Gruppo facebook Caregiver Italiani del Parkinson

PREMESSA

Essere caregiver è sempre più difficile. Le domande e le richieste di aiuto che vengono postate sono sempre più tecniche. Il Gruppo deve organizzarsi ed evolversi. Gli strumenti messi a disposizione da Facebook non sono pensati per supportare le nostre necessità. Abbiamo provato in questi giorni ad usare le “stanze” e le “chat” ma non sono funzionali. Per cui visti anche i risultati della ricerca

TEAM MULTIDISCIPLINARE A DISPOSIZIONE DEL GRUPPO: NEUROLOGI, RIABILITATORI, PAZIENTI E CAREGIVER ESPERTI, ASSOCIAZIONI

• Presentazione degli esperti che si sono messi a disposizione del gruppo pro bono per un primo contatto/aiuto:
  – neurologo Nicola Modugno
  – fisioterapisti Christian Gelao e Fabrizio Angeloro
  – logopedista Claudia De Santis
  – supporto psicologico ** in attesa di conferma **
  – nutrizionista ** in attesa di conferma **
• Associazioni
  • Ass. Parkinson Puglia – Bari
  • Ass. La Piuma – Viterbo
  • Ass. MSA ITALIA – sede di Milano – Opera su tutto il territorio nazionale

COVID vs PARKINSON – FEBBRAIO 2023

La pandemia Covid-19 ha evidenziato i limiti delle terapie ad oggi disponibili per aiutare le persone affette dal morbo di Parkinson a rallentare la progressione della patologia nell’attesa che la ricerca individui la cura tanto attesa.

ln Italia la situazione è stata ulteriormente aggravata a causa della polverizzazione delle tante associazioni e dei centri di ricerca che raramente sono riusciti a fare “sistema”, coordinandosi per fronteggiare l’emergenza pandemica. Per il Parkinson ed i parkinsonismi| non si è riusciti ad ottenere il riconoscimento della condizione di fragilità e dei danni che l’isolamento da Covid-19 avrebbe provocato.

Leggi il comunicato completo: PD Info comunicato press 2 rev (4)

Giulio Maldacea – Egalite ONLUS

• Modulo online per la Raccolta di esperienze di ospedalizzazione. Se hai avuto esperienze, sia positive che negative, nella ospedalizzazione di persone con Parkinson, parkinsonismi o altre patologie croniche dal 9 marzo 2020 fino ad oggi compila il modulo che abbiamo predisposto  – aiuterai il Gruppo di Lavoro che sta lavorando per individuare soluzioni agibili nel breve tempo.
• Sondaggio per la definizione dei bisogni e delle priorità delle comunità parkinsoniana.
  I risultati saranno presentati l’11 aprile 2023 a all’apertura della Giornata Mondiale del Parkinson
• Sondaggio anonimo specifico per Giovani con Parkinson (esordio <=  50 anni)
• Clicca qui per sostenerci con una donazione o aiutarci svolgendo attività di volontariato