Comitato Italiano Associazioni Parkinson

ONGENTYS® carente fino a gennaio 2020 : consigli pratici per affrontare il problema

Cronologia
11 novembre In collaborazione con l’Accademia Limpe-Dismov è stato predisposto un documento con le raccomandazioni per gestire la carenza del farmaco. Scaricalo da qui. Contestualmente l’Accademia LIMPE DISMOV insieme alle Associazioni di Pazienti. Scarica dal seguente link la lettera : LetteraAIFAONGENTY
4 novembre IAFA blocca le esportazioni
18 ottobre AIFA Comunica la carenza del farmaco Ongentys®
27 ottobre Incontro con la casa farmaceutica BIAL

18 ottobre. Il comunicato AIFA

Il sito ufficiale AIFA in data 18 ottobre ha comunicato che il farmaco Ongentys® – Opicapone – prodotto da BIAL-PORTELA & Ca. e commercializzato in Italia da Bial Italia srl è carente per “problemi produttivi” e che tale situazione si protrarrà dal 15/11/2019 fino al 15/01/2020. L’AIFA suggerisce “Per trattamento alternativo si consiglia di rivolgersi allo specialista o al M.M.G”.

27 ottobre. L’incontro con la casa farmaceutica BIAL

Cogliendo l’occasione del “Convegno Parkinson : Corpo ed Anima“, svoltosi a Roma il 26 e 27 ottobre, avevamo richiesto un incontro tra le Associazioni di pazienti e la Bial di cui ringraziamo la LIMPE DISMOV per la collaborazione tempestiva e l’ospitalità. Tale incontro si è tenuto domenica mattina ed è stato estremamente utile per condividere le informazioni e le strategie utili a ridurre al minimo l’impatto sulle famiglie. Da questo incontro a breve scaturirà un documento condiviso con le linee guida per affrontare la carenza in oggetto e che, a nostro avviso, deve essere inviata a tutti i neurologi, medici di famiglia ed associazioni di pazienti oltre a darne eco sui mass media.

Consigli pratici ed osservazioni da parte delle Associazioni di Pazienti

Nell’attesa che le linee guida vengano predisposte dai neurologi indichiamo di seguito alcuni consigli pratici :

  1. Rispetto all’emergenza Sinemet@ in questo caso la situazione è completamente diversa, l’azienda ha informato del problema il mercato appena possibile, dando modo di progettare ed attuare strategie sia di informazione che operative;
  2. Il farmaco in questione pur essendo assolutamente valido ed efficace non è considerabile un farmaco “salvavita” come i farmaci a base di levodopa;
  3. non esiste un generico dell’Ongentys® ma il neurologo può individuare una modifica della terapia farmacologica tale da compensare la mancanza temporanea del farmaco in oggetto;
  4. non ha senso attivare la procedura di acquisto all’estero perchè il farmaco mancherà in tutti i paese dove è commercializzato, ossia :  Spagna, Portogallo, Inghilterra, Germania e Francia;
  5. Per chi già assume Ongentys® :
    • La prima cosa da fare è contattare il proprio neurologo, segnalare il problema e valutare la modifica della terapia
    • Ordinare il farmaco anche se ritenuto al momento non disponibile questo per accedere alle liste di precedenza presso le farmacie 
  6. Per chi è in procinto di integrare l’Ongentys® nella propria terapia : attendere la nuova disponibilità del farmaco stimata per il 15/01/2020

Propositi per il futuro

Continuiamo a non capire perchè le isituzioni si ostinino ad ignorare le Associazioni dei pazienti non capendo che la collaborazione è fondamentale per ridurre al minimo le difficoltà e l’impatto che questi eventi causano sulla qualità della vita. Oltretutto solamente noi possiamo accedere a risorse quali ad esempio il Banco Farmaci che già in occasione della carenza del Sirio® nel 2018 e del Sinemet@ nel 2018/2019 ha consentito di risolvere nel giro di pochi giorni le emergenze più gravi che ci sono state segnalate. Coglieremo nuovamente l’occasione per coordinare le altre reti territoriali (Parkinson Italia ed AIP) e richiedere al Ministro della Salute la convocazione permamente al tavolo di lavoro che si occupa dei farmaci anti-parkinson.

11 novembre. Le raccomandazioni per gestire la carenza del farmaco Ongentys®

Raccomandazioni per la gestione della carenza del farmaco Ongentys®

 

 

 

 

 

 

 

 

Contestualmente l’Accademia LIMPE DISMOV insieme alle Associazioni di Pazienti. Scarica dal seguente link la lettera : LetteraAIFAONGENTY


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