INSIEME possiamo sconfiggerlo … ma insieme a chi ?

Stiamo rivedendo e correggiondo questo e molti altri articoli sulla base dei dati di alcune ricerche  di cui siamo venuti a conoscenza ora.

 

Considerate il Neurologo come il più importante alleato nella vostra battaglia contro il Parkinson.

La nostra Associazione è costituita e gestita da parkinsoniani e caregiver, abbiamo già fatto il vostro percorso e vorremo darvi delle indicazioni per evitare di commettere i nostri errori e trarre vantaggio dalle azioni virtuose.

Alcuni elementi da tenere a mente:

  1. Necessiterete del Neurologo per tutto il resto della vostra vita
  2. Lo incontrerete periodicamente (almeno due volte l’anno)
  3. Potrebbero capitare delle situazioni in cui avrete bisogno di reperirlo tempestivamente
  4. Affiderete la qualità della vostra vita nelle sue mani
  5. Sarà con lui che definirete la terapia farmacologica che va “cucita su misura” – in base ai vostri sintomi, abitudini, stili di vita, altre patologie e molti altri parametri – e che periodicamente metterete a punto per mantenere al meglio la qualità della vostra vita

Quindi secondo noi il Neurologo va scelto in base ai seguenti parametri:

  1. Deve essere specializzato nella Malattia di Parkinson
  2. Se siete giovani (< 50 anni) che abbia esperienza nell’ambito del Parkinson giovanile
  3. Sia dedito all’aggiornamento o meglio ancora alla ricerca
  4. Sia facilmente reperibile telefonicamente o via email
  5. Abbia un approccio empatico verso il paziente e il caregiver, che vi dia ascolto ed attenzione
  6. E’ preferibile che faccia riferimento ad un Centro di Ricerca o Ospedale con divisione/reparto specializzato in Parkinson
  7. E’ preferibile che lavori in team/network con altri specialisti che possano coadiuvare la terapia farmacologica (fisioterapisti, logopedisti, nutrizionisti, naturopati, arteterapeuti e psicologi)

La prima visita neurologica

La visita si divide normalmente in sei fasi:

  1. Intervista circa i sintomi che vi hanno spinto a cercare un Neurologo, la vostra storia clinica e dei vostri genitori
  1. Eventuale analisi della DAT-SPECT (tomografia ad emissione di singoli fotoni) con l’uso di marcatori che si legano al recettore dopaminergico), unico esame che fornisce indicazioni utili alla diagnosi che però ricordiamo è e rimane clinica, ossia frutto dell’analisi globale dei sintomi da parte del Neurologo. Un criterio indispensabile per essere sicuri della diagnosi della Malattia di Parkinson idiopatico (non atipico o parkinsonismo) è valutare la risposta alla terapia con levodopa, che deve essere eccellente e continuativa nel tempo.
  2. Eventuale analisi di altri esami per escludere altre patologie
  3. Prove funzionali per definire la sintomatologia, il metodo più diffuso è denominato UPDRS
  4. Definizione della terapia farmacologica ed eventuali terapie riabilitative
  5. Definizione prossimo incontro

Le visite in intramenia o private hanno un costo che va dai 100,00 ai 350,00 euro, un costo maggiore non significa migliore qualità.

Le visite periodiche

Le visite di controllo possono essere a data fissa o al mutare della situazione. Se i sintomi rimangono stabili potrebbe anche essere rimandata senza far passare mai più di un anno.

Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa e come tale avanza. Al suo avanzare si risponde potenziando la terapia. Ma questo va fatto solo ed unicamente con il vostro Neurologo. NON PENSATE DI POTERVI AUTOGESTIRE!

Considerate anche che molti fattori influiscono sui sintomi, quindi non è detto che la percezione del peggioramento sia per forza legato ad un effettivo avanzamento della malattia, citiamo ad esempio :

  • Cambiamento climatico. Uno studio universitario ha stabilito che la temperatura ottimale a cui dovrebbe vivere un parkinsoniano è di 23° C. Temperatura più fredde aumentano i tremori, quelle più calde l’affaticamento.
  • Alimentazione. Cibi e bevande influenzano l’assimilazione dei farmaci.
  • Interazione con altri farmaci. Gli antibiotici ad esempio influenzano l’efficacia della terapia farmacologica.
  • Traumi e piccoli interventi. Un antidolorifico per una storta o un’anestesia locale dal dentista possono inibire completamente l’efficacia della terapia farmacologica anche per 24 ore.

In questo video, gentilmente tradotto da Parkinson Italia, il Prof Bas Bloem parla di Health 2.0, un concetto che in Italia noi già da tempo abbiamo denominato “Terapia 2.0“. Il Professor Bas Bloem è un consulente neurologo presso il Dipartimento di Neurologia, Radboud University Nijmegen Medical Centre, in Olanda. Di seguito un video di un suo intervento dove in modo ironico ma estremamente realistico ci spiega due diversi approcci nella comunicazione medico-paziente. 
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=_ha9pQqmWIQ?rel=0&w=560&h=315]