ATTENZIONE – ABBIAMO PUBBLICATO I DATI DEFINITIVI (clicca qui per accedere)
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Il Comitato Italiano Parkinson ringrazia pazienti e caregiver che hanno contribuito allo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale – ad oggi – di 358 questionari compilati.
Si ringrazia il Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica nell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese (https://www.facebook.com/med.pharmacol) per il coinvolgimento nella promozione di questo progetto di fondamentale importanza non solo a livello scientifico ma anche come strumento di supporto a campagne di sensibilizzazione e di advocacy. Si precisa che al momento i dati non sono ancora definitivamente validati.
Lo studio italiano
Lo studio fa parte di un programma di ricerca realizzato in collaborazione tra l’Università degli Studi dell’Insubria, l’Università del Piemonte Orientale, e AsPI – Associazione Parkinson Insubria, con l’obiettivo di rilevare i bisogni di salute delle persone con la malattia di Parkinson. Il programma non è finanziato da nessun ente o organizzazione con fini di lucro e viene svolto come parte dell’attività istituzionale libera e autonoma degli enti promotori.
Il questionario comprende una prima parte sulle opinioni e percezione dell’epidemia, una seconda parte sull’esperienza personale e coinvolgimento nell’epidemia, e infine una terza parte sulla situazione attuale. Il questionario non è più disponibile per la compilazione. Era stato sviluppato tramite la piattaforma Survey Monkey,
1) Quanto è preoccupato per l’epidemia di SARS-CoV-2?
2) Teme che l’epidemia possa impedirle di ricevere le cure per la sua malattia?
3) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo medico di famiglia:
4) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento:
5) In caso di difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento, indichi se ci sono state conseguenze per il suo stato di salute:
6) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se si è sottoposto a terapie fisiche come di consueto:
La nostra personale lettura dei dati preliminari
A cura dello staff del Comitato Italiano Associazioni Parkinson e dei trainer di Wikiparky.tv
1) Quanto è preoccupato per l’epidemia di SARS-CoV-2?
L’80% si dichiara “preoccupato” per l’epidemia. Sappiamo benissimo quanto la condizione emotiva e lo stress facciano peggiorare i sintomi del Parkinson, questo significa che, a prescindere dall’impatto oggettivo delle difficoltà, ci dobbiamo aspettare che i sintomi di 8 pazienti su 10 siano peggiorati o peggioreranno nel breve futuro.
2) Teme che l’epidemia possa impedirle di ricevere le cure per la sua malattia?
Oltre il 55% teme che l’epidemia possa impedirgli di ricevere le cure. Significa che oltre la metà degli intervistati va oltre uno stato di preoccupazione ma ritiene possibile che le sue cure vengano interrotte.
3-4) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo medico di famiglia/neurologo:
Quasi il 50% degli intervistati ha dichiarato di avere maggiori difficoltà a consultare il proprio medico di famiglia ed il proprio neurologo. Sorgono spontanee due domande :
- sapendo che già solo la preoccupazione per quello che sta accadendo può far peggiorare la sintomatologia, sarebbe stato importante attuare una campagna di informazione/prevenzione, proporre soluzioni alternative, magari un servizio di supporto psicologico. A cosa servono le ricerche, gli studi, la conoscenza della patologia se poi non USIAMO queste informazioni ?
- comprendiamo il maggiore impegno dei medici di famiglia ma perchè il 50% dei neurologi è divenuto irrintracciabile ?
5) In caso di difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento, indichi se ci sono state conseguenze per il suo stato di salute:
Il 20% degli intervistati ha dichiarato che la difficoltà di comunicazione con il proprio neurologo ha portato conseguenze sul suo stato di salute. Questo è il costo della mancata comunicazione e della indisponibilità di modalità alternative di accesso ai servizi – da uno studio fatto in Toscana – : “… il 75,2% dei pazienti era favorevole all’uso della tecnologia per eseguire visite programmate, tuttavia le strutture per la telemedicina erano disponibili solo per il 51,2% dei casi.”. “Conseguenze per il suo stato di salute” può significare ad esempio :
- difficoltà digestive e stipsi => riduzione dell’efficacia della terapia farmacologica,
- insonnia => riduzione della lucidità mentale nel corso della giornata, depressione, apatia, allucinazioni
- perdita di coordinazione => deambulazione incerta con alta incidenza di cadute e fratture
- disfagia => polmoniti ab ingestis
6) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se si è sottoposto a terapie fisiche come di consueto:
L’85% degli intervistati ha dichiarato di non aver praticato terapie fisiche nel periodo di chiusura. (Il 20% non ne pratica abitualmente). Molti studi hanno sdoganato l’importanza del movimento e delle terapie riabilitative motorie tanto che anche nel nostro Manifesto del Parkinson (pagina 8 – scarica subito gratuitamente) ne parliamo come di un fattore fondamentale. Leggendo questo dato si evidenziano due focus :
- non siamo riusciti a far capire l’importanza del movimento (Approfondimento a cura di Rigenera APS) e delle attività riabilitative motorie (2 persone con Parkinson su 10 dichiarano che comunque non pratica abitualmente terapie fisiche)
- non abbiamo divulgato ed informato sufficientemente la comunità parkinsoniana circa disponibilità dei servizi di teleriabilitazione gratuita come il nostro portale Wikiparky.tv
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