Gruppo Caregiver Italiani del Parkinson

Si è tenuto 25 OTTOBRE 2023  IL 1° INCONTRO ONLINE SPERIMENTALE PROMOSSO DAL GRUPPO FACEBOOK CAREGIVER ITALIANI DEL PARKINSON IN COLLABORAZIONE CON il centro di riabilitazione Fisioterapia San Giovanni Bosco di Saronno che ha offerto pro-bono questo primo webinar che speriamo sia l’inizio di una proficua e duratura collaborazione. Reportage>>

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Facebook vs Mondo reale. Una nuova proposta per supportare concretamente le famiglie con Parkinson e parkinsonismi

PREMESSA

Essere caregiver è sempre più difficile. Le domande e le richieste di aiuto che vengono postate sono sempre più tecniche ed in molti casi sono inerenti all’ambito farmacologico o richiedono comunque una preparazione specifica/professionalità. Gli strumenti messi a disposizione da Facebook non sono  pensati per supportare le nostre necessità. L’idea è quella di sfruttare Facebook per accogliere nuovi membri, utilizzare i post per comunicare direttamente tra membri, per segnalare news, eventi, per condividere esperienze, etc.

Per quesiti, consulenze o necessità che riguardano qualsiasi forma di terapia o ricerca di medici/strutture si accederà da una piattaforma sperimentale che è attualmente  bloccata a causa della indisponibilità di neurologi.

Nel frattempo sono disponibili le seguenti risorse:

IL DANNO DA ISOLAMENTO

“I blocchi del COVID-19 hanno avuto un enorme impatto sulla fragilità e sul benessere delle persone anziane e delle persone che vivono con condizioni croniche, probabilmente soprattutto a causa dell’isolamento e della riduzione dell’attività fisica (Holland et al., 2021; Garner et al., 2022; Elliott et al., 2022). Tra le malattie croniche associate all’età che si traducono in estrema fragilità, il morbo di Parkinson (MdP) è uno dei più gravi, complessi ed esteso.”

“In un’emergenza come il lockdown dovuto al Covid-19, le persone affette da Parkinson sono quindi plausibilmente tra quelle più a rischio di soffrire direttamente ed indirettamente lo sconvolgimento della vita quotidiana e dei servizi, soprattutto di natura sociale, medica e sanitaria. Infatti, i risultati della nostra indagine documentano ampiamente le molteplici vulnerabilità di queste persone: le persone affette da Parkinson hanno sperimentato una significativa preoccupazione e paura legate all’epidemia di SARS-CoV-2 stessa e al rischio di infezione, la paura di trovarsi in luoghi affollati in generale e in particolare negli ambulatori e negli ospedali, e il timore che l’epidemia ostacoli l’accesso all’assistenza sanitaria. Inoltre, hanno riscontrato problemi con l’approvvigionamento di cibo, frutta ed altri beni, nonché difficoltà nel contattare i medici di riferimento. Il blocco del COVID-19 e le relative limitazioni hanno compromesso anche la possibilità di svolgere attività quotidiane e attività motorie, che sono di fondamentale importanza per le persone con MdP, come indicato dalla stretta relazione tra attività ridotte e peggioramento del controllo dei sintomi della MdP. Sorprendentemente, in tutti questi casi le persone più colpite sono sempre e costantemente quelle in condizioni più gravi, cioè coloro che, non essendo autosufficienti, necessitano di sostegno familiare e professionale. Le misure di blocco sono state utilizzate in tutto il mondo come misura apparentemente poco costosa, semplice e diretta da applicare in una situazione di emergenza per contenere la trasmissione di COVID-19. I blocchi, tuttavia, hanno presto rivelato i loro costi drammatici in termini di interruzione globale di aspetti cruciali della vita quotidiana, compresi i cambiamenti nell’accessibilità ai servizi sanitari, alla consulenza medica, al cibo e ai farmaci, al supporto per la salute mentale, ecc., ed il prezzo più alto è stato pagato dai cittadini più fragili, vulnerabili ed indifesi”.

“… non ci aspettavamo che l’ansia dei caregivers fosse su livelli similari a quella dei pazienti…”. Questo  ci porta ad affermare che il Parkinson è “contagioso”. Non  a livello biologico ma sicuramente a livello emotivo.”


 

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