La storia del Comitato | L’Assemblea costituente

A novembre 2017 convocammo un’assemblea costituente aperta a tutte le associazioni (ne censimmo più di 80 … sulla carta. Leggi articolo). Parteciparono attivamente solo 4 associazioni. Si decise di costituire il Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Però non si seguì quello che era l’obiettivo originale (coordinare ed agevolare la comunicazione tra associazioni, promuovere i progetti virtuosi, avere una voce unica rispetto alle istituzioni) ma, per votazione, si stabilì che l’obiettivo era “fondere tutte le associazioni in una unica entità – mozione di Claudia Milani. Era ovvio che era un progetto molto sfidante, ma questa era la volontà dell’assemblea. Su mia proposta fu eletta Claudia Milani come Presidente ed io optai per la figura di Vicepresidente così che potesse portare avanti meglio la sua idea.

Il Comitato piace …

L’attività del Comitato smosse le acque stantie in cui si era impantanata la comunità parkinsoniana. Le associazioni timidamente cominciarono ad interessarsi, anche singoli pazienti, caregiver, medici ed altri operatori del settore ci contattarono, si avviarono molte collaborazioni che hanno dato impulso alle attività.

La comunità parkinsoniana ricominciò a sperare, a coinvolgersi, ad interessarsi, ad uscire da un torpore atarassico decennale. Così si avviarono diversi progetti, concreti, alcuni addirittura già operativi, alcuni solo prototipati, altri ancora solo progettati.

La creatività nelle persone con Parkinson

PROGETTI CONCLUSI

• Censimento Associazioni (completato)
• Analisi dei censimenti realizzati fino ad oggi (completato)
• Raccolta firme (raggiunto obiettivo 25.000 firme sulla piattaforma Change.org)
• Nutriparky (realizzata dispensa completa)
• Manifesto del Parkinson (in collaborazione con Accademia Limpe DISMOV ed il Fresco Parkinson Institute), completata. Inserita
• Convegno nazionale Pazienti e Neurologi (Parkinson : Corpo & Anima)
• Banco Farmaci
• Monitoraggio disponibilità farmaci (Attualmente in standby)
• World Parkinson Day 2022 – Italy
• Settimana della consapevolezza Parkinson – Parkinson’s Awareness  Week

Progetti in corso

• Wikiparky.TV (Operativo da marzo 2020)
• World Parkinson Day 2023 – Italy
• PDMapping. Operativo con i primi database caricati grazie ad un importante lavoro di data entry effettuato in buona parte da volontari. ParkinsonPedia nasce come evoluzione del progetto Geo Parkinson, un database georeferenziato con tutte le risorse utili per affrontare il Parkinson in Italia. E’ un progetto che è stato avviato nel 2017 con l’Ass. WeAreParky e che è confluito nelle attività del Comitato. Questo progetto ha richiesto uno sforzo veramente importante:
  • in termini economici questo progetto non ha mai ricevuto alcuna donazione mirata
  • in termini di gestione degli aggiornamenti
  • criticità della normativa inerente la privacy – abbiamo siglato un accordo quadro con un ETS in startup specializzata nelle problematiche legate alla archiviazione online dei dati

Ad oggi PDMapping insieme  a PDInfo sono in assoluto lo strumento che risponde in modo più immediato alle esigenze delle famiglie,  con una  ricaduta sul territorio estremamente capillare. Alla luce dei dati che abbiamo pubblicato circa la necessità di rivedere con urgenza l’allocazione delle risorse necessarie a supportare sia il percorso diagnostico che terapeutico  dislocazione sul territorio delle famiglie con Parkinson e della percentuale di distribuzione dei parky con esordio giovanile che Vorremmo che rimanesse sotto il controllo della comunità parkinsoniana.

Campagne

• Difficoltà di reperimento farmaco Ongentys®
• Carenza del farmaco Sirio®
• Riassunzione di Franco Minutiello (Il file integrale della sentenza è il download più scaricato)
• Carenza del farmaco Sinemet® 
• Non siamo più pazienti

Si consolidò l’alleanza con l’Accademia Limpe Dismov, che accolse la nostra richiesta di organizzare un convegno nazionale (che si terrà l’1 e 2 dicembre a Roma) al quale potessero finalmente partecipare medici e pazienti in una nuova logica di interscambio e collaborazione. Al convegno di Roma che si tenne a maggio il Comitato ottenne il plauso dei neurologi e delle case farmaceutiche, la Chiesi in particolare con la quale avevamo avviato una collaborazione nell’ambito della indisponibilità dei farmaci. Grazie a questa collaborazione virtuosa non solo è stato possibile aiutare centinaia di persone con Parkinson a reperire il farmaco Sirio® che è stato difficilmente reperibile per quasi sei mesi, ma abbiamo fatto luce su una problematica che fino ad allora non era mai stata sviscerata con la reale speranza di risolvere il problema. A noi non bastava fare la lettera di protesta e far uscire un comunicato stampa. Noi abbiamo preteso che i farmaci arrivassero in farmacia o a casa di chi ne aveva bisogno. E così è stato. Ora abbiamo strumenti, conoscenza, maggiore sicurezza delle nostre capacità.

Il Comitato non è più un esperimento.

Ogni giorno si moltiplicano i contatti, le richieste, le proposte. Bisogna organizzarsi meglio ed oltretutto adeguare la forma costitutiva ed organizzativa all’esperienza fatta ed alla riforma del III settore in via di definizione. A settembre Claudia  Milani si dimise dal ruolo di presidente e fu nominato Giulio Maldacea al suo posto con votazione unanime. Download: 04_30112018_Verbale assemblea Roma Nuove cariche.