“Far simulare il cammino tramite un robot produce un effetto benefico innanzitutto sulla cognitività. Questo significa che l’esercizio motorio stimola la plasticità neuronale in senso lato.”
Dott.ssa Paola Ortelli in occasione della Parkinson Academy ediz. I
Dalla IIIa lettera di un giovane parky al proprio neurologo. di Giulio Maldacea
Parkinson esordito quando avevo 33 anni, delatentizzato a seguito di un intervento alla colonna vertebrale. Alla fine del 2021 ho fatto un errore clamoroso. Ho esagerato, mi sono fatto coinvolgere in attività motorie estreme. Così dopo svariati trekking, a piedi ed in MTV, sicuramente bellissimi e molto gratificanti, ma fuori dalla mia portata, con annesse cadute, mi diagnosticano un edema midollare, non operabile, a livello cervicale. Nel giro di pochi mesi il Parkinson, che fino ad allora avevo controllato abbastanza bene, ha fatto un salto in avanti. Complice l’isolamento ed un conseguente regime alimentare inadeguato mi sono ritrovato in carrozzina, eloquio compromesso, funzioni motorie e fisiologiche fuori controllo….
Il Prof. Meco mi disse una volta che “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti“. Sulle prime pensai mi prendesse in giro.
Poi capii.
Voleva dire che non basta la “pasticchetta”.
Strategia terapeutica 2.0
Estratto dal Manifesto del Parkinson.
Specialmente dopo il Covid, che ha evidenziato la inadeguatezza dell’offerta terapeutica per il Parkinson(ismi), abbiamo capito che dobbiamo assolutamente estendere il concetto di strategia terapeutica verso l’approccio multidisciplinare realmente applicato. Un approccio multidisciplinare, agito fin dalla diagnosi da un team supportato da una tecnologia che, fino a quando non verrà trovata una cura sana, al momento è l’unico nuovo strumento su cui possiamo contare. Serve conoscenza, consapevolezza e dati su cui basare le decisioni.
Serve una alfabetizzazione di base condivisa e comunicata in modo adattato al destinatario della comunicazione (medico <> paziente). Serve una base cognitiva comune ed univoca. Serve una squadra specializzata che copra tutti gli ambiti. Serve una squadra per ognuno di noi oggi e per tutti quelli che verranno domani. E saranno molti secondo le stime.
(*) Fonte:Organizzazione Mondiale della Sanità – The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic – E. Ray Dorseya, T. Shererb, M. S. Okunc and B. R. Bloem
Dobbiamo identificare i fattori di causa o predittori. Ed è nostro compito divulgare queste informazioni affinché si possano adottare delle contromisure.
“… la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. ”
Accademia Limpe Dismov
Ringrazio il personale del l.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (https://www.neuromed.it/), con particolare riferimento al Prof lnnocenzi (Neurochirurgia) ed al Dott. Nicola Modugno, amico prima che medico. Ringrazio dal profondo del cuore anche la Fondazione Don Gnocchi (https://www.dongnocchi.it/), ed in particolare la Dott.ssa Aprile, il team di riabilitazione, il team di robotica, gli infermieri e gli OSS tutti. Vi ringrazio per la vostra professionalità, per il rispetto e per l’umanità che avete sempre dimostrato, anche nei momenti più difficili.
Giulio Maldacea
