Ass. Parkinson Puglia

“… Come Associazione continuiamo ad “accogliere” il malcontento, spesso la disperazione, da parte di pazienti e familiari che ben consapevoli dell’importanza della riabilitazione, non riescono poi concretamente a farla!
Con i nostri corsi riabilitativi, in presenza e on line, cerchiamo di colmare questa lacuna del SSN, ma capite bene che non riusciamo ad arrivare ovunque e che rivestiamo un ruolo “complementare” al vostro!
Dalle famiglie pervengono le solite lamentele:

• carenza di strutture riabilitative “adeguate”;
• lungaggine nei tempi d’attesa;
• strutture private convenzionate che già a settembre hanno terminato il budget;
• lungaggini burocratiche per rinnovo piani terapeutici;
• scarsissima offerta di logopedisti ad indirizzo neurologico dell’adulto;
• impossibilità di ricoveri riabilitativi da domicilio;
• assenza della “Rete” costituitasi a livello teorico, che porti ad un approccio multidisciplinare!

 

Comunicato Completo

del Comitato Italiano Associazioni Parkinson di aprile 2021:

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“NON SIAMO PIU’ PAZIENTI”: il grido di allarme delle famiglie colpite da Parkinson e parkinsonismi smuove la politica. Liguria e Piemonte le prime due regioni che cominciano a dare risposte concrete.

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson in questi giorni ha rilanciato la campagna di sensibilizzazione “Non siamo più pazienti” denunciando una situazione drammatica, legata in gran parte alla crisi del Covid-19: mancanza di chiarezza nei tempi e nelle modali di vaccinazione delle persone affette da Parkinson e parkinsonismi, mancanza di linee guida, non solo quelle relative   per la cura che vorremmo capire chi e cosa stiamo aspettando,  per la prevenzione, per le cure domiciliari e per la gestione della eventuale ospedalizzazione. A ciò si è aggiunta, ultimamente, la carenza degli stessi farmaci anti-Parkinson che periodicamente si ripresenta e di cui non si riesce a individuare la causa.

In data 12 aprile 2021 il Comitato ha convocato un riunione urgente di tutte le associazioni piemontesi per discutere la situazione e predisporre un elenco condiviso delle problematiche da presentare alla Regione Piemonte. Tale riunione ha evidenziato come massima urgenza la tempistica e la modalità di esecuzione del piano vaccini. 

Già la settimana precedente – in Liguria – il capogruppo di Linea Condivisa Gianni Pastorino aveva presentato una istanza al Consiglio Regionale ottenendo un “… intervento urgente da parte del presidente Giovanni Toti nei confronti del Ministro alla Salute Roberto Speranza e del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Dott. Silvio Brusaferro. Al centro della richiesta: “date certe per la vaccinazione covid-19 per tutte le persone affette da Parkinson e da altri parkinsonismi.”

Grazie alla collaborazione tra il consigliere ligure Pastorino, il consigliere piemontese Marco Grimaldi e le associazioni piemontesi in data 14 aprile è stata presentata una interrogazione nel corso della seduta del Consiglio Regionale del Piemonte a cui ha dato immediata risposta  l’Assessore alla sanità Icardi che riconosce le persone affette da Parkinson e parkinsonismi come soggetti vulnerabili e quindi “… rientrano anche i soggetti affetti dal morbo di Parkinson…”. 

Link 1: articolo La voce di Genova “Vaccino a malati di Parkinson e altri parkinsonismi, approvato l’odg di Linea Condivisa per avere date certe“

Link 2: video della risposta dell’Assessore Icardi 

Link 3: Le persone con Parkinson dovrebbero avere la priorità per i vaccini COVID-19

Anche a livello internazionale il dr Bastiaan R, Bloem sottolineava che la diminuzione dell’attività fisica a causa delle restrizioni, associata allo stress acuto e cronico dalla pandemia mette le persone affette da Parkinson in una condizione di maggiore rischio

Il prossimo passaggio sarebbe stato quello di divulgare quanto definito presso le altre regioni (la terza doveva  essere la Toscana) ed ottenere una audizione presso il Ministero della Salute con il fine di:

1. Presentare i bisogni reali e le priorità rilevate direttamente presso le famiglie e le Organizzazioni
2. definire le “misure” della rappresentanza delle famiglie con Parkinson
3. presentare in modo unitario  l’elenco completo delle nostre problematiche più urgenti da risolvere partendo,   come base di ragionamento, dal seguente elenco :
   1. Assegnazione dello status di “pazienti fragili” per le PwP indipendentemente dallo stadio di avanzamento
   2. Riconoscimento della figura del familiare caregiver
   3. Definizione di linee guida specifiche e “percorsi di tutela” per una ospedalizzazione adeguata alla condizione del paziente (Gruppo di lavoro: Progetto Ospedalizzazione Sicura)
   4. Riduzione dei tempi per l’ottenimento delle visite di controllo
   5. Adeguamento dei processi di diagnosi e di prevenzione tramite l’utilizzo di nuove tecnologie che forniscano un migliore supporto al decision making e che tengano presenti le evidenze rese disponibili dagli ultimi studi indipendenti
   6. Riattivazione del progetto Trov@lo che consente un monitoraggio in tempo reale della disponibilità dei farmaci sull’intero territorio nazionale. Realizzato nel 2019 per fare fronte alla grave carenza di uno dei più utilizzati farmaci anti-Parkinson

Approfondimenti:

• Ordinanza del 9 aprile del Commissario Figliuolo
• Le tabelle 1 e 2 citate nelle ordinanze e negli articoli
• PDTA Parkinson Piemonte 2010
• Linee guida italiane per la cura del Parkinson
• Malattia di Parkinson: la valutazione medico-legale ai fini di invalidità civile (L. 118/71) ed handicap (L. 104/92)

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Cosa comunicava al Ministero della. salute negli stessi giorni l’Accademia LIMPE-DISMOV

• Position Statement
  Dr Matteo Bologna (download)  per Acc. LIMPE-DISMOV 03/2021
  Lettera inviata al Ministero (download)

L’Accademia LIMPE-DISMOV (Società Scientifica italiana di riferimento) e la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, da sempre al fianco dei bisogni dei pazienti con malattia di Parkinson e Parkinsonismi, auspicano che nel processo di revisione dei gruppi target della vaccinazione anti-COVID-19, il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità considerino come assolutamente necessario inserire la malattia di Parkinson ed i Parkinsonismi atipici tra le patologie “vulnerabili” e pertanto idonee a rientrare nella categoria 1 della priorità vaccinale.

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Cosa comunicava negli stessi giorni Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia 

“… la Confederazione Parkinson Italia, per voce del suo presidente Giangi Milesi lancia un appello sul tema dei vaccini. E non lo fa per invitare a vaccinare per prime le persone affette da questa malattia neurodegenerativa che solo in Italia colpisce oltre 250mila persone, ma perché ha deciso di unirsi all’appello internazionale per ottenere la deroga temporanea ai diritti di proprietà intellettuale delle aziende per la produzione dei vaccini anti Covid-19, che permetterebbe di aumentare il numero di aziende impegnate e quindi la produzione stessa di vaccini.

«Il dono dei vaccini è l’unico modo per raggiungere in tempi rapidi l’immunità globale: chiediamo dunque alle aziende farmaceutiche titolari dei brevetti dei vaccini anti Covid di adottare una visione socialmente responsabile cedendo i loro diritti su tali vaccini per affrontare con efficacia finalmente risolutiva l’emergenza che ormai sta consumando tutti i cittadini del mondo». 

Queste le parole di Giangi Milesi che commenta: «Come Confederazione Parkinson Italia riteniamo necessario che le persone più fragili, tra cui molte persone con Parkinson, abbiano diritto a essere vaccinate con estrema urgenza, ma non abbiamo fatto della priorità di vaccinazione una richiesta per tutta la “categoria”. Sarebbe come dichiarare guerra alle altre patologie, innescando una sorta di lotta tra poveri».

Solo in Italia la malattia di Parkinson colpisce oltre 250mila persone, quindi oltre 250mila famiglie, senza contare coloro che non dichiarano la propria malattia a causa dello stigma sociale. La Confederazione Parkinson Italia, che riunisce 28 associazioni nazionali per un totale di oltre 10mila persone coinvolte, prosegue nella sua mission di tutelare i diritti delle persone con Parkinson, insieme ai loro familiari e caregiver, per raggiungere la qualità di vita migliore possibile. 

E in questo periodo storico, una reale coesione nella lotta al Covid-19 può diventare l’occasione per avviare un nuovo, auspicato ed efficace modello di “salute di comunità”, basato sulla territorialità dei servizi sociosanitari e sulla domiciliaria  della cura attraverso la teleassistenza e la telemedicina.”

Fonti:

• http://www.vita.it/it/article/2021/04/09/parkinson-italia-solo-il-dono-dei-vaccini-ci-dara-limmunita-globale/158948/
• https://www.gazzettadimilano.it/sport/health-fitness/lappello-di-confederazione-parkinson-italia-solo-il-dono-dei-vaccini-ci-dara-limmunita-globale/

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