diritti anche se questo comporta a volte risultare critici ed “antipatici”. Al tempo stesso è importante  ringraziare chi si adopera per migliorare la nostra qualità della vita e promuovere le virtuosità affinché diventino “contagiose”.

In tale ottica abbiamo ritenuto opportuno rispondere pubblicamente al Comunicato di Chiesi : Comunicato ufficiale del Comitato Italiano Associazioni Parkinson del 25-05-2018.

 

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