Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Progetto “Ospedalizzazione sicura” – appunti, bozze, contenuti di supporto

TUTTE le persone con Parkinson – in qualsiasi stadio – dovrebbero essere considerate “pazienti fragili”

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Nelle prime fasi della pandemia furono definite delle tabelle che stabilivano le patologie prioritarie alle quali dare la precedenza nel prenotare la vaccinazione. Il Parkinson non è stato inserito tra queste patologie prioritarie. Essere inclusi in queste tabelle avrebbe significato anche essere definiti come “pazienti fragili” e quindi essere nella posizione di richiedere protocolli e percorsi agevolati specifici da applicare ad esempio nelle fasi di ospedalizzazione. Abbiamo riepilogato nella seguente tabella le cause della nostra fragilità:

CAUSA

EFFETTO POSSIBILE SOLUZIONE
Stigma sociale ed istituzionale
Errato dimensionamento ed inadeguatezza dell’intero percorso di cura
Mancato coordinamento tra il mondo accademico e la comunità parkinsoniana
La mancanza di una formazione specifica per le famiglie da erogare al momento della diagnosi
La mancanza di linee guida univoche e condivise
La fluttuazione dei sintomi
Le difficoltà del paziente nel comunicare con il personale
Cambiamento della terapia farmacologica
Carenza dei farmaci
Mancato adeguamento della  accessibilità domestica e delle strutture di cura, riabilitazione ed allenamento

Il progetto predisposto dal Comitato Italiano Parkinson,  inspirato parzialmente ad una attività di Parkinson Fundation.


 


RACCOLTA ESPERIENZE TRAMITE QUESTIONARIO ONLINE

Esperienze di ospedalizzazione


CONTENUTI DA UTILIZZARE NELLA PREDISPOSIZIONE DEI VARI SUPPORTI:

Il Manifesto del Parkinson

Il Manifesto del Parkinson è un opuscolo che spiega cosa è il Parkinson e come si affronta. E’ divulgato sia in forma cartacea che digitale. Approfondisci >>

La fluttuazione dei sintomi

La “fragilità” non è un aggettivo riferibile solo alle persone con Parkinson in stadi avanzati della malattia. Purtroppo la sintomatologia può fluttuare, quindi peggiorare o migliorare, in base a molti fattori (Articolo: ). Si deve anche tener conto di come si influenzano vicendementev “emotivo” ossia di come il livello di compensazione ottenuta con i medicinali influenza anche l’umore dei pazienti e quindi la loro percezione dei sintomi.

La mancanza di linee guida univoche e condivise

Abbiamo inoltre riscontrato una frequente discordanza tra l’autopercezione dei pazienti e la eteropercezione dei sintomi da parte dei caregiver. La mancanza di Linee guida condivise non aiuta a chiarire i dubbi e le incertezze nelle famiglie che spesso si trovano davanti a pareri completamente contrastanti tra le varie “scuole di pensiero”. Ci sono pareri discordanti anche su temi basilari come:

  • il rispetto degli orari dell’assunzione della terapia farmacologica
  • l’importanza di adottare una alimentazione adeguata come ingredienti ed orari dei pasti (XXX da completare a cura di nutrizionista M.P.Z.)
  • l’importanza del movimento (quotidiano, ripetuto, aerobico, impegnato)
  • l’importanza di risolvere eventuali problemi di stipsi (XXX da completare a cura di PARKINSON CARE)
  • le difficoltà nel comunicare (XXX da completare a cura di logopedista C.D.)

Ci è stato recentemente segnalata La Fondazione Sara e Bruno nel cui canale Youtube abbiamo trovato interessanti contributi finalmente chiari, espressi con un linguaggio ed una modalità sicuramente comprensibile anche dei pazienti o caregiver meno esperti.

I PAZIENTI CON PARKINSON, ANCHE NEODIAGNOSTICATI ED ASINTOMATICI, NON POSSONO ESSERE OSPEDALIZZATI NE TANTOMENO POSTI IN ISOLAMENTO SENZA UN PROTOCOLLO SPECIFICO

 Ci voleva il Covid per farmi capire quanto diventiamo fragili al di fuori dell’ambiente in cui viviamo o meglio nell’ambiente dove siamo conosciuti.
Mentre ero ricoverato al San Raffaele di Roma per un percorso riabilitativo sono stato contagiato e mi sono ritrovato in un reparto Covid in isolamento. Conosco bene l’argomento grazie anche al lavoro fatto insieme al Prof. Marco Cosentino, co-autore di una ricerca scientifica che come Comitato Italiano Parkinson abbiamo fortemente promosso, focalizzata proprio sull’impatto della pandemia sulle persone con Parkinson. Mi ritengo “fortunato”  perchè la struttura si è dimostrata essere una struttura di eccellenza, perchè conosco molto bene la patologia e perchè ho avuto la possibilità di confrontarmi “alla pari” con medici ed esperti della riabilitazione.

G. Maldacea – 22-12-2022

Dal Gruppo Facebook “Caregiver italiani del Parkinson” costituito da 1800 membri ed operativo da 7 anni. Tante volte nei post abbiamo ricevuto richieste da parte di caregiver che chiedevano cosa accadesse negli ospedali dove un accesso al pronto soccorso o qualche notte di ricovero si era trasformata in un incubo, oppure in un lutto reso ancora più doloroso dall’isolamento e dalle regole attuate per contenere la pandemia. Avevamo percepito inoltre un aggravamento generale della sintomatologia dei pazienti, un peggioramento della condizione psicologica dei caregivers stessi che in qualche caso si è associata ad un peggioramento della condizione di salute. Così come era evidente un aumento dei decessi segnalati.

In questi giorni abbiamo ricevuto i risultati di altre ricerche che purtroppo, pur avendo un comune ambito di indagine ed una comune territorialità italiana, non sono state coordinate nella progettazione, nella presentazione dei risultati e nella analisi degli stessi. XXX da implementare con riassunto di tutte le ricerche attualmente è disponibile il seguente approfondimento >>

TERMOREGOLAZIONE E FEBBRE

Il Parkinson come sappiamo è una malattia complessa ed a volte bizzarra. Tra i sintomi meno conosciuti c’è quello legato al disequilibrio della termoregolazione corporea che comporta:

  • incapacità del paziente nel percepire la corretta temperatura ambientale
  • è possibile che in alcuni soggetti le ghiandole sudoripare potrebbero causare improvvise ed intense sudorazioni ingiustificate anche a fronte di un lieve sforzo
  • le ghiandole sebacee della pelle secernono troppo e causano a volte anche dermatiti nelle zone più delicate.

Il corpo ha maggiore difficoltà ad adottare correttamente quelle contromisure fisiologiche che ci consentono di reagire ai cambi di temperatura. Oltretutto il calore, insieme all’umidità ed alle ore di esposizione, influisce sul funzionamento del cervello. Anche in soggetti “sani” il caldo scatena aggressività, manie e disturbi ossessivi. Ma perché il caldo ha questo effetto? Succede perchè il cervello è sensibile all’aumento di temperatura, al tasso di umidità e alle ore di esposizione alla luce.

La temperatura e la saturazione sono due parametri particolarmente monitorati ed attenzionati, entrambi in soggetti con Parkinson possono essere alterati da condizioni causate dalla sintomatologia della malattia stessa:

    1. “La temperatura corporea nelle persone con Parkinson può essere fino a 1° più alta della media nei soggetti sani.” Dott. Nicola Modugno
    2. In caso di fluttuazioni nelle fasi di OFF causate  dalla  fine dose, alcuni pazienti riportano “difficoltà nel respirare”, “mancanza di aria”, “fiato corto”. A volte a queste percezioni vengono aggiunti: “soffocamento”, ” “mal di pancia”, “sensazione di costrizione” / “come una cinta stretta…”. Tutte queste sensazioni sono di natura transitorio e scompaiono completamente quando il farmaco raggiunge la soglia di biodisponibilità. Fare una misurazione della saturazione in questa fase può evidenziare valori allarmanti.

TERAPIA FARMACOLOGICA

    1. COMUNICAZIONE. La terapia farmacologica è FONDAMENTALE che sia comunicata al momento del ricovero in modo scritto, analitico e chiaramente comprensibile. Nel predisporre il documento non date nulla per scontato. Fatene almeno 3 copie: una da consegnare all’ingresso in reparto, una da tenere in camera facilmente visibile ed una per il paziente da portare sempre con se.
    2. ORARI. Devono essere tassativamente rispettati perchè eventuali “off” da fine dose agevolano il verificarsi di situazioni pericolose (Racconti che voi, la fuori, non potete neanche immaginare). Dato che gli orari dei pasti in ospedale sono sicuramente diversi da quelli di casa vi suggeriamo di mettervi in contatto PRIMA con la struttura per rivedere di conseguenza in anticipo la terapia con il proprio neurologo. Ricordiamo che è buona norma assumere i farmaci almeno 1/2 ora prima dei pasti e non prima di due ore dopo i pasti.
    3. DISPONIBILITA’. Normalmente la struttura che prende in carico il paziente provvede a reperire i farmaci, a custodirli ed a somministrarli. In fase di dimissione la struttura vi consegnerà un set dei farmaci per coprire i primi giorni aziente per emergenze (se possibile), uno per la struttura ed uno per il rientro. Sullo stock per la struttura vi consigliamo di scrivere il cognome del paziente su almeno 3 lati della confezione
      1. verificate la scadenza di eventuali Piani Terapeutici; se necessario richiedete al neurologo  di <, fatene una copia e inseritela nella cartellina che consegnerete al momento del ricovero
      2. Nel caso la terapia preveda farmaci sensibili all’esposizione all’aria o alla luce (ad esempio il Sirio®) dotatevi di un portamedicinali adeguato.
    4. GESTIONE AUTONOMA. Se il paziente è “affidabile”, ossia è abituato a gestire i farmaci in coordinamento con il proprio caregiver, dovete concordare PRIMA con il responsabile del reparto presentando un documento che comprovi l’affidabilità, fate indicare per iscritto al vostro neurologo o al MMG che nella quotidianità il paziente è nelle condizioni di gestire autonomamente la terapia farmacologica. Pretendete che quanto concordato venga scritto chiaramente sulla cartella clinica. Considerate che in reparto il cambio del turno e cosa si spenge sotto se c’è sottocaregiver non potrà accedere e di conseguenza, una volta che saremo da soli, la nostra affidabilità passerà per default a 0 ! Questo significa che i farmaci saranno presi in carico materialmente dal personale del reparto che seguirà esclusivamente quanto scritto nella cartella clinica. Dovete  , cronicamente in affanno, con un carico di lavoro e di responsabilità esagerato, con l’impossibilità oggettiva di pianificare ed organizzare tutti i processi.

LE TECNOLOGIE E GLI ACCESSORI CHE POSSONO AIUTARCI

  1. SMARTPHONE O TABLET ? 
  2. Supporto a molla per smartphone e tablet.
  3. Prolunga del cavo di ricarica dello smartphone e/o del tablet.
  4. Spina multipla.
  5. App per ricordarci di prendere le medicine. E’ consigliabile installare sullo smartphone / tablet del paziente l’applicazione MyTheraphy che contribuirà a ricordare al paziente quando assumere le medicine oltre ad inviare una conferma di avvenuta assunzione sia al caregiver che, se concordato, anche al personale ospedaliero.
    1. App per aiutarci in caso di difficoltà nell’eloquio (voce bassa). “La mia voce” è uno strumento di comunicazione assistita studiato per chi si trova senza voce o con difficoltà a parlare. In pochi passaggi ed in modo intuitivo “La mia voce” consente a chi si trova senza voce di esprimere ciò che vuole, dalla richiesta di aiuto alle emozioni. Caratteristiche e funzioni:
    1. categoria “dolore”, utile in caso di dolore, per descriverne il livello, il tipo e la zona del corpo in cui si manifesta
    2. più di 130 icone ciascuna associata a un nome e ad una frase pre-registrata (voce maschile o femminile a scelta dell’utente)
    3. funzione “nuova icona” consente di inserire nuove icone personalizzate con immagini e frasi
    4. funzione “preferiti” raccoglie le icone scelte come preferite dall’utente e due set di icone utili in ospedale e quando si è fuori casa
    5. funzione “scrivi e ascolta” offre la possibilità di inserire un testo e di farlo riprodurre da un sintetizzatore vocale
    6. funzione “io” consente di inserire informazioni personali che potranno in ogni momento essere modificate o cancellate
    7. funzione “disegna” offre la possibilità di utilizzare il dispositivo come un foglio di carta disegnando con un dito ciò che si desidera comunicare
    8. funzione “amplificatore” consente di registrare messaggi e di riprodurli a un volume più alto

L’app può essere scaricata gratis da App Store e da Google Play, grazie al sostegno di Merck.
È disponibile anche in francese, inglese, tedesco, spagnolo, olandese, svedese e polacco, sotto il nome di Second voice.


Compilate il seguente modulo “Raccolta di esperienze di ospedalizzazione di persone con Parkinson dal 9 marzo 2020 fino ad oggi”.

Esperienze di ospedalizzazione di persone con Parkinson tra il 9 marzo 2020 fino ad oggi.