Si è svolta oggi a Cascina (PI) il secondo incontro del gruppo di lavoro sulla carenza del farmaco Sinemet . L’ordine del giorno era il seguente :
- redigere linee guida condivise per affrontare la carenza attuale ma anche eventuali future
- individuare soluzioni agibili a breve termine, medio e lungo termine per evitare il ripetersi di simili problemi
- valutare, condividere e programmare azioni di sensibilizzazione ed attivismo civico volte ad attenzionare enti ed aziende
Lo scopo generale è quello di capitalizzare le esperienze pratiche fatte nel corso della attuale carenza del farmaco Sinemet tutt’ora in corso. Ringraziamo gli intervenuti ed in particolare :
- l’Associazione Pisa Parkinson
- l’Associazione Parkinsoniani Livornesi
- l’Assessore Commercio, Disabilità e Pari Opportunità Patrizia Favale
- il responsabile delle farmacie comunali di Pisa
- la SogeFarm rappresentata dalla dr.ssa Lorena Ficicchia
- Enzo Zini – Referente regionale delle associazioni toscane
I documenti predisposti/analizzati sono i seguenti :
- “Raccomandazioni in riferimento all’esaurimento delle scorte della Specialità SINEMET (levodopa/carbidopa) 100mg/25mg a pronto rilascio“ a cura di Accademia Italiana per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento e Presidente Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus;
- ”Suggerimenti pratici” da parte di Associazioni di pazienti (bozza in preview);
- “Le domande ad AIFA delle Associazioni di pazienti”;
- “Lessons from the 2011 Sinemet Shortage” a cura di The National Parkinson Foundation (traduzione in corso);
- La mozione presentata al Presidente del Consiglio Regionale della Toscana che mette a sistema tutto il lavoro fatto dalle associazioni dei pazienti; dopo attenta valutazione potrebbe essere la base per sviluppare un modello da replicare in tutte le regioni;
- Campagna “Non siamo più pazienti“.
Per impegni presi molte settimane fa, non ho potuto partecipare all’incontro. Vedo che avete fatto un ottimo lavoro e che continua senza sosta questo impegno a favore dei malati di Parkinson. Un ringraziamento (un po’ campanilistico!) anche al Referente Tecnico delle Associazioni Parkinson della Toscana Enzo Zini le cui tempestive segnalazioni presso i responsabili della Regione hanno favorito la ricomparsa del Sinemet 100+25 mg nelle farmacie ospedaliere toscane a partire dalla metà del mese di aprile u.s.
Il reperimento nelle farmacie esterne, invece, è ancora molto difficoltoso. Alberta Tellarini