Tutti i servizi di seguito indicati sono erogati a titolo gratuito:
- sopporto IT per l’accesso ai servizi online – Evoluzione: Numero verde unico nazionale da sviluppare in collaborazione con AIP – Fondazione Grigioni unificando lo storico del servizio di Q&A, catalogato, referenziato, eventualmente tradotto ed adattato e, laddove possibile
- Monitoraggio e gestione emergenza farmaci
- Banco Farmaci anti-parkinson
- Assistenza e supporto all’instradamento – banca dati PDMapping già online che attualmente già presenta i s
- Formazione collettiva sia in presenza che online
- Supporto alle associazioni per evolvere e attività in presenza erogate localmente. Agendo come una agenzia di servizi supportiamo le associazioni in difficoltà con una attività di:
- analisi statistica con stima delle famiglie e dei rispettivi bisognie priorità Parkinson, che mira a valutare il te
Per nostra scelta non raccogliamo il 5×1000 per evitare di creare situazioni “competitive” rispetto alle Associazioni locali e nazionali impegnate negli stessi ambiti. Abbiamo spesso trattato il tema del fund raising, se vuoi potresti intanto potresti guardare il corso base che abbiamo erogato sia in occasione delle due edizioni della Parkinson Academy sia nell’ambito della Settimana della consapevolezza Parkinson
Puoi sostenere la nostra azione con una donazione una tantum o periodica che deciderai tu a quale finalità destinarla:
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Donazione |
Donazione periodica ad un determinato Progetto: |
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Come si finanzia il Comitato ?
- partecipazione a bandi
- sponsorizzazioni ricevute da aziende (prevalentemente chimico/farmaceutiche) riferite a progetti ben definiti e strutturati con attuazione effettiva nell’ambito massimo di 1 anno
- donazioni spontanee da parte di aziende e da privati
Vuoi offrirti come volontariato / figura professionale retribuita ?
Abbiamo bisogno delle seguenti figure professionali:
- nr. 3 web editor con conoscenzaf del CMS WordPress
- nr. 2 programmatori php
- nr. 1 Key Account con conoscenza delle tematiche legate alla Patient Academy (Possibilità di formazione interna)
- nr. 3 Fund raiser (Possibilità di formazione interna)
Cosa abbiamo fatto negli ultimi due anni
Fino ai primi giorni del 2020 abbiamo seguito i progetti pianificati :
- Censimento dell’associazioni (aggiornamento dati ed estensione della nostra rete che oggi conta 30 membri)
- Analisi dei censimenti epidemiologici (divulgazione)
- Monitoraggio farmaci (Servizio nato nel 2019 per l’emergenza Sinemet, quest’anno ha lavorato in particolare per la carenza dell’Ongentys conclusasi ad inizio anno e del Comtan che permane a tutt’oggi)
- Banco farmaci
- Parkinson Academy (formazione gratuita per le Associazioni)
- Nutriparky (aggiornamento)
- Manifesto del Parkinson (aggiornamento grazie alla nuova partnership con Fresco Parkinson Institute)
- Le Pillole di Tremolo
- Eventi – Tremolo Day
Il Covid-19 ci ha costretto a rivedere completamente i programmi. Abbiamo percepito immediatamente i rischi che l’isolamento avrebbe comportato per i malati di Parkinson e le loro famiglie, per questo abbiamo avviato in tempi brevissimi un portale di teleriabilitazione denominato WikiParky.TV.
Il progetto avrebbe dovuto restare online solamente per la Fase 1 ma al termine del primo lockdown abbiamo ritenuto opportuno chiedere ai nostri utenti come valutavano il servizio erogato e se ne ritenevano utile il proseguio anche in Fase 2. Abbiamo quindi erogato un questionario online che è stato compilato da circa 300 utenti.
La risposta degli utenti è stata per noi estremamente gratificante. Potete leggere il dettaglio dei risultati al seguente link.
WikiParky.TV è tutt’ora online grazie allo sforzo del team di tecnici, trainer e volontari ed anche grazie al supporto economico di aziende come la Bial, la UCB e Villa Esperia che hanno creduto fortemente nel progetto.
Il palinsesto è partito con due trasmissioni a settimana ed è arrivato ad includerne fino a 23. Al momento in cui stiamo scrivendo il palinsesto prevede : Riabilitazione motoria, Nutrizione, Co-Shiatsu, Yoga, Gruppo di Lettura, Officine sinaptiche – laboratorio creativo e Cantoterapia.
A breve presenteremo la nuova piattaforma WPTV 2.0 della quale ho l’immenso orgoglio di presentarvi in anteprima il nuovo logo e la nuova grafica :
