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Il Comitato Italiano Parkinson ringrazia pazienti e caregiver che hanno contribuito allo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale di 387 questionari validi compilati.
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Si ringrazia il Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica nell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese in collaborazione con l’Associazione ASPI ONLUS INSUBRIA per il coinvolgimento nella promozione di questo progetto di fondamentale importanza non solo a livello scientifico ma anche come strumento di supporto a campagne di sensibilizzazione. |  |
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In una popolazione colpita solo marginalmente da COVID-19 come malattia, i nostri risultati mostrano un impatto sostanziale e duraturo su diversi aspetti della vita quotidiana che è fortemente influenzata da un accesso compromesso al servizio sanitario. I dati prodotti dovrebbero essere attentamente considerati nella valutazione delle strategie sanitarie globali per superare l’attuale pandemia e i suoi effetti più ampi.
SCENARIO
IL COVID-19 è stato identificato per la prima volta in Cina alla fine del 2019 e la diffusione è stata a livello globale, dando origine a una pandemia. Per limitare la diffusione del virus, molti paesi, tra cui l’Italia, hanno introdotto misure di distanziamento sociale e limitazione degli spostamenti. Il governo italiano ha dichiarato un lockdown dell’intero paese della durata di circa due mesi, e le norme restrittive introdotte hanno fortemente influenzato i pazienti con malattie neurologiche croniche a causa del ridotto accesso ai servizi sanitari e di supporto alla comunità. Nel morbo di Parkinson, studi hanno confermato come le restrizioni abbiano aumentato i livelli di disagio psicologico e comportato limitazioni alle attività fisiche, oltre a causare una diminuzione della assistenza clinica.
QUALE E’ L’OBIETTIVO DI QUESTO STUDIO
Questa ricerca mira a studiare l’impatto della pandemia durante e oltre il periodo di lockdown in determinati pazienti utilizzando un sondaggio online. Un totale di 387 pazienti in totale hanno avuto accesso al sondaggio e sono stati interrogati sulle loro esperienze personali durante e dopo il blocco. I risultati mostrano un impatto significativo sulla vita delle persone anche mesi dopo la revoca delle restrizioni, con un peggioramento sostanziale e duraturo in diversi aspetti della vita quotidiana, fortemente influenzata da un ridotto accesso alle cure, in particolare alla fisioterapia (in tutte le sue diverse modalità), compresa l’attività fisica personale e la consulenza clinica, con un’osservazione generale del peggioramento del controllo dei sintomi.
Questi aspetti dovrebbero essere attentamente considerati nella valutazione delle strategie sanitarie globali per superare l’attuale pandemia ed i suoi effetti più ampi.
I RISULTATI
Stiamo procedendo alla traduzione totale dello studio. Nel frattempo vorremmo condividere con voi quella che era una nostra preoccupazione:
- La diminuzione delle attività fisiche e la sospensione dei trattamenti ospedalieri, compresa la fisioterapia, hanno dimostrato di essere correlate a un peggioramento soggettivo percepito dei sintomi neurologici.
- I danni vanno oltre la fine delle restrizioni. Rispetto ai mesi precedenti, il cibo, i farmaci e le maschere facciali sono più facili da trovare, e anche contattare medici generici e neurologi è più facile. Il 63,46% degli individui è tornato alle normali attività quotidiane, ma meno della metà di essi ha ripreso le terapie riabilitative, comprese le terapie fisiche. Il 32,69% dei pazienti continua ad avere maggiori difficoltà nella gestione dei sintomi rispetto a prima della pandemia, anche dopo la fine delle restrizioni.
- Studi precedenti confermano i risultati di questo studio circa un bisogno insoddisfatto di consulenza specialistica e assistenza nella popolazione dei pazienti affetti da PD, in particolare tra i soggetti che hanno segnalato un peggioramento dei sintomi durante l’isolamento.
UNA NOSTRA RIELABORAZIONE DEI DATI
Non capito spesso di avere a disposizione la base dati della ricerca. Abbiamo quindi estratto i dati utili per produrre grafici, per noi molto importanti. Il primo risponde alla domanda: dove viviamo ? Risulta, per il campione coinvolto che il 63% vive in piccoli e piccolissimi centri.
DOVE VIVONO LE PERSONE CON PARKINSON ? 
FASCIA DI ETA’ IN CUI SI E’ RICEVUTA LA DIAGNOSI
Questo dato, imponendo i 50 anni come “sparti acque”, ci permette di affermare che i “giovani”, o Y.O.P.D., sono 1/4 della campione preso in esame (387 questionari). Ovviamente il campione non è rappresentativo dell’intera popolazione nazionale.
RUOLO LAVORATIVO
(NB campione preso in esame (387 questionari). Ovviamente il campione non è rappresentativo dell’intera popolazione nazionale.)
CONCLUSIONI
Per i pazienti con malattie croniche e ancora di più per le persone con Parkinson, che beneficiano ampiamente di un approccio terapeutico multidisciplinare, le restrizioni introdotte con il lockdown hanno causato l’interruzione di un equilibrio precario e delicato tra il bisogno dei pazienti di assistenza sanitaria continua e prontamente disponibile e la capacità generale di fornire servizi e consulenza, nonché l’accesso a strutture dedicate per le attività riabilitative. Questo equilibrio è ancora lungi dall’essere ripristinato, anche dopo mesi da quando sono state revocate le restrizioni.
Se hai avuto esperienze, sia positive che negative, nella ospedalizzazione di persone con Parkinson, parkinsonismi o altre patologie croniche dal 9 marzo 2020 fino ad oggi compila il modulo che abbiamo predisposto qui sotto – aiuterai il Gruppo di Lavoro che sta lavorando per individuare soluzioni agibili nel breve tempo.
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