Il Manifesto del Parkinson

Il Manifesto del Parkinson è un opuscolo che spiega cosa è il Parkinson e come si affronta. E’ divulgato sia in forma cartacea che digitale.

Il Prof. Meco diceva che  “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti”. La conoscenza della patologia ed una informazione aggiornata nel tempo sono fondamentali  per  mettere in  grado le  famiglie  di  definire in modo consapevole la migliore strategia terapeutica. Una strategia che deve essere multidisciplinare agita come team costituito dalle famiglie (paziente e caregiver ), dai medici, dai specialisti dell’allenamento e della riabilitazione  (parkinsonologhi), dalle Associazioni di Pazienti e da tutte le altre entità di supporto. La prima stesura fu fatta in occasione della Run 4 Parkinson organizzata a Roma all’interno di Villa Pamphili.

I primi appunti: 

Inizialmente l’impostazione fu data dall’Associazione WeAreParky ONLUS intervistando oltre 400 pazienti ai quali fu chiesto di spiegare la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo. Successivamente furono invitati a commentare e proporre aggiornamenti i gruppi Facebook tra i quali i più attivi furono i giovani parkinsoniani ed i Caregiver.

Fu messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook, ne risultò una guida scritta in un linguaggio semplice, facilmente comprensibile ed al tempo stesso corretto dal punto di vista medico/scientifico. I contenuti digitali sono aggiornati ogni qualvolta se ne ravvisi la necessità e sulla base delle segnalazioni ricevute. Una volta all’anno viene fatta una revisione generale che apporta correzioni, consolida gli aggiornamenti o inserisce nuovi capitoli. Alle ultime due revisioni hanno collaborato la Accademia Limpe-Dismov e la Fondazione Fresco.

L’ultimo aggiornamento è stato particolarmente importante perché abbiamo voluto rielaborare la grafica in una versione più moderna ed aggiornare i contenuti per essere adeguati alla necessità del progetto di Ospedalizzazione Sicura.

Hanno offerto un importante contributo non condizionante le seguenti aziende: MSD, Chiesi Farmaceutici e  versione stampata include codici QR-Code (link ipertestuali nella versione PDF) che permette di accedere agli aggiornamenti online. Nella versione 2023 gli utenti avranno la possibilità di:

• abilitare la funzione di aggiornamento dinamico dei contenuti; ogni utente potrà scegliere la modalità (SMS, email o poster) con la quale preferisce essere aggiornato circa le novità che la nostra redazione di volontari seleziona, verifica, traduce/adatta periodiocamente
• accedere alle communities tematiche (tramite categoria e sotto  categoria), alla community “Aggiungi un posto a tavola”
• accedere alle communities virtuali georefenziate (sia permanenti che legate ad eventi)
• accedere alle communities virtuali georefenziate temporanee che vengono attivate in modo semi-automatico  dalla funzione Appello