Se hai avuto esperienze, sia positive che negative, nella ospedalizzazione di persone con Parkinson, parkinsonismi o altre patologie croniche dal 9 marzo 2020 fino ad oggi compila il modulo che abbiamo predisposto qui sotto – ci aiuterai a trovare soluzioni presto agibili. Questa attività è stata avviata a seguito dell’incontro con il Ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli.
LEGGI BENE PRIMA DI COMPILARE. IL NOSTRO OBIETTIVO E’ PORRE FINE, O ALMENO CAPIRE E CONTENERE  UN FENOMENO MOLTO COMPLESSO, CHE ABBIAMO SCOPERTO MANIFESTARSI IN TUTTO IL MONDO. PER LE FwP IL PROBLEMA E’ STATO ESASPERATO DAL MANCATO  RICONOSCIMENTO DELLA CONDIZIONE DI FRAGILITA’. 

Email (NON SARA' PUBBLICATA)

Non è obbligatoria. Considera che se non la indicherai non saremo più in grado di aggiornarti sugli sviluppi della campagna ne in caso dovessimo avere bisogno di maggiori dettagli o chiarimenti.

Evento

• Evento concluso
• Ospedalizzazione pianificata
• Ospedalizzazione in corso

Ho vissuto l'esperienza di ospedalizzazione nel ruolo di: *

• Paziente
• Caregiver
• Operatore di reparto
• Associazione

Data dell'evento

Che tipo di esperienza stai descrivendo ? *

• Negativa
• Positiva

Tipologia di accesso *

• Pronto Soccorso - Covid
• Pronto Soccorso - Trauma
• Pronto Soccorso - Parkinson
• Pronto Soccorso - Altra patologia
• Trasferimento da altra struttura
• Visita o Diagnostica
• Ricovero programmato
• Altro (specificare di seguito)

Selezionare il motivo principale per cui si è fatto accesso alla struttura ospedaliera

Tipologia di accesso - specificare

Struttura *

Regione *AbruzzoBasilicataCalabriaCampaniaEmilia-RomagnaFriuli Venezia GiuliaLazioLiguriaLombardiaMarcheMolisePiemontePugliaSardegnaSiciliaToscanaTrentino-Alto AdigeUmbriaValle d'AostaVeneto

Patologia *ParkinsonParkinsonismo - MSAParkinsonismo - PSPParkinsonismo - Corpi di LewiAltro (specificare di seguito)

Patologia - specificare

Racconta la tua esperienza *

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Visuale Testo

Difficoltà riscontrate

• Pregiudizio e mancata conoscenza della patologia da parte del personale
• Mancato rispetto degli orari e delle modalità di somministrazione della terapia farmacologica
• Indisponibilità dei farmaci
• Mancato rispetto delle indicazioni nutrizionali e/o impossibilità di personalizzare le portate
• Mancato rispetto delle regole di somministrazione dei farmaci (Ad esempio: distanza dai pasti, protezione di eventuali porzioni di compresse inclini alla ossidazione repentina - vedi Sirio®)
• Mancanza di informazioni PRIMA del ricovero
• Mancata presa in carico di eventuali problemi di deglutizione
• Indisponibilità di ausili
• Difficoltà a mettersi in contatto con il proprio congiunto (dispositivo di comunicazione personale)
• Difficoltà a mettersi in contatto con il proprio congiunto (dispositvo di comunicazione del reparto)
• Difficoltà a mettersi in contatto con il personale di reparto
• Difficoltà per far recapitare farmaci o altro al paziente
• Servizio lavanderia non disponibile o inefficiente
• Mancanza - totale o parziale - di informazioni post-ricovero
• Altro (specificare di seguito)

Note (difficoltà)

Note (eccellenza)

Fattori di eccellenza riscontrati

• Conoscenza della patologia
• Rispetto degli orari e delle modalità di somministrazione della terapia farmacologica
• Rispetto delle indicazioni nutrizionali e/o impossibilità di personalizzare le portate
• Rispetto delle regole di somministrazione dei farmaci (Ad esempio: distanza dai pasti, protezione di eventuali porzioni di compresse inclini alla ossidazione repentina - vedi Sirio®)
• deglutizione
• Accoglienza in reparto
• Comunicazione efficace con il congiunto
• Comunicazione efficace con il personale di reparto
• Facilità per far recapitare farmaci o altro al paziente
• Informazioni post-ricovero esaustive
• Altro (specificare di seguito)

Esiti (causati direttamente ed indirettamente dalle suddette difficoltà)

• Peggioramento della sintomatologia
• Aumento dei dosaggi farmacologici
• Peggioramento della condizione psicologica
• Prolungamento della degenza
• Decesso

Accettazione GDPR *

• Inviando la presente richiesta al Comitato Italiano Associazioni Parkinson lei autorizza lo stesso a trattare i dati personali che La riguardano. Il predetto Comitato, con sede in Verbania - Via ai Casali, 11, è il titolare del trattamento che viene effettuato esclusivamente per fornirLe il servizio richiesto. I dati che Le chiediamo sono essenziali per fornirLe il servizio richiesto e saranno trattati dal personale interno, dai collaboratori e dai partner del Comitato, con modalità cartacee ed informatiche e conservati per il tempo previsto dalle norme di settore. [1] Suddetti dati Lei potrà esercitare i diritti previsti dalla normativa in materia di protezione dati personali (chiedere di accedere, integrare, modificare, cancellare, ecc. v. art. 15-22, Reg. UE 2016/679) inviando una mail al seguente indirizzo: sede@comitatoparkinson.it Letta l'informativa che precede, esprimo dunque il consenso al trattamento dei miei dati personali.

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