Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Il Manifesto del Parkinson

Il Manifesto del Parkinson è un opuscolo che spiega cosa è il Parkinson e come si affronta. E’ divulgato sia in forma cartacea che digitale.

Il Prof. Meco diceva che  “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti”. La conoscenza della patologia ed una informazione aggiornata nel tempo sono fondamentali  per  mettere in  grado le  famiglie  di  definire in modo consapevole la migliore strategia terapeutica. Una strategia che deve essere multidisciplinare agita come team costituito dalle famiglie (paziente e caregiver ), dai medici, dai specialisti dell’allenamento e della riabilitazione  (parkinsonologhi), dalle Associazioni di Pazienti e da tutte le altre entità di supporto. Fu realizzato dalle inizialmente dall’Associazione WeAreParky ONLUS intervistando oltre 400 pazienti ai quali fu chiesto di spiegare la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo.

Fu messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook, ne risultò una guida scritta in un linguaggio semplice, facilmente comprensibile ed al tempo stesso corretto dal punto di visto medico. I contenuti digitali sono aggiornati ogni qualvolta se ne ravvisi la necessità e sulla base delle segnalazioni ricevute. Una volta all’anno viene fatta una revisione generale che apporta correzioni, consolida gli aggiornamenti o inserisce nuovi capitoli. La versione stampata include codici QR-Code (link ipertestuali nella versione PDF) che permette di accedere agli aggiornamenti online. Nella prossima versione (2023) gli utenti avranno la possibilità di registrarsi, questo consentirà loro di:

  • abilitare la funzione di aggiornamento dinamico dei contenuti; ogni utente potrà scegliere la modalità (SMS, email o poster) con la quale preferisce essere aggiornato circa le novità che la nostra redazione di volontari seleziona, verifica, traduce/adatta periodiocamente
  • accedere alle communities tematiche (tramite categoria e sotto  categoria), alla community “Aggiungi un posto a tavola
  • accedere alle communities virtuali georefenziate (sia permanenti che legate ad eventi)
  • accedere alle communities virtuali georefenziate temporane che vengono attivate in modo semi-automatico  dalla funzione Appello


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3 comments

  1. Cerco di documentarmi il più possibile perchè sono fermamente convinta che la conoscenza sia l’unica strada possibile, sempre e comunque.
    Il campo che prediligo approfondire è la via naturale e sana che sia di aiuto ai farmaci e che in un prossimo futuro possa sostituirsi ad essi.

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