Parkinson da 16 anni, 9 operazioni alla schiena di cui due stabilizzazioni. Alla fine del 2021 si aggiunge un edema midollare a livello cervicale, non operabile, causato da attività sportiva estrema (MTB & Trekking). Complice l’isolamento ed una scellerata dieta ipoproteica nel giro di pochi mesi il Parkinson, che fino ad allora avevo controllato abbastanza bene fece un salto in avanti. Mi ritrovai allettato, eloquio compromesso, funzioni fisiologiche fuori controllo, perdita di peso e di massa muscolare, i reni, affaticati dal superlavoro causato dallo smaltimento della Levodopa che cominciavano a faticare, blocchi intestinali continui …
“… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti …”
Prof. Giuseppe Meco
Il Prof. Meco ci ha lasciati il 4 giugno 2022. Per me è stata una delle figure accademiche che ha maggiormente contribuito al mio percorso di studio del PD. Ci conoscemmo a Roma, al Convegno della LIMPE DISMOV. Per noi era la prima volta che prendevamo paril debutto. Avevamo fatto l’impossibile per essere presenti. Eravamo l’unica associazione a livello nazionale che stava cercando di capire come era stato possibile il verificarsi in modo totalmente imprevisto la carenza del Sirio®. Un farmaco molto diffuso nei “cocktail” farmacologici prescritti in Italia. Non potemmo tentare neanche l’importazione dall’estero perchè è commercializzato in pochi mercati oltre l’Italia.
. Non avevamo ancora l’esperienza, le conoscenze ne lo staff necessario per gestire una situazione veramente difficile. . , ne un farjms9perchè grazie alla capacità di mediazione della Dott.ssa Francesca Morgante, una persona veramente speciale che conoscerete nel capitolo IX, a lei dedicato)
e ed ovviamenteEra la prima volta che parlavo con un neuropsichiatra, oltretutto Professore universitario, senza sentirmi psicanalizzato o a caccia di un 30 e lode. Quando il Prof. Meco mi disse questa Sulle prime pensai mi prendesse in giro. Poi capii. Voleva dire che non basta la pasticchetta. Non basta il più bravo dei neurologi. Serve conoscenza, consapevolezza e dati su cui basare le decisioni. Serve una squadra specializzata per chi è stato già diagnosticato e per tutti quelli che verranno domani. E saranno molti secondo le stime (Fonte: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30584…). Serve un approccio veramente multidisciplinare.
Grazie proprio ad un team multidisciplinare e multicentro, Neuromed – Pozzilli (IS), Don Gnocchi – Roma Casal del Marmo e San Raffaele – Via della Pisana – Roma – ho recuperato dove ho avuto accesso a nuove terapie riabilitative, d6 mesi fa non sapevo neanche esistesse la riabilitazione robotica. 6 mesi fa mi chiedevo insieme ad altri perchè le tecnologie vanno avanti in tutti i campi … e noi dobbiamo accontentarci di “…proviamo con mezza pasticca in più” ?
In 8 mesi di ricoveri o scoperto che ci sono le tecnologie, in parte sono disponibili, in parte sarà il caso che ci rimbocchiamo le maniche per far si che lo diventino …
ATTENZIONE: la riabilitazione robotica e le nuove tecnologie sono una “opportunità” che come sempre valuteremo insieme. Non stiamo consigliando ne “proponendo”.
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Ringrazio il personale del l.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (https://www.neuromed.it/), con particolare riferimento al Prof lnnocenzi (Neurochirurgia) ed al Dott. Nicola Modugno, amico prima che medico. Ringrazio dal profondo del cuore la Fondazione Don Gnocchi (https://www.dongnocchi.it/), ed in particolare la Dott.ssa Aprile, il team di riabilitazione, il team di robotica, gli infermieri e gli OSS tutti. Vi ringrazio per la vostra professionalità, per il rispetto e per l’umanità che avete sempre dimostrato, anche nei momenti più difficili.
Giulio Maldacea
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