Il Comitato Italiano Parkinson ringrazia pazienti e caregiver che hanno contribuito allo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale di 387 questionari validi compilati.
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Si ringrazia il Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica nell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese per il coinvolgimento nella promozione di questo progetto di fondamentale importanza non solo a livello scientifico ma anche come strumento di supporto ad attività di advocacy. |
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In una popolazione colpita solo marginalmente da COVID-19 come malattia, i nostri risultati mostrano un impatto sostanziale e duraturo su diversi aspetti della vita quotidiana che è fortemente influenzata da un accesso compromesso al servizio sanitario. I dati prodotti dovrebbero essere attentamente considerati nella valutazione delle strategie sanitarie globali per superare l’attuale pandemia e i suoi effetti più ampi.
SCENARIO
IL COVID-19 è stato identificato per la prima volta in Cina alla fine del 2019 e la diffusione è stata a livello globale, dando origine a una pandemia. Per limitare la diffusione del virus, molti paesi, tra cui l’Italia, hanno introdotto misure di distanziamento sociale e limitazione degli spostamenti. Il governo italiano ha dichiarato un lockdown dell’intero paese della durata di circa due mesi, e le norme restrittive introdotte hanno fortemente influenzato i pazienti con malattie neurologiche croniche a causa del ridotto accesso ai servizi sanitari e di supporto alla comunità. Nel morbo di Parkinson, studi hanno confermato come le restrizioni abbiano aumentato i livelli di disagio psicologico e comportato limitazioni alle attività fisiche, oltre a causare una diminuzione della assistenza clinica.
QUALE E’ L’OBIETTIVO DI QUESTO STUDIO
Questa ricerca mira a studiare l’impatto della pandemia durante e oltre il periodo di lockdown in determinati pazienti utilizzando un sondaggio online. Un totale di 387 pazienti in totale hanno avuto accesso al sondaggio e sono stati interrogati sulle loro esperienze personali durante e dopo il blocco. I risultati mostrano un impatto significativo sulla vita delle persone anche mesi dopo la revoca delle restrizioni, con un peggioramento sostanziale e duraturo in diversi aspetti della vita quotidiana, fortemente influenzata da un ridotto accesso alle cure, in particolare alla fisioterapia (in tutte le sue diverse modalità), compresa l’attività fisica personale e la consulenza clinica, con un’osservazione generale del peggioramento del controllo dei sintomi.
Questi aspetti dovrebbero essere attentamente considerati nella valutazione delle strategie sanitarie globali per superare l’attuale pandemia ed i suoi effetti più ampi.
I RISULTATI
Vorremmo condividere con voi le nostre preoccupazioni che abbiamo espresso fin dal 26 marzo 2020 in occasione del lancio del progetto Wikiparky.tv che ci ha permesso di “entrare” nelle case delle famiglie con Parkinson.
- La diminuzione delle attività fisiche e la sospensione dei trattamenti ospedalieri, compresa la fisioterapia, hanno dimostrato di essere correlate a un peggioramento soggettivo percepito dei sintomi neurologici.
- I danni vanno oltre la fine delle restrizioni. Rispetto ai mesi precedenti, il cibo, i farmaci e le maschere facciali sono più facili da trovare, e anche contattare medici generici e neurologi è più facile. Il 63,46% degli individui è tornato alle normali attività quotidiane, ma meno della metà di essi ha ripreso le terapie riabilitative, comprese le terapie fisiche. Il 32,69% dei pazienti continua ad avere maggiori difficoltà nella gestione dei sintomi rispetto a prima della pandemia, anche dopo la fine delle restrizioni.
- Studi precedenti confermano i risultati di questo studio circa un bisogno insoddisfatto di consulenza specialistica e assistenza nella popolazione dei pazienti affetti da PD, in particolare tra i soggetti che hanno segnalato un peggioramento dei sintomi durante l’isolamento.
UNA NOSTRA RIELABORAZIONE DEI DATI
Non capito spesso di avere a disposizione la base dati della ricerca. Abbiamo quindi estratto i dati utili per produrre grafici, per noi molto importanti. Il primo risponde alla domanda: dove viviamo ? Risulta, per il campione coinvolto che il 63% vive in piccoli e piccolissimi centri.
DOVE VIVONO LE PERSONE CON PARKINSON ? 
FASCIA DI ETA’ IN CUI SI E’ RICEVUTA LA DIAGNOSI
Questo dato, imponendo i 50 anni come “sparti acque”, ci permette di affermare che i “giovani”, o Y.O.P.D., sono 1/4 della campione preso in esame (387 questionari). Ovviamente il campione non è rappresentativo dell’intera popolazione nazionale.
RUOLO LAVORATIVO
(NB campione preso in esame (387 questionari). Ovviamente il campione non è rappresentativo dell’intera popolazione nazionale.)
CONCLUSIONI
Per i pazienti con malattie croniche e ancora di più per le persone con Parkinson, che beneficiano ampiamente di un approccio terapeutico multidisciplinare, le restrizioni introdotte con il lockdown hanno causato l’interruzione di un equilibrio precario e delicato tra il bisogno dei pazienti di assistenza sanitaria continua e prontamente disponibile e la capacità generale di fornire servizi e consulenza, nonché l’accesso a strutture dedicate per le attività riabilitative. Questo equilibrio è ancora lungi dall’essere ripristinato, anche dopo mesi da quando sono state revocate le restrizioni.
Se hai avuto esperienze, sia positive che negative, nella ospedalizzazione di persone con Parkinson, parkinsonismi o altre patologie croniche dal 9 marzo 2020 fino ad oggi compila il modulo che abbiamo predisposto qui sotto – aiuterai il Gruppo di Lavoro che sta lavorando per individuare soluzioni agibili nel breve tempo.
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