Bisogni e proposte delle Organizzazioni: Associazioni di Pazienti ed altri ETS

Sei iscritto ad una Associazione o altra forma di ETS

Diagnosi *

Compilatore/i

Caregiver
Paziente
Insieme (Caregiver + paziente)

Sesso

Diagnosi, informazioni ricevute e conoscenza della patologia

Quanti mesi sono trascorsi da quando si sono manifestati i primi sintomi / segni a quando hai avuto la diagnosi certa (referto scritto) ?

Valore selezionato: 6

(in mesi)

Ritieni di aver ricevuto sufficienti informazioni circa gli effetti collaterali e la limitazione nel tempo dell'efficacia della terapia farmacologica? (copia)

In occasione della prima visita neurologica, quali delle seguenti componenti della strategia terapeutica ti sono state raccomandate / prescritte ?

Terapia farmacologica
Riabilitazione motoria
Allenamento / A.F.A. / movimento aerobico quotidiano
Seguire le indicazioni nutrizionali specifiche per le Persone con Parkinson
L'integrazione Alimentare
Nutrizione
Supporto motivazionale / psicolpgico
Terapia occupazioanale

Soddisfazione per le cure ricevute fino ad oggi

Impatto del lockdown sulla comunità parkinsoniana

Avete avuto esperienze di ospedalizzazione dal 20/03/2020 ad oggi

Positiva
Negativa

Nel corso del lockdown:

Abbiamo dovuto cambiare neurologo
Abbiamo dovuto fare modifiche alla terapia farmacologica
Si sono verificati traumi da caduta in ambito domestico
Si sono verificati problemi legati alla digestione
Sono subentrati nuovi sintomi nell'ambito "non motorio"
Sono subentrati nuovi sintomi nell'ambito "motorio"
Abbiamo notato un cambiamento nell'umore
*** VORREI SUGGERIRE UN QUESITO DA INSERIRE nella voce "Nel corso del lockdown ***

Dopo la fine del lockdown:

E' tornato tutto come prima
Abbiamo ripreso le terapie riabilitative
Siamo rientrati in contatto con il nostro neurologo
Abbiamo ripristinato la terapia precedente
*** VORREI SUGGERIRE UN QUESITO DA INSERIRE nella voce "Dopo la fine del lockdown" ***

Bisogni e priorità

Indica la priorità per ognuna dei seguenti bisogni. Se vuoi segnalare un bisogno/criticità/proposta potrai farlo utilizzando i campi 9 e 10 *

	Non prioritaria	Prioritaria
2) Numero verde nazionale	Non prioritaria2) Numero verde nazionale Non prioritaria	Prioritaria2) Numero verde nazionale Prioritaria
3) Informazione "preventiva" sui farmaci	Non prioritaria3) Informazione "preventiva" sui farmaci Non prioritaria	Prioritaria3) Informazione "preventiva" sui farmaci Prioritaria
4) Reperibilità di neurologi e terapisti	Non prioritaria4) Reperibilità di neurologi e terapisti Non prioritaria	Prioritaria4) Reperibilità di neurologi e terapisti Prioritaria
5) Reperibilità dei farmaci	Non prioritaria5) Reperibilità dei farmaci Non prioritaria	Prioritaria5) Reperibilità dei farmaci Prioritaria
6) Assistenza nelle fasi di ricovero	Non prioritaria6) Assistenza nelle fasi di ricovero Non prioritaria	Prioritaria6) Assistenza nelle fasi di ricovero Prioritaria
7) Riconoscimento del caregiver	Non prioritaria7) Riconoscimento del caregiver Non prioritaria	Prioritaria7) Riconoscimento del caregiver Prioritaria
8) Maggiori disponibilità delle terapie riabilitative	Non prioritaria8) Maggiori disponibilità delle terapie riabilitative Non prioritaria	Prioritaria8) Maggiori disponibilità delle terapie riabilitative Prioritaria

9) Suggerimento nuova criticità / proposta #1

10) Suggerimento nuova criticità / proposta #2

Note (commenti, proposte e suggerimenti)