Qual’è l’approccio del Neurologo e degli altri professionisti ai pazienti con Malattia di Parkinson? Il paziente è un soggetto attivo o passivo nel suo percorso terapeutico?

La malattia di Parkinson è una malattia molto complessa, per questo motivo è importante che il paziente ed i suoi familiari siano seguiti con costanza da una equipe specialistica e coordinata nella quale siano contemporaneamente presenti neurologo, fisioterapista, dietologo, logopedista e molte altre figure coinvolte nella diagnosi, cura e sostegno.

Peccato che la realtà sia molto diversa: quotidianamente ci contattano caregiver e pazienti che non riescono a mettersi in contatto con il proprio neurologo neanche per le emergenze, che subiscono visite frettolose di 15 minuti, che sono seguiti da equipe non coordinate, a volte addirittura con orientamenti contrastanti.

Vorremmo capire se sono casi sporadici o un problema esteso, come pensiamo purtroppo sia.

Prima di attivarci per rivendicare i nostri diritti, abbiamo bisogno di dati statistici che vogliamo raccogliere grazie al sondaggio che vi proponiamo, raggiungibile dai link in fondo all’articolo.

Grazie alle vostre risposte, avremo la possibilità di valutare in modo oggettivo la nostra percezione della qualità dell’assistenza specialistica che riceviamo. 

Abbiamo scelto come parametro di misurazione la durata della visita neurologica di controllo periodico.
Nei commenti vi preghiamo di indicare anche la cadenza (ogni quanto tempo) e qualsiasi altra indicazione utile ad avere un quadro della situazione (ad esempio, se vi rivolgete ad un centro multidisciplinare o a un medico specialista, se c’è coordinamento con gli altri specialisti, se avete un recapito diretto per le emergenze).

Data la specificità dell’argomento, per compilare il questionario è necessario essere iscritti al nostro gruppo Facebook “WeAreParky – Strumenti e soluzioni pratiche per affrontare il Parkinson” (l’iscrizione è gratuita e il gruppo è chiuso alle visualizzazioni pubbliche).

Inseriamo il link di una presentazione tenuta durante il TED X del 2011 a Mastricht dal Dr Bass Bloem Neurologo e Parkinsonologo, dove si parla della visita dal neurologo, del rapporto medico paziente e di cosa dovrebbe cambiare nella medicina affinché si possano raggiungere gli obbiettivi terapeutici; un intervento che lascia spunto a molte riflessioni:

https://www.youtube.com/watch?v=UXo_ILO-H2M

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Giulio Maldacea