Il Manifesto del Parkinson –

Il Manifesto del Parkinson è un opuscolo che spiega cosa è il Parkinson e come si affronta. E’ divulgato sia in forma cartacea che digitale.

Il Prof. Meco diceva che  “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti”. La conoscenza della patologia ed una informazione aggiornata nel tempo sono fondamentali  per  mettere in  grado le  famiglie  di  definire in modo consapevole la migliore strategia terapeutica.

Come Associazioni abbiamo più volte sollecitato una maggiore collaborazione e coordinamento sia  tra le  Associazioni  di I e II livello ma anche con tutti gli altri players. Riteniamo che si debbano rimuovere una serie di chiusure e veti che sono ostativi ad un processo di cambiamento che non è più rimandabile e per il quale il Comitato Italiano Associazioni Parkinson sta operando dal 2017 con risultati molto deludenti, con spreco di energie e risorse.

Una strategia che deve essere multidisciplinare agita come team costituito dalle famiglie (paziente e caregiver), dai medici, dai specialisti dell’allenamento e della riabilitazione  (parkinsonologhi), dalle Associazioni di Pazienti e da tutte le altre entità di supporto.

La prima stesura fu fatta in occasione della Run 4 Parkinson organizzata a Roma all’interno di Villa Pamphili , di seguito i fogli degli appunti che condividemmo con i neurologi che accolsero con entusiasmo l’iniziativa.

Inizialmente l’impostazione fu data dall’Associazione WeAreParky ONLUS intervistando oltre 400 pazienti ai quali fu chiesto di spiegare la loro malattia 
con le loro parole, in modo realistico ed oggettivo. Successivamente furono invitati a commentare e proporre aggiornamenti i gruppi Facebook tra i quali i più attivi furono i Giovani parkinsoniani ed i Caregiver.

Fu messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di un team di neurologi, associazioni di pazienti e amministratori di gruppi Facebook, ne risultò una guida scritta in un linguaggio semplice, facilmente comprensibile ed al tempo stesso corretto dal punto di vista medico/scientifico. I contenuti digitali sono aggiornati ogni qualvolta se ne ravvisi la necessità e sulla base delle segnalazioni ricevute. Una volta all’anno viene fatta una revisione generale che apporta correzioni, consolida gli aggiornamenti o inserisce nuovi capitoli. Alle ultime due revisioni hanno collaborato la Accademia Limpe-Dismov, la Fondazione Fresco.

L’ultimo aggiornamento è stato particolarmente importante perché abbiamo voluto rielaborare la grafica in una versione più moderna ed aggiornare i contenuti per essere adeguati alla necessità del progetto di Ospedalizzazione Sicura.

Hanno offerto un importante contributo non condizionante le aziende riportate nell’ultima pagina: