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Caso Sinemet® : AIFA risponde alle persone col Parkinson
L’Agenzia Italiana del Farmaco risponde direttamente alla Accademia LIMPE DISMOV, Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, Comitato Italiano Associazioni Parkinson, Parkinson Italia ONLUS sulla carenza di SINEMET, carenza che sta creando molte difficoltà ai malati di Parkinson.
Nella lettera AIFA conferma la disponibilità delle formulazioni a rilascio modificato ma anche le difficoltà di reperimento delle formulazioni a rilascio immediato, essenziali per il paziente, riconoscendo quanto denunciato delle Associazioni di pazienti anche sulla base del monitoraggio effettuato sul campo (progetto Trov@lo).
Informa inoltre che tutte le strutture sanitarie che ne faranno richiesta saranno autorizzate all’importazione per il medicinale analogo commercializzato all’estero (dosaggi : 250/25 e 100/25 rilascio normale).
L’AIFA infine fa propria la proposta avanzata nei mesi scorsi dalle Associazioni di pazienti e ribadita formalmente nella ultima comunicazione (allegata) della stesura congiunta di raccomandazioni per medici, farmacisti e pazienti relativamente alla modalità di gestione delle carenze farmaci presenti e future. In queste raccomandazioni verranno anche chiarite le modalità e le possibilità di sostituzione del SINEMET con altri farmaci che dovrà essere esclusivamente prescritta dal medico curante.
Giangi Milesi / Tony Marra – Presidente Parkinson Italia ONLUS
Giulio Maldacea – Comitato Italiano Associazioni Parkinson
Prof. Pietro Cortelli – Presidente di Fondazione LIMPE per il Parkinson
Prof. Leonardo Lopiano – Presidente di Accademia LIMPE DISMOV
- La risposta di AIFA (23-04-2019)
- Verbale della riunione tecnica del 19-04-2019
- Lettera inviata ad AIFA (02-04-2019)
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una persona disabile farà tutti i giri proposti per avere un farmaco che non si può sostituire così semplicemente naturalmente bisognava farne una grande scorta ?E’ questa la misura che ci si aspetta?mi è stato proposto un farmaco equivalente con invio da Chiasso al prezzo di 38 franchi svizzeri confezione da 200 compresse naturalmente con l’attesa per la spedizione. Forse si pensa che il malato prenda le pastiglie per piacere personale e non per evitare di restare completamente bloccato ?non ho parole.
Non.ci si capisce più niente. In questo paese la verità muore sempre fanciulla. Ho parlato con Msd e mi hanno.detto.che il loro distributori hanno.disponibilità del sinemet. Mi hanno invitato ad andare in farmacia a far presente loro di interpellare direttamente MSD per sapere quali distributori utilizzare per avere la disponibilità del farmaco. Ora il neurologo di mia mamma mi ha prescritto una.nuova pasticca importata dalla Germania perché dice.che.il.sinemet per questioni solo di soldi non.sarà più presente in.italia in quanto.i.grossisti guadagnano molto di più a venderlo all’estero a cifre molto ma molto superiori a quelle pagate dall’Italia. Il mio medico di base dice la.stessa cosa.il.sinemet non sarà più disponibile almeno.per.lungo tempo. Credo.che qua si perda.di.vista l’importanza di questo medicinale per chi è malato.di Parkinson e aggiungo non tollera altre tipologie di farmaco. Infatti mia mamma nei vari tentativi di cambiare la.terapia ha.sempre avuto.effetti.collaterali pesanti e in.particolare allucinazioni. Una notte ha chiamato polizia la misericordia del nostro luogo e i carabinieri locali perché secondo lei aveva.persone.in.casa. Quindi la.gravità della mancanza di un farmaco.così.importante è.davvero scandalosa. Ancora una.volta gli.interessi sorpassano di gran lunga la necessità di attenzione verso i nostri malati. Basta guardare cosa succede oramai ovunque con impianti.di protesi o valvole cardiache per il.solo.scopo economico come abbiamo visto in.tante inchieste dalle.più semplici trasmissioni.alle varie inchieste fatte da programmi tipo Report o altri. Si specula su tutto anche sulla morte quindi come diceva Lubrano la domanda nasce spontanea ma.che cazzo sta succedendo in.questo paese? Credo che come per.gli ignavi della divina.commedia per la.legge di contrappasso bisognerebbe che.tutte le persone implicate in.queste sudice e lerce operazioni finanziarie e speculative avessero lo stesso problema che anche.loro dovessero lottare con malattie così atroci e che si ritrovassero a.non potersi curare perché qualcuno ha interessi diversi dai loro. Non aggiungo altro perché sono davvero arrabbiato e sento la necessità di non andare oltre per non perdere il lume della.ragione. grazie.
Sono così preoccupata ,addolorata ,disperata..della situazione che in questo momento mi viene in mente solo un augurio: che i responsabili provino sulla loro pelle cosa significa non poter assumere un farmaco indispensabile come il sinemet per una giornata. Sono certa che basterebbe una sola giornata bloccati,spesso anche doloranti, per rendersi conto di quanto è grave il loro comportamento, determinato da inerzia ? Inefficienza? Brutali interessi economici? Non so !
È davvero inaccettabile e scandaloso quello che avviene sulla pelle delle persone malate continuiamo ad alzare la voce fino a denunciare questi soggetti.
Purtroppo anche il Sinemet da 250 non e’ disponibile, dobbiamo cercarlo all’estero come e’ successo anni fa con il mirapexin? Vergogna
Non si possono abbandonare malati e famiglie in questo modo. E solo perché il prodotto non è produttivo e interessante da un punto di vista di fatturati!!!!
È tutto vergognoso. E tutti questi giochi economici vanno a scapito solo dei malati.
È chiaro che il comunicato funge da pezza…il fatto che non venga motivata a fondo la carenza del farmaco, non fa altro che aumentare il dubbio: quali sono gli interessi economici? Chi c’è sotto? Dov’è l’etica di chi dovrebbe assicurare un aiuto alla vita di chi la vita la vive già difficile?
Abito a Firenze. Contrariamente a quello comunicato da MSD ad AIFA il farmaco Sinemet 100 + 25 mg a rilascio immediato NON È TORNATO DISPONIBILE.
L’unica cosa che mi sento di dire è una VERGOGNA che lo stato
italiano (Ministero della Salute) permetta ai grossisti di vendere il farmaco all’estero dove ricavano un importo di grande lunga maggiore rispetto a quello ottenuto in Italia……….lasciando così senza farmaco SALVAVITA I pazienti italiani.
Da circa 20 giorni sono immobilizzata in casa e sto malissimo.
Purtroppo i malati non hanno voce e sono destinati a soffrire nell’indifferenza di chi pensa solo al PROFITTO.
In questo momento desidererei che queste persone si ammalassero di Parkinson e fossero costrette ad elemosinare i farmaci, come facciamo noi, SENZA TROVARLI……
Forse allora capirebbero qualcosa.
Mio marito prendeva SINEMET 100+25 mg per sei anni è andava molto bene, addirittura il parkinson si è fermato, ma adesso che non più posso averlo, il medico l’ha sostituito con MADOPAR 100+25 che mi assicura è la stessa cosa, MA NON E’ la stesso cosa!! La composizione è diversa!! Adesso prende MADOPAR, ma Le mani sono diventati rossi e Madopar è troppo pesante per lui. Ho provato di dare metà di pillola, ma poi si sente male. E se dò la dose intera che dice il medico, lui svinisce. Ho anche contattato medici in Canada, Stati Uniti, la farmacia in Vaticano a Roma, la farmacia dell’ospedale locale, ed altri e l’unico fornitore mi ha quotato 30 pillole + spese di trasporto di oltre $100, in più ci vuole la prescrizione medica tradotta in Inglese e poi firmato da un notaio!! Purtroppo 30 pillole le bastano solo per 2 settimane. Mi sembra cosa ingiusta a giocare con i malatti di parkinson, una malattia grave e degenerativa, così stanno facendo i produttori di SINEMET!!! Una vera vergogna!!
È un comportamento incivile verso i malati.più deboli e indifesi. Sicuramente dato solamente da interessi economici. Il peggio sono le menzogne per discolparsi. Oltre il danno anche la beffa.
Salve ,solo per manifestare il grandissimo problema della reperibilità del Sinemet 100+25 ogni mese sono costretto a fare il giro delle Farmacie della Provincia di Perugia per assicurarmi le mie 5 scatole che mi servono nell’arco del mese… e credetemi visto che sono pensionato,mi costa anche economicamente troppo. Il generico Levodopa /Cardiodopa è altresì introvabile, e poi è sempre un farmaco generico; l’unico che si trova è il Madopar composto da Levodopa e Benserazide,ma per farvi capire è come bere un buon bichiere di vino e confrontarlo con uno di acqua. Per chi soffre di Parkinson è un paliativo. Per favore fate giungere il nostro grido a chi ha potere per modificare questa situazione ingiusta e crudele verso i malati.Grazie
E’ falso che il sinemet 100+25 sia disponibile nelle farmacie . Sfido chi dice il contrario a dirmi quale farmacia ce l’ha .
Buonasera, mio marito è affetto dal morbo di Parkinson ormai da 12 anni, e in provincia di Firenze, Prato e Pistoia, il SINEMET 100+25, non si trova! E’ veramente vergognoso! Dovrebbero farlo produrre all’Istutito Farmaceutico Fiorentino!
A camisano Vicentino arrivate
Alcune confezioni. Distribuite 1 per paziente.
Non capisco come possano dire che il sinemet 100+25 sia disponibile …..
Finalmente la voce di persone che devono affrontare seri problemi ogni giorno, si alza forte e giustamente indignata, verso chi, con colpevole superficialità, specula sulla pelle di persone che senza quel farmaco vedrebbero la loro qualità di vita miserevolmente ridotta.
Grazie per quello che fate
siamo con voi.
Se, come pare di capire, il farmaco è disponibile all’estero sarebbe utilile capire se la sua carenza in Italia sia da attribuire al fatto che il nostro ministero della salute è in grave ritardo verso la casa farmaceutica con i pagamenti.
Io per fortuna uso il sinemet +25 a rilascio modificato, quindi non ho avuto problemi, ma è veramente indegno di un paese civile come si reputa il nostro quello che sta succedendo per il sinemet e che è già successo per altri farmaci!!!!!!
Buongiorno a tutti,
resto allibita nel leggere dell’irreperibilità di un farmaco che, non dico sia un salvavita ma è comunque insostituibile. Io penso che sia assurdo che un farmaco così largamente usato dalla gran parte dei malati di Parkinson, sia introvabile. Spero che sia solo un problema momentaneo ed esigo che sia fatta chiarezza e si blocchi la situazione. Non è possibile che io debba “elemosinare” tra gli amici parkinsoniani per vedere chi ha delle pillole, e non è possibile che sia costretta a girare tutte le farmacie per vedere chi ha qualche confezione in deposito. L’altra cosa assurda è quella di pensare di sostituirlo con un dosaggio differente o con un farmaco similare, dato che la terapia è già abbastanza complessa e personalizzata e qualunque modifica può portare a renderci solo la vita più complicata.
Io dico che è una VERGOGNA.
MARINA
In Toscana si può fare la richiesta di autorizzazione all’acquisto all’estero per farmaco dichiarato carente dall’AIFA. Per conoscere la procedura, consultare il sito dell’Associazione Pisa Parkinson. Sembra che negli ultimissimi giorni qualche confezione sia arrivata alla Farmacia Ospedaliera di Siena e di Pescia. Qualche scatola in qualche farmacia, ma spariscono subito. Per il resto è un deserto, per la disperazione dei malati. Al nostro Sportello vengono anche segnalati effetti avversi a causa del cambio di terapia, quasi mai monitorata dal curante.
Alberta grazie a te ed al tuo staff per il lavoro che fate. Abbiamo avuto notizia che risulta un numero bassissimo di segnalazioni di effetti avversi proprio in genere per tutti i farmaci anti-Parkinson, stiamo in attesa di conferme dopo le festività pasquali.
Veramente vergognoso sia che sia impossibile trovare Sinemet 100+ 25, e ancora più vergognoso che vengano fatti falsi comunicati da enti accreditati
Grazie. Dal grafico dell’articolo si evince che il Sinemet ci sia in Piemonte. A Torino dove? Ho telefonato ad almeno una decina di farmacie e non ce l’ha nessuno!
Dov’è il Ministro della Salute? Perché non interviene in questi casi? Ma è una situazione vergognosa! Il SINEMET non si vende in Italia perché i grossisti hanno un guadagno inferiore rispetto a quello della vendita all’estero.
Mia mogli e ha in terapia il sinemet 100+25 ed ora che non si trova più è in grave difficoltà per l’acinesia da parkinson. Pure medici e neurologi hanno un’ingiustificata inerzia nel prescrivere specifici sostituti con adeguate posologie, si ha l’impressione che non siano professionalmente aggiornati sull’uso di formulazioni similari o nuove, pertanto non si espongono alla modifica del protocollo al fine di alleviare la sofferenza dei malati. Questo comportamento li mette in una situazione di sicurezza personale come se la funzione del medico fosse solo quella di attenersi “al libretto di istruzioni ” e non di trovare soluzioni alternative. Con questo modo di agire si evince che anche un falegname è in grado di sostituire il medico, gli manca solo l’attestato di legge per poterlo fare.
Tutta questa situazione non è per nulla seguita dal servizio sanitario nazionale o quantomeno nessuno del Ministero della Salute ha fatto dichiarazioni in proposito, questo nulla toglie pure ai pazienti la speranza che a breve qualcosa possa cambiare.
Buongiorno Paolo, ti abbiamo appena inviato per mail un documento predisposto dalla LIMPE DISMOV proprio per supportare in questa fase di carenza. Dal seguente link invece puoi scaricare il Manifesto che credo possa esserti di aiuto : http://comitatoparkinson.it/download/
SAluti
GM