Per nostra scelta non raccogliamo il 5×1000 per evitare di creare situazioni “competitive” rispetto alle Associazioni locali e nazionali impegnate negli stessi ambiti. Grazie alla collaborazione con il Dott. Diego Maria
Puoi sostenere la nostra azione con una donazione una tantum o periodica che deciderai tu a quale finalità destinarla:
|
Donazione |
Donazione periodica ad un determinato Progetto: |
|
|
|
Come si finanzia il Comitato ?
Tutti i servizi di seguito indicati sono erogati a titolo gratuito:
- sopporto IT per l’accesso ai servizi online – Evoluzione: Numero verde unico nazionale da sviluppare in collaborazione con AIP – Fondazione Grigioni unificando lo storico del servizio di Q&A, catalogato, referenziato, eventualmente tradotto ed adattato e, laddove possibile
- Monitoraggio e gestione emergenza farmaci
- Banco Farmaci anti-parkinson
- Assistenza e supporto all’instradamento – banca dati PDMapping già online che attualmente presenta i seguenti dati:
- Formazione collettiva sia in presenza che online
- Supporto alle associazioni per evolvere e attività in presenza erogate localmente. Agendo come una agenzia di servizi supportiamo le associazioni in difficoltà con una attività di:
- analisi statistica con stima delle famiglie e dei rispettivi bisognie priorità Parkinson, che mira a valutare il
- partecipazione a bandi
- sponsorizzazioni ricevute da aziende (prevalentemente chimico/farmaceutiche) riferite a progetti ben definiti e strutturati con attuazione effettiva nell’ambito massimo di 1 anno
- donazioni spontanee da parte di aziende e da privati
Vuoi offrirti come volontariato / figura professionale retribuita ?
Abbiamo bisogno delle seguenti figure professionali:
- nr. 3 web editor con conoscenzaf del CMS WordPress
- nr. 2 programmatori php
- nr. 1 Key Account con conoscenza delle tematiche legate alla Patient Academy (Possibilità di formazione interna)
- nr. 3 Fund raiser (Possibilità di formazione interna)
Cosa abbiamo fatto negli ultimi due anni
Fino ai primi giorni del 2020 abbiamo seguito i progetti pianificati :
- Censimento dell’associazioni (aggiornamento dati ed estensione della nostra rete che oggi conta 30 membri)
- Analisi dei censimenti epidemiologici (divulgazione)
- Monitoraggio farmaci (Servizio nato nel 2019 per l’emergenza Sinemet, quest’anno ha lavorato in particolare per la carenza dell’Ongentys conclusasi ad inizio anno e del Comtan che permane a tutt’oggi)
- Banco farmaci
- Parkinson Academy (formazione gratuita per le Associazioni)
- Nutriparky (aggiornamento)
- Manifesto del Parkinson (aggiornamento grazie alla nuova partnership con Fresco Parkinson Institute)
- Le Pillole di Tremolo
- Eventi – Tremolo Day
Il Covid-19 ci ha costretto a rivedere completamente i programmi. Abbiamo percepito immediatamente i rischi che l’isolamento avrebbe comportato per i malati di Parkinson e le loro famiglie, per questo abbiamo avviato in tempi brevissimi un portale di teleriabilitazione denominato WikiParky.TV.
Il progetto avrebbe dovuto restare online solamente per la Fase 1 ma al termine del primo lockdown abbiamo ritenuto opportuno chiedere ai nostri utenti come valutavano il servizio erogato e se ne ritenevano utile il proseguio anche in Fase 2. Abbiamo quindi erogato un questionario online che è stato compilato da circa 300 utenti.
La risposta degli utenti è stata per noi estremamente gratificante. Potete leggere il dettaglio dei risultati al seguente link.
WikiParky.TV è tutt’ora online grazie allo sforzo del team di tecnici, trainer e volontari ed anche grazie al supporto economico di aziende come la Bial, la UCB e Villa Esperia che hanno creduto fortemente nel progetto.
Il palinsesto è partito con due trasmissioni a settimana ed è arrivato ad includerne fino a 23. Al momento in cui stiamo scrivendo il palinsesto prevede : Riabilitazione motoria, Nutrizione, Co-Shiatsu, Yoga, Gruppo di Lettura, Officine sinaptiche – laboratorio creativo e Cantoterapia.
A breve presenteremo la nuova piattaforma WPTV 2.0 della quale ho l’immenso orgoglio di presentarvi in anteprima il nuovo logo e la nuova grafica :
