Comitato Italiano Associazioni Parkinson

“Riabilitazione” : i pazienti rivendicano il proprio ruolo nel processo decisionale. Una rete spontanea di oltre 30 associazioni scrive al Ministro della Salute

Dal 2017 seguiamo gli sviluppi della normativa relativa al tema “Riabilitazione”. A novembre 2017 l’Associazione WeAreParky pubblicò un articolo piuttosto polemico che attivò un interessante dibattito che portò ad un  incontro presso il Dipartimento della Spesa Pubblica.

A fine novembre 2019 il Comitato Italiano Associazioni Parkinson aveva aderito ad una iniziativa di rete trasversale tra associazioni di varie patologie (Vedi articolo : shorturl.at/itO26 ). Trentotto associazioni di pazienti unite per il diritto all’appropriatezza della cura si sono opposte fermamente e con voce univoca alla proposta di AIFA sulla “sostituibilità automatica” dei farmaci in una logica di corsa al risparmio sull’acquisto dei farmaci. La nostra posizione solidale con altre 38 associazioni di pazienti mirava a sottolineare come la scelta della terapia farmacologica debba essere una scelta clinica affidata esclusivamente al medico. Siamo lieti che l’iniziativa abbia stimolato anche altre organizzazioni di medici e società scientifiche che hanno preso posizione. Ci ha gratificato ancor di più il fatto che sia il Viceministro Sileri sia il Ministro Speranza ci hanno dato ragione attraverso le loro dichiarazioni pubbliche congelando, almeno per il momento, la proposta AIFA.

Vista l’efficacia dell’azione, “Associazioni in Rete” ha avviato una ulteriore iniziativa sul tema “Riabilitazione”. Abbiamo condiviso e sottoscritto una lettera (Allegato 2 – ASSOCIAZIONI IN RETE – Ministro Speranza) da indirizzare al Ministro Speranza, per chiedere che, prima della prevista prossima riunione in Conferenza delle regioni, in cui sarà discusso nuovamente il testo sulla Riabilitazione, le associazioni dei pazienti vengano ascoltate.

Auspichiamo, nel caso di una risposta positiva di ascolto da parte del ministero, di riuscire a condividere e presentare, a fronte di ogni necessità comune, un documento congiunto. In tale ottica se interessati a partecipare attivamente vi invitiamo ad eleggere e segnalarci un vostro referente che possa prendere parte al gruppo di lavoro. Per chi volesse approfondire gli argomenti trattati segnaliamo il seguente link : http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=81499 .

Stiamo predisponendo una piattaforma informatica per supportare il Gruppo di Lavoro che si costituirà nel caso il Ministero decida di ascoltarci. Obiettivo è quello di identificare con chiarezza le nostre esigenze in termini di “Riabilitazione”. Chi si volesse già rendere disponibile è pregato inviare mail a gdl@comitatoparkinson.it indicando nell’oggetto “GdL Riabilitazione” .


Associazioni firmatarie lettera al Ministro Speranza per Riabilitazione

  1. AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare “ELISABETTA GIUFFRE’ “
  2. Associazione ALLERGAMICI
  3. Associazione Asma Grave
  4. Associazione Gemme Dormienti Onlus
  5. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS
  6. Associazione Italiana Pazienti Cusching ONLUS – AIPACUS
  7. Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIP LMC)
  8. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – A.I. Vi.P.S. Onlus
  9. Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA – APS
  10. Associazione Malati di Ipertensione Polmonare ONLUS – AMIP
  11. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO
  12. Associazione MelaVivo- melanoma vivere coraggiosamente
  13. Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV
  14. Associazione Nazionale Dermatite Atopica ANDeA
  15. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA
  16. Associazione Nazionale Lotta all’Insufficienza Respiratoria – ALIR
  17. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR
  18. Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus – ANPTT Onlus
  19. Associazione Neuro Fibromatosi ODV
  20. Associazione NOI ALLERGICI ODV
  21. Associazione Noi per te – Volontariato Oncologia e Cure Palliative
  22. Associazione SALUTE Donna Onlus
  23. ATA-Associazione Toscana Asmatici Allergici Lapo Tesi
  24. Comitato Italiano Associazioni Parkinson
  25. FAND -Associazione Diabetici Italiana
  26. FederASMA  e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti
  27. FederDiabete Lazio
  28. Gruppo LES Italiano – ODV
  29. LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus
  30. LIO – Lipedema Italia Onlus – Associazione Nazionale Pazienti Affetti da  Lipedema
  31. UNIAMO-FIRM – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus

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