Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Comitato

Il 18 novembre a Calderara di Reno, in provincia di Bologna, si è svolta l’assemblea Costituente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.

Erano state inviate tutte le associazioni italiane che si dedicano alle persone con Parkinson ed ai loro cari, per la prima volta le associazioni hanno avuto modo di confrontarsi, conoscersi e scoprire un vissuto estremamente condiviso.

L’organizzazione aveva unificato in un database i dati anagrafici di tutte le associazioni :

  • indipendenti
  • aderenti a Parkinson Italia
  • aderenti ad AIP
  • ancora da costituire

 

Ne era risultato un elenco di oltre 80 associazioni ! L’organizzazione ha cercato di contattarle tutte ma già dalla prime telefonate ci si è resi conto che il compito sarebbe stato arduo :

  • molti riferimenti di contatto presenti in rete sono obsoleti
  • molte associazioni che hanno un numero fisso – immaginiamo la sede – aprono solo in determinati momenti, spesso una o due mezze giornate alla settimana
  • quelle che hanno un recapito mobile spesso non rispondono perché è il telefono personale del Presidente o di un volontario che magari lavorano e non posso rispondere al cellulare
  • molte associazioni sono attive per gestire una singola attività, magari ricreativa, e quindi di fatto non forniscono supporto sostanziale ai malati
  • alcune associazioni sono in realtà costituite da una unica persona operativa “reale” che ha il solo compito di “presidiare” il territorio

 

Per questi motivi delle oltre 80 associazioni censite ne restano effettive neanche 20, di queste 4 erano presenti nel ruolo di fondatrici del Comitato :

  • Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani
  • Associazione Wearepaky
  • Associazione Parkinson Parthenope
  • Azione Parkinson Ciociaria
  • Associazione Parkinson Torino (costituenda)

ed altre 8 nel ruolo di auditori (sia in presenza che via Webinar) :

  • Unione Parkinsoniani Perugia
  • Parkinson Treviso
  • Parkinson Puglia
  • Parkinson Piemonte
  • AIP Rimini
  • Parkinson Canavese
  • APM Lombardia
  • Parkinson Carpi
  • ASPI Novara VCO
  • Iniziativa Parkinson

Erano inoltre presenti (sia in presenza che via Webinar) :

  • Accademia Limpe Dismov (Dott. Modugno e Prof Cortelli)
  • ParkLink
  • Rock Steady Box

 

La prima parte della mattinata è stata dedicata a ripercorrere i fatti che hanno portato alla convocazione dell’assemblea. Sono state presentate le attività operative già svolte :

  • Petizione online
  • Ricerca sugli studi statistici e censimenti che hanno avuto il Parkinson come oggetto
  • Il censimento delle Associazioni
  • Le giornate organizzate a Roma, Napoli, Torino e Milano in occasione della TIM Inclusion Week

 

quelle in corso :

  • Il censimento dei centri specialistici, dei centri di diagnosi e di riabilitazione
  • La piattaforma Webinar
  • Il progetto Natale4Parkinson

 

e quelle che si vorrebbe avviare nel futuro :

  • Censimento nazionale della patologia
  • NeuroAdvisor
  • Convenzione ANMIC
  • Protocollo di accoglienza
  • Piattaforma software a supporto dell’attività delle associazioni

 

L’assemblea è stata molto partecipata con interventi da parte di tutti gli intervenuti, anche di quelli presenti tramite la piattaforma Webinar che al suo debutto ha dimostrato la sua validità dando modo di esserci sia a chi non aveva avuto modo di spostarsi sia per chi, come Fulvio Capitanio che ha portato la sua esperienza in tema di censimento / libro bianco.
I temi affrontati negli interventi sono stati

  • Contare di più a livello istituzionale
  • La difficoltà di coordinarsi in 20 e più associazioni
  • L’esigenza di informare ma anche di formare la classe medica ( specialistica e non) sulla nostra malattia
  • La solitudine nella quale lavorano le persone nelle associazioni
  • Mancanza di mezzi ma sopratutto dii persone per svolgere quanto sarebbe necessario
  • Il grave problema delle disparità di valutazione nelle commissioni di invalidità
  • I farmaci prescrizioni e reperimento
  • Difficoltà all’accesso al percorso riabilitativo
  • Difficoltà economica delle associazioni locali per finanziare i propri progetti
  • Mancata opportunità nella raccolta del 5 x 1000
  • Necessaria ed obbligatoria trasformazione della realtà associativa in ossequio alla ormai vigente riforma del Terzo Settore

 

Citiamo ancora gli interventi di Graziano Benfenati che ci ha parlato del progetto ParkLink, del Dott. Modugno sul tema del censimento e della raccolta fondi e del Prof. Cortelli che ha fortemente auspicato un cambiamento della realtà associativa volta ad una normalizzazione ed una migliore integrazione con il mondo medico-scientifico.
Marina Agrillo ha presentato il progetto Natale4Parkinson e i fantastici addobbi natalizi realizzata da laboratori artigianali di Napoli, Milano e Torino in cui sono stati coinvolti parky ed amici, un modo nuovo per coniugare coinvolgimento, attività occupazionale e raccolta fondi.
Giulio Maldacea ha presentato l’integrazione del progetto Natale4Parkinson con la “TIM Inclusion Week” che darà la possibilità a quattro gruppi di lavoro di essere presenti nei giorni precedenti il Natale con degli stand all’interno delle sedi più importanti della TIM per dare informazione e raccogliere fondi. Nella sede di Roma sarà inoltre proposto un gioco-performance “Sfida tra Neuroni” : tramite un sofisticato macchinario che legge le onde celebrali due contendenti si sfidano in una sorta di “tiro alla fune mentale” spostando oggetti con la sola forza del pensiero.
Durante il pranzo che si è svolto nella stessa struttura si è proseguito a parlare di temi strategici e strutturali e si è paventata una evoluzione della proposta di costituzione del Comitato. In pratica si è giunti alla conclusione che, anche nell’ottica di rinnovamento sollecitata dal legislatore, invece di coordinare 20 e più associazioni con ridondanza di sforzi e mancate efficienze, nonché l’impossibilità a presentarsi in modo efficace alle istituzioni e quindi l’incapacità a poter influenzare le scelte politiche, sarà meglio tendere alla costituzione di un unica associazione nazionale organizzata con sezioni territoriali coordinate ma dotate di una propria autonomia.

In questo modo si potrebbe :

  • standardizzare i servizi offerti all’utenza
  • dare modo alle associazioni locali / sezioni di crescere ed accedere a servizi e risorse non disponibili alle micro-realtà
  • passare da un concetto di “costo di affiliazione” a “distribuzione dei fondi e finanziamento dei progetti”
  • acquisire una rappresentatività politica oggi impossibile
  • valorizzare le realtà virtuose con logiche meritocratiche
  • coprire il territorio in modo concreto con vantaggi reali e non con il fine di “presidiare”
  • affrontare le problematiche burocratiche / amministrative in modalità top/lower, ossia sia dall’alto (Ministero) che dal basso (ASL-Regione)

 

Dopo un appassionato confronto le quattro associazioni fondatrici hanno deciso di modificare l’atto costitutivo (era presente in assemblea un incaricata del notaio che sta seguendo la pratica) aggiungendo all’oggetto sociale la costituzione di un’unica associazione entro il 31/12/2018. AIGP, Weareparky, Azione Parkinson Ciociaria e Parkinson Parthenope saranno le prime a fondersi ed unire le forze facendo un “passo indietro” in termini di orgoglio ed individualità e facendo un enorme passo in avanti per avere finalmente una Associazione di pazienti supportata e partecipata da caregiver, volontari, accademici, medici, enti e benefattori.

L’atto costitutivo e lo statuto sono stati aggiornati in tempo reale, ristampati e firmati. A breve saranno depositati presso l’Agenzia delle Entrate per il riconoscimento come figura giuridica a cui verrà assegnato un codice fiscale. Si procederà quindi alle comunicazioni ed agli adempimenti previsti dalla riforma del III settore.
Ringraziamo l’Accademia Limpe Dismov per l’apprezzamento e per l’impegno ad organizzare congiuntamente per il prossimo 25 novembre un grande convegno multidisciplinare al quale saranno presenti contemporaneamente – per la prima volta in Italia – pazienti, medici, ricercatori, caregiver, terapisti e tutte le entità coinvolte.

Ringraziamo tutto lo staff che ha reso possibile l’evento : Giulio Maldacea, Laura Rinaldoni, Stefania Lavore, Claudia Milani, Bice Zumbo, Marina Agrillo, Filippina Santoro, Tommaso Ranaldi e Massimiliano Iachini.

Un ringraziamento speciale al Dott. Nicola Modugno per i consigli ed il punto di vista “esterno”.