Comitato Italiano Associazioni Parkinson

La rete spontanea delle “ASSOCIAZIONI IN RETE”

CHI SIAMO

“ASSOCIAZIONI IN RETE” e una rete SPONTANEA di Associazioni di Pazienti che si uniscono per condividere azioni di advocacy su argomenti e problematiche di interesse comune

COME NASCE “ASSOCIAZIONI IN RETE” E LE AZIONI CONDIVISE

Nasce nell’ottobre del 2019 a seguito della proposta inviata da AIFA al Ministero della Salute, contenente la richiesta di far inserire nella Legge di Bilancio 2020 la “sostituibilità automatica” dei farmaci biologici con i farmaci biosimilari.

A seguito di questa notizia apparsa sui mezzi di comunicazione a meta ottobre, Antonella Celano* e Sandra Frateiacci* *, Presidenti di due Associazioni pazienti che collaborano da molti anni, hanno deciso di condividere con altre associazioni di pazienti una posizione unitaria sull’argomento da indirizzare al Ministro della Salute.

  1. Posizione congiunta delle Associazioni dei pazienti sulla “sostituibilità automatica” da farmaco biologico a farmaco biosimilare

La posizione unitaria espressa dalle venticinque tra Associazioni e Federazioni di pazienti che hanno aderito all’iniziativa e stata quella di chiedere fermamente che l’unica misura da adottare dovesse essere solo ed esclusivamente quella del rispetto della prescrizione del farmaco effettuata dal medico/specialista curante sulla base dell’appropriatezza terapeutica, bollando quindi come inaccettabile la proposta di AIFA.

Posizione peraltro condivisa sia nelle dichiarazioni della FNOMCEO e nelle dichiarazioni del Vice Ministro Sileri.

Sono quindi seguite altre iniziative che di volta in volta hanno coinvolto un numero sempre maggiore di tra Associazioni e Federazioni di Pazienti che hanno aderito alla richieste di fare fronte comune sottoscrivendo le azioni che brevemente, di seguito riportiamo.

2. Richiesta di coinvolgimento de/le Associazioni dei Pazienti nel Patto della Salute

Lettera aperta indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza e sottoscritta da quarantatre tra Associazioni e Federazioni di pazienti per chiedere ii coinvolgimento attivo delle Associazioni dei pazienti nelle pratiche di partecipazione previste nel Patto della Salute con l’obiettivo di riconoscere alle associazioni dei pazienti il loro ruolo esperienziale e di competenze.

3. Richiesta di ascolto de/le Associazioni dei Pazienti sui “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “lndividuazione dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”

Lettera aperta sottoscritta da trentotto (38) tra Associazioni e Federazioni di pazienti, indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza, per l’accoglimento della richiesta di sospensione dell’iter di approvazione di due provvedimenti riguardanti nuove disposizioni in merito all’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera e all’individuazione dei percorsi nella rete di riabilitazione, in discussione in Conferenza delle Regioni. Le associazioni ribadiscono che le tante segnalazioni e richieste di miglioramenti sottoposte al Ministero della Salute nel 2019 e rimaste inascoltate, vengano riesaminate e tenute in considerazione al fine di risolvere e criticità riscontrate.

4. COVID-19 “io resto a casa” – Misure per la continuità terapeutico/assistenziale al domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza a/le misure di contenimento de/ Coronavirus”

Lettera aperta sottoscritta da sessantuno {61} tra Associazioni e Federazioni di pazienti, indirizzata al Presidente del Consiglio dei Ministri Giuseppe Conte, al Ministro della Salute Roberto Speranza, al Presidente della Conferenza Stato Regioni, al Presidente ANCI per chiedere norme a livello nazionale, da attuare in tutti i territori, che permettano ai pazienti e ai loro familiari di poter affrontare in sicurezza al domicilio la gestione della propria malattia ed evitare ii più possibile luoghi e situazioni di possibile contagio. Tra le richieste, la semplificazione di procedure burocratico/amministrative che permettano i rinnovi “automatici” per ii periodo in cui saremo in emergenza coronavirus, delle esenzioni per patologia e dei piani terapeutici, la possibilità di spostare sul territorio, attraverso ii potenziamento dell’assistenza domiciliare, la presa in carico e l’assistenza, la riabilitazione non procrastinabile, la somministrazione di quei farmaci di fascia “H” che potrebbero essere somministrati in sicurezza al domicilio da personale sanitario e, per le terapie e le prestazioni che debbono necessariamente essere somministrate in ospedale nonché per i cicli di riabilitazione urgenti, l’approntamento di percorsi “protetti” per potersi recare in ospedale attivando anche procedure di coinvolgimento dei comuni e dei servizi sociali del territorio.

COME OPERA

Le coordinatrici della rete spontanea “Associazioni in Rete” propongono alle Associazioni e Federazioni di pazienti che hanno data disponibilità ad essere coinvolte nelle iniziative della rete. di condividere appelli e proposte di azioni da indirizzare alle lstituzioni su argomenti e temi di interesse trasversale che incidono sulla vita dei pazienti e dei loro familiari. Le Associazioni che Ii condividono aderiscono sottoscrivendoli.

“Associazioni in Rete” e quindi un “organismo informale”, la cui composizione varia per numero e per tipologia delle Associazioni/Federazioni che di volta in volta sottoscrivono le iniziative proposte unendosi “temporaneamente” per sostenere di volta in volta ii raggiungimento di un obiettivo ed un comune interesse da tutelare.

La forza e la vitalità che ii gruppo delle “Associazioni in rete” sta dimostrando di avere e nella energia data dalla variabilità dei componenti e dalla consapevolezza della partecipazione libera ed indipendente delle Associazioni/Federazioni Pazienti che di volta in volta lo compongono.

Per contatti: 2019associazioniinrete@gmail.com

Antonella Celano 3393227227 , Sandra Frateiacci 3384520275 / 3890448482


Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha aderito alla rete spontanea delle “Associazioni in Rete” il 31 ottobre 2019


*Presidente APMARR aps – Associazione Nazionale Persone Con Malattie Reumatologiche e Rare

** Presidente ALAMA – Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atipiche, Respiratorie e Rare, aderente a Federasma e Allergie Onlus – Federazione ltaliana Pazienti