11-16 Aprile 2024: Giornata Mondiale del Parkinson | World Parkinson Day

Avevamo cominciato a lavorare sulla unificazione e sulla condivisione democratica da novembre 2021, da quando conoscemmo  via web Francesca della agenzia della Giornata del Parkinson dalla “scoperta” dell’Alleanza mondiale coordinata dal Gruppo canadese PD AVENGERS capitanato da Larry Gifford che ci ha motivato nel tentativo di potersi sperimentare “insieme” ! (Adesione del Comitato)

Organizzammo un primo incontro a fine 2021 dove si parlò anche dell’importanza di essere presenti al prossimo WPC, il convegno mondiale che si sarebbe tenuto a Barcellona. Cercammo di far comprendere l’importanza, specialmente in quei mesi di pandemia. dove avevamo già pubblicato i dati preliminari dei nostri studi circa l’impatto del Covid e del lockdown sulla comunità parkinsoniana. Dati che saranno drammaticamente confermati da molti altri studi. Abbiamo organizzato degli incontri facendo intervenire tutti i soggetti coinvolti anche per arginare le gravi criticità causate dal mancato inserimento del Parkinson nelle tabelle di fragilità, dalla mancanza di coordinamento degli ETS e dalla confusione in termini di competenze, ruoli, responsabilità e rappresentanza.

Abbiamo anche organizzato una raccolta di firme sia per sollecitare la ratifica da parte dell’ONU ma anche per avere una credibilità migliore specialmente nelle attività di advocacy e nelle fasi di confronto con gli organi governativi.

Le criticità che avevamo raccolto erano evidenti: mancata rappresentanza di fronte alle istituzioni, scarsa visibilità per progetti ed entità territoriali, scarso interesse da parte dei media e degli sponsor, comunicazione verso l’interno, sovrapposizione con altre date ratificate e con una visibilità molto superiore (25/11 Giornata mondiale contro la violenza sulle donne), mancato coinvolgimento delle istituzioni e di fonti internazionali.

Grazie all’iniziativa del gruppo canadese PD Avengers i pazienti affetti da Parkinson di tutto il mondo hanno chiesto ed ottenuto dall’ONU la ratifica dell’11 aprile come World Parkinson’s Day (WPD) e la relativa settimana come Parkinson’s Awarness Week.

Perchè l’11 aprile ?
L’11/4 è la data di nascita di Sir James Parkinson,  che nel 1817 descrisse per prim o i sintomi della malattia. L’evento è stato istituito su iniziativa di EPDA (European Parkinson’s Disease Association) nel 1997, con il sostegno dell’OMS, con la finalità di aumentare la consapevolezza della malattia.

Perché impegnare una settimana ?
Per dare spazio a tutte le organizzazioni che si occupano di dare supporto alle famiglie con Parkinson di intervenire nell’evento online globale ed al tempo stesso gestire localmente ed in totale autonomia un proprio evento. In questo l’evento online fungerà da “cassa di risonanza”.

Perché parliamo di “organizzazioni” e non di “associazioni” ?
Perchè abbiamo bisogno di allargare l’alleanza per acquisire nuove energie. Con il termine organizzazioni intendiamo principalmente le Associazioni ma anche tutti gli altri Enti del Terzo Settore, cooperative sociali, enti, aziende e professionisti che offrono prodotti e servizi specifici per le famiglie con Parkinson.

Chi sono stati i più importanti testimonial internazionali ?
Per capire il “livello” raggiunto dall’evento negli passati citiamo alcuni testimonial che hanno supportato le passate edizioni : la Principessa Diana, i primi ministri del Regno Unito John Major e Tony Blair, Papa Giovanni Paolo II, il cantante lirico Luciano Pavarotti, la leggenda del pugilato Muhammad Ali, Desmond Tutu, arcivescovo emerito e vincitore del premio Nobel per la pace.

L’edizione WPD ITALIA 2022 – finalmente un unico logo

Il Gruppo di Lavoro, costituito da 83 nazioni diverse, il 1° aprile 2022 ha presentato ufficialmente a livello mondiale il nuovo logo “SPARK” – la scintilla. Nel rispetto delle linee guida noi abbiamo prodotto la declinazione per l’Italia che abbiamo utilizzato nella edizione “0” svoltasi dall’11 al 16 aprile 2022.

Doveva essere semplicemente un test … hanno partecipato oltre 30 organizzazioni che hanno riempito il programma di una settimana

e prodotto una quantità di contenuti che ancora non siamo riusciti a catalogare ed a montare  in modo standardizzato. ! Puoi prendere visione dei contenuti prodotti dal canale youtube dedicato:

WPD2024 – Facciamolo insieme ! Do it togheter ! Abbiamo pensato di coinvolgere le organizzazioni italiane in un evento online – World Parkinson’s Day 2024 Italia – tramite il quale contarci, conoscerci, confrontarci, condividere, promuovere, cercare alleanze o semplicemente per dare modo a tutti di vedere cosa fanno gli altri, non solo a livello italiano ma anche con uno sguardo sulla finestra internazionale. 

Quali servizi saranno a disposizione per supportare la partecipazione delle organizzazioni ?
La preparazione dei contributi video sarà supportato da una agenzia dedicata e dallo staff di Wikiparky.TV che si occuperà anche di:

  • eventuale intervista online (via Zoom)
  • montaggio del video con eventuale assemblaggio di altro materiale multimediale fornito dal relatore o dalla nostra banca dati
  • gestione della regia con la nuova piattaforma PD Inf
  • supporto tecnico ai relatori

Quali contenuti
L’idea è quella di offrire uno spazio a tutte le organizzazioni che vorranno prendere parte attivamente all’evento, ognuna con un medesimo slot di 30’ che sarà preferibilmente pre-registrato. Potremo utilizzare vostri video già pronti oppure, con il supporto gratuito dello staff, potrete registrare tramite una semplice riunione Zoom una intervista/presentazione.

Ogni organizzazione, nell’ambito del proprio slot, potrà allocare minimo 15’ per il video pre-registrato, i restanti 15’ potrà utilizzarli nei seguenti modi: proseguire il video, dare spazio a domande poste in tempo reale dai partecipanti, dare risposta a domande ricevute prima dell’evento tramite il sito.

Per darti una idea di seguito troverai tutti coloro che hanno aderito alla edizione 2022:

 

Quali costi per i gruppi FB, i Gruppi di Lavoro, per tutti i donors del Comitato Italiano Parkinson e per tutti i membri dell’alleanza mondiale che vorranno partecipare attivamente  per le Associazioni, enti no profit, società benefit, start-up ed altri enti ETS di II° livello?

La partecipazione al WPD2024 e tutto il supporto tecnico che riceverete sarà gratuito.

Quali costi per le Aziende profit ed altri enti ETS di I° livello o comunque attività estesa a livello nazionale ?

E’ richiesto un contributo in via di definizione che andranno a costituire un fondo per l’avanzamento di progetti urgenti (proponiamo “Ospedalizzazione Sicura”) 

Vi suggeriamo di compilare subito il modulo online di pre-adesione. Se volete il Comitato mette a disposizione progetti open-source con la possibilità di accedere a formazione finanziata sulle tematiche della comunicazione, del fund raising e dell’eEalth.

Per ulteriori informazioni o per aderire all’iniziativa della Giornata Mondiale 2024 clicca qui

Nell’attesa di un vostro cortese riscontro.

Lo staff di WPD

Dati organizzazione

Fai clic o trascina il file su quest'area per caricarlo.
Carica il logo dell'organizzazione (se ora non puoi lo potrai fare successivamente)

Dati del referente

Aggiungi facilmente testo e immagini al tuo modulo

Bozza del programma 2024 da utilizzare come base di ragionamento negli incontri che saranno pianificati.


Se vuoi essere aggiornato sulla pubblicazione di nuovi articoli lasciaci la tua email :

Inviando la presente richiesta al Comitato Italiano Associazioni Parkinson lei autorizza lo stesso a trattare i dati personali che La riguardano. Il predetto Comitato, con sede in Verbania - Via ai Casali, 11, è il titolare del trattamento che viene effettuato esclusivamente per fornirLe il servizio richiesto. I dati che Le chiediamo sono essenziali per fornirLe il servizio richiesto e saranno trattati dal personale interno, dai collaboratori e dai partner del Comitato, con modalità cartacee ed informatiche e conservati per il tempo previsto dalle norme di settore. [1] Suddetti dati Lei potrà esercitare i diritti previsti dalla normativa in materia di protezione dati personali (chiedere di accedere, integrare, modificare, cancellare, ecc. v. art. 15-22, Reg. UE 2016/679) inviando una mail al seguente indirizzo: sede@comitatoparkinson.it Letta l'informativa che precede, esprimo dunque il consenso al trattamento dei miei dati personali.

Se vuoi supportare le nostre attività puoi fare una donazione tramite PayPal: