Progetti e Campagne

La Rete

1. Ass. Parkinson Sannio (SA)
2. Ass. Parkinson Nuoro (NU)
3. Ass. ETP Educational Tennis Parkinson (TO)
4. Ass. Parkinson Giovanile Onlus (RM)
5. Ass. Parkinson Novara (NO)
6. Ass. ParkinZone Onlus | Roma (RM)
7. Ass. Ass. Amis dal Disu | Gonars (UD)
8. Ass. Parkinson & Sport | Bergamo (BG)
9. Ass. Parkinsoniani del Canavese (TO)
10. Ass. Rock Steady Boxing – Como (CO)
11. Ass. Parkinson Taranto (TA)
12. Ass. Parkinsoninrete Rimini (RN)
13. Ass. Parkinson Puglia (BA)
14. Ass. Unione Parkinsoniani Perugia (PG)
15. Ass. “Prendiamoci per mano” | Albenga (SV)
16. Fondazione A. Cirino Onlus (AV))
17. Coop. CADIAI | Bologna (BO)
18. ASD Nordic Trail Italia | Caprezzo (VCO)
19. ASD Limolo Activities| Cabras (OR)
20. GdL “La Piuma” | Viterbo (VT)
21. GdL “La Piuma” | Viterbo (VT)
22. Ilaria Moreno – Ambasciatrice per la Liguria
23. Pino Porpiglia – Ambasciatore per la Calabria
24. Roberto Russo – Ambasciatore per la Sicilia

Progetti realizzati

1. Censimento Associazioni (completato)
2. Analisi dei censimenti realizzati fino ad oggi (completato)
3. Raccolta firme (completato – raccolte 25.000)
4. Nutriparky (realizzato primo documento)
5. Manifesto del Parkinson (realizzata versione con grafica Comitato/Limpe – stampate e distribuite)
6. Convegno nazionale Pazienti e Neurologi (Parkinson : Corpo & Anima) – in corso organizzazione deIIa edizione prevista per 27/28 ottobre 2019

I progetti

• Monitoraggio disponibilità farmaci (Operativo)
• ParkinsonPedia – (Avviato)
  ParkinsonPedia nasce come evoluzione del progetto Geo Parkinson, un database georeferenziato con tutte le risorse utili per affrontare il Parkinson in Italia. E’ un progetto avviato nel 2017 di cui è stato realizzato un prototipo online. I dati essenziali che saranno resi disponibili sono :
  Fase 1 (3 mesi) :
  1. ParkinsonPedia (registro “parkinsonologi”)
  2. Organizzazioni (Associazioni, Fondazioni, Cooperative e Gruppi di Lavoro) divise per reti territoriali / indipendenti
  3. Patronati A.N.M.I.C.
  4. Centri di riabilitazione

    Fase 2 (9 mesi) :

1. 1. Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico – IRCCS
   2. Centri specialistici (ricoveri riabilitativi, ambulatori di riabilitazione, fisioterapisti, logopedisti, nutrizionisti, terapie complementari)
   3. Centri specializzati in stimolazione profonda celebrale (DBS)
   4. Centri specializzati in sistemi di infusione

Campagne

• Difficoltà di reperimento farmaco Ongentys
• Carenza del farmaco Sinemet – Non siamo più pazienti
• Carenza del farmaco Sirio
• Riassunzione di Franco Minutiello (La sentenza come strumento di difesa del posto di lavoro per altre persone affette da patologie croniche)

Convenzioni :

• Equistasi® : Dispositivo medico indossabile, riconosciuto dal Ministero della Salute il 05-08-2010 con codice prodotto CNN numero attribuito 342575, e codice prodotto COP numero attribuito 342577. È basato su tecnologia vibrazionale e consente di migliorare la deambulazione potenziando la capacità propriocettiva che nella persona con Parkinson è normalmente deficitaria. Il dispositivo non interagisce ne richiede modifiche della terapia farmacologica. La convenzione stipulata consente ai soci delle Associazioni aderenti al Comitato di acquistare o noleggiare il dispositivo, laddove non ottenibile tramite Servizio Sanitario Nazionale.
  Sito fornitore : http://equistasi.com/
• Area 32 : Software gestionale specifico per le associazioni;  uno strumento indispensabile per la gestione ma anche per adempiere a quanto richiesto dalla riforma del Terzo Settore. La convenzione prevede diverse agevolazioni tra cui uno sconto sul canone annuale che, a seconda della formula scelta, va dal 30 al 40%.
  Sito fornitore : https://www.area32.it/

Servizi per le Associazioni aderenti :