Comitato Italiano Associazioni Parkinson

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La cura arriverà. Il nostro compito è aiutare le famiglie con Parkinson ad arrivare a questo traguardo nelle migliori condizioni possibili.

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non richiede alcuna quota di adesione. Tutti i servizi vengono erogati gratuitamente. Per nostra scelta non raccogliamo 5×1000 per evitare di creare situazioni “competitive” rispetto agli Enti del Terzo Settore che aderiscono alla nostra rete. Se vuoi aiutarci puoi farlo, e te ne saremmo infinitamente grati, scegliendo tra le seguenti opportunità :

Una donazione tramite PayPal

 

Un bonifico al seguente IBAN

IT 27P 02008 30300 000105558633

presso UNICREDIT – agenzia di Castellamonte (TO) intestato a
Comitato Italiano Associazioni Parkinson
Vicolo ai Casali, 15 – Verbania (VB) – Italia – 28925
C.F. e P.I. 02636080034

Offrendoti come volontariato 

Abbiamo bisogno di aiuto concreto nei seguenti ambiti :

  • Comunicazione : ricerche online, produzione di articoli, comunicati stampa, interviste, montaggio video, aggiornamento del sito e dei social
  • Formazione : trainer per Wikiparky (fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali), esperti per supporto ETD (advocacy manager)
  • Supporto emergenza COVID : neurologi e psicologi 

Cosa abbiamo fatto quest’anno

Fino ai primi giorni di marzo 2020 abbiamo seguito i nostri progetti pianificati :

  • Censimento dell’associazioni (aggiornamento dati ed estensione della nostra rete che oggi conta 30 membri)
  • Analisi dei censimenti epidemiologici (divulgazione)
  • Monitoraggio farmaci (Servizio nato nel 2019 per l’emergenza Sinemet, quest’anno ha lavorato in particolare per la carenza dell’Ongentys conclusasi ad inizio anno e del Comtan che permane a tutt’oggi)
  • Eventi – Tremolo Day
  • Parkinson Academy (formazione gratuita per le Associazioni)
  • Nutriparky (aggiornamento)
  • Manifesto del Parkinson (aggiornamento grazie alla nuova partnership con Fresco Parkinson Institute
  • Le Pillole di Tremolo

Il Covid-19 ci ha costretto a rivedere completamente i programmi. Abbiamo percepito immediatamente i rischi che l’isolamento avrebbe comportato per i malati di Parkinson e le loro famiglie, per questo abbiamo avviato in tempi brevissimi un portale di teleriabilitazione denominato WikiParky.TV.

Il progetto avrebbe dovuto restare online solamente per la Fase 1 ma al termine del primo lockdown abbiamo ritenuto opportuno chiedere ai nostri utenti come valutavano il servizio erogato e se ne ritenevano utile il proseguio anche in Fase 2. Abbiamo quindi erogato un questionario online che è stato compilato da circa 300 utenti.

La risposta degli utenti è stata per noi estremamente gratificante. Potete leggere il dettaglio dei risultati al seguente link.

WikiParky.TV è tutt’ora online grazie allo sforzo del team di tecnici, trainer e volontari ed anche grazie al supporto economico di aziende come la Bial e la UCB che hanno creduto nel progetto.

Il palinsesto è partito con due trasmissioni a settimana ed è arrivato ad includerne fino a 23. Al momento in cui stiamo scrivendo il palinsesto prevede : Riabilitazione motoria, Nutrizione, Co-Shiatsu, Logopedia, Danzaterapia, Cantoterapia e Terapia Occupazionale.