Il Manifesto del Parkinson è un opuscolo che spiega cosa è il Parkinson e come si affronta. Ad oggi è stato divulgato in tre forme:
- digitale standard (formato opuscolo A5 PDF)
- digitale personalizzabile per regione (formato PDF + 4 pagine dedicate ad informazioni specifiche relative alla regione: elenco delle Associazioni, dei Centri di cura e riabilitazione, altri servizi convenzionati, calendario eventi – Prenota subito la tua copia online)
- Stampato in formato A5 spillato (Prenota subito la tua copia online)
- Stampato su polionda (formato 70×45 cm per allestimento stand / formazione) personalizzabile con logo dell’Organizzazione
La prima stesura fu fatta in occasione della Run 4 Parkinson organizzata a Roma all’interno di Villa Pamphili , di seguito i fogli degli appunti che condividemmo con i neurologi che accolsero con entusiasmo l’iniziativa.
Inizialmente l’impostazione fu data dall’Associazione WeAreParky ONLUS intervistando oltre 400 pazienti ai quali fu chiesto di spiegare la loro malattia con le loro parole, in modo concreto ed oggettivo.
Fu messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di:
- neurologi: Prof Stefani, Prof Meco
- esperti della nutrizione: Dott.ssa Maria Paola Zampella, Prof. Berrino
- gruppi Facebook: Giovani Parkinsoniani Italiani (nella persona dell’admin Maria Paola Odorisio) ed i Caregiver italiani del Parkinson.
Ne risultò una guida scritta in un linguaggio semplice, facilmente comprensibile ed al tempo stesso corretto dal punto di vista medico/scientifico.
I contenuti digitali sono stati aggiornati con cadenza almeno annuale e sulla base delle segnalazioni ricevute.
Con il patrocinio di: Ministero per la disabilità, Ministero della Salute, Regione Lazio, Accademia LIMPE/DISMOV, Fondazione Don Gnocchi, Fondazione Fresco Parkinson Institute
Hanno collaborato attivamente alla stesura dei contenuti:
- Accademia Limpe-Dismov (Dott. Nicola Modugno, Dott.ssa Francesca Morgante, Prof. Cortelli)
- Richiesto alla Fondazione Don Gnocchi (Dott.ssa Irene Aprile – riabilitazione robotica)
- Fondazione Fresco Parkinson Institute (Dott. Volpe – aspetti nutrizionali di base)
- Rigenera APS (Dott. C. Gelao, Dott. Fabrizio Angeloro – riabilitazione motoria – Canale “Riabilitazione motoria”)
- Dott.ssa Fullin (logopedia)
- Dott.ssa Maria Paola Zampella (biologa nutrizionista – Referente del canale “Aggiungi un posto a tavola”)
- ALTEMS –
- Contributi internazionali:
- PD AVENGER, Larry Gifford
- SENSE4PARKINSON, Dott.ssa Chiara Capra
- PARKINSON FUNDATION
L’ultimo aggiornamento, in corso, è particolarmente importante perché abbiamo voluto rielaborare la grafica in una versione più moderna ed aggiornare i contenuti per essere adeguati alla necessità del progetto OSPEDALIZZAZIONE Sicura per il quale abbiamo deciso – in accordo con il C.S. – di rinviare la presentazione dell’Abstract che era stato già approvato dal World Parkinson Congress 2023.
Hanno offerto un importante contributo non condizionante le aziende riportate nell’ultima pagina:
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Cerco di documentarmi il più possibile perchè sono fermamente convinta che la conoscenza sia l’unica strada possibile, sempre e comunque.
Il campo che prediligo approfondire è la via naturale e sana che sia di aiuto ai farmaci e che in un prossimo futuro possa sostituirsi ad essi.
Cosa ne pensi quindi del Manifesto del Parkinson?