Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte.

Il problema della mancanza dei medicinali sta assumendo connotati inquietanti. Ad inizio anno è mancato il Sinemet® (vedi campagna), poi il Sirio® (vedi campagna) che probabilmente ora sta comportando problemi di disponibilità del Madopar® (suggerito come sostitutivo del Sirio®). In questi giorni sembra che anche lo Stalevo® non sia disponibile in alcune regioni.

Abbiamo studiato approfonditamente il problema e siamo molto preoccupati perché è veramente di difficile soluzione. I processi burocratici previsti per gestire questi problemi sono focalizzati su aspetti economici e formali che non tengono minimamente in considerazione la qualità della vita del paziente.

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, su suggerimento di Giuseppe Vecchio della delegazione campana Associazione Parkinson Parthenope, ha deciso di rendere operativa una rete nazionale di farmacie e volontari che monitoreranno la reale disponibilità dei farmaci anti-parkinson.

In tale ottica stiamo cercando una farmacia / un volontario, in una prima fase, in ogni capoluogo di provincia, successivamente con maggiore capillarità, che si assuma l’impegno di segnalare una volta a settimana le carenze dei farmaci antiparkinson. Al volontario chiediamo di attuare una collaborazione con una farmacia di riferimento presso la quale si recherà o telefonerà settimanalmente facendosi comunicare le carenze riscontrate.

Il volontario o la farmacia accederanno ad un link online dove sarà attivato un sistema rapido di acquisizione dati che in meno di un minuto consentirà di aggiornare la situazione.

Come funziona il sistema sperimentale per il monitoraggio della carenza di farmaci

Il software che abbiamo approntato è molto semplice da utilizzare. Si accede tramite un link che riceveranno via mail i segnalatori. Prevede una prima schermata dove vengono richiesti login e password assegnati ad ogni segnalatore che opera a livello di città.

< Schermata di login >

 

Successivamente il sistema visualizza le segnalazioni già fatte dallo stesso utente ordine cronologico e presenta il modulo per caricare una nuova segnalazione.

< Schermata di esempio >

L’utente dovrà indicare :

  • il tipo di segnalazione (carenza temporanea o prodotto ritirato dal mercato)
  • il farmaco oggetto della segnalazione (se si deve segnalare più farmaci effettuare più segnalazioni) – Scarica l’elenco dei farmaci monitorati.
  • la data presunta di fine carenza (nota al farmacista)
  • eventuali note (non obbligatorie)

La copertura raggiunta dalla rete

Ad oggi sono state coperte le seguenti città :

Campania:
Salerno
Avellino
Benevento
Caserta
Vallo della Lucania
Battipaglia
 
Basilicata:
Potenza
Matera
 
Puglia:
Bari
Barletta
Brindisi
Foggi
Lecce
Taranto
Trani
 
Calabria:
Catanzaro
Cosenza
Reggio Calabria
Crotone
Vibo Valenzia
 
Sicilia:
Catania
Palermo
Mesina
 
Lazio:
Ciampino
Roma Nord
 
Toscana:
Pisa
Livorno
Massa-Carrara
Umbria:
Perugia
 
Piemonte:
Torino
 
Lombardia:
Milano Centro
Milano Nord
Friuli Venezia Giulia:
Udine

Per aderire scrivere a info@comitatoparkinson.it  indicando per quale città si può dare supporto.

30 comments

  1. È pazzesco!. Ma com’è possibile che possano mancare i farmaci per i malati di Parkinson?. È un incubo

    1. Grazie per avere attivato questa piccola rete di persone che, raccolte intorno alla gravissima mancanza del Sirio, si sentono un po’ meno sole e con un possible punto di riferimento, in un mondo dove è sempre più difficile capire. Non so quale sia la vostra forza organizzativa e strumentale , ma c’è un sacco di lavoro da fare e la forza della comunicazione fra persone afflitte dalle stesse mancanze può essere la risorsa capace di stabilire ordini di priorità a tutt’oggi trascurati. Un Forum su vari temi legati al Parkinson potrebbe essere un’idea ? Penso che qualsiasi cosa chiediate avrete un mare di risposte…. cioè d’informazioni utili all’avvio di un nuovo, necessario approccio alla malattia. Disponibile alla collaborazione, ancora grazie!

  2. Mi trovo nella situazione paradossale, di essere senza il SIRIO.
    E possibile sapere dove trovarlo a BARI visto che le Farmacie della zona dove risiedo ( sono 5 ) .S.Spirito, non riescono ad averlo dai vari depositi. Mi rivolgo ora specialmente alle ISTITUZIONI , per caso non conoscono il valore dei Farmaci SALVAVITA o meglio cosa significa lottare contro Mister PARKINSON.
    Spero che questo problema si presenta ogni anno specialmente in questo periodo MI chiedo <<>>
    GRAZIE

  3. about ha iscritti in ogni regione, per questo nn vorrei creare un doppione ke riskia di modificare i dati immessi nel programma ke citi . Per questo io magari penso di fare questa rikiesta nel Nord dv vedo ke forse ci sono città…meno coperte

    1. Salve, il farmaco risulta essere tornato in produzione ed è comparso nelle farmacie di Milano, Varese e Lucca, ad oggi. Nei prossimi giorni dovrebbe normalizzarsi la situazione nel resto d’Italia. Provi a tornare in farmacie, dovrebbe risultare ordinabile dal 7 maggio. Saluti.

    1. Salve Silvana
      provi qui :
      MARAUSA DR. CASUCCIO MARAUSA (TP)
      strada Rinaldi Generale Enrico, 61 MARAUSA
      Tel. 0923-842641

  4. Scrivo per la mamma parkinsoniana, anche Trieste e Gorizia sprovviste con le solite litanie già dette da altri pazienti. Vista la vicinanza al confine sloveno abbiamo provato anche lì ma in Slovenia proprio non c’è il farmaco..

    1. SAlve
      da un controllo online il farmaco a Trieste rìsulta essere disponibile presso :

      DOTT. PATUNA TRIESTEDOTT. PATUNA TRIESTE (TS)
      via Campo S.Giacomo, 1 TRIESTE
      Tel. 0407606563

      1. Grazie mille siete preziosi, vorrei supportarvi anche come volontaria ed inoltre mi chiedo e chiedo a voi tutti, dato che come rete siamo tanti.. Dato che si tratta di una cosa vergognosa che le categorie che per natura dovrebbero essere protette perché già vivono una situazione di disagio si trovino invece a vedersi togliere quella qualità di vita a cui hanno diritto, perché voi come Comitato (GRAZIE DI ESSERCI) con tutto il materiale che avete a disposizione (dalle segnalazioni da tutta Italia dei pazienti, alle segnalazioni fatte alle case farmaceutiche piuttosto che all’aifa) non informate la trasmissione Report piuttosto che Striscia la notizia.. Il giornalismo d’inchiesta potrebbe portare all’attenzione di tutti un problema che ciclicamente non è “solo” di noi familiari o diretti interessati ma di tutti i cittadini italiani, perché lo stesso accade anche con farmaci epilettici e domani chissà cos’altro. E perché oggi tutti si muovono sotto il peso delle telecamere.. La segnalazione di un singolo resta caso isolato, questo bacino ha già un’altro peso… È solo un’idea, perché un paziente non è un cittadino di serie B!
        Grazie ancora a voi tutti, davvero!

  5. buongiorno a tutti, in Liguria, dove risiede mia mamma (malata di Parkinson da molti anni), non si trova…purtroppo. la cosa assurda è che l’azienda farmaceutica indichi che sia disponibile dal 30 giugno!!! Non si può fare altro???

    1. Buongiorno SImona, le confermiamo che in tutta la Liguria non risulta disponibile il Sirio. Le consigliamo di cercare una farmacia grande nella provincia di Varese o Milano (sembra che la Lombardia per motivi a noi oscuri sia stata la prima regione ad aver ricevute le prime confezioni dopo il riavvio della produzione) e chiedere la spedizione del farmaco. PUò usare l’applicazione cercafarmaco.it.
      Saluti

  6. io vivo a s.giovani suergiu (ci)sardegna qui il farmaco sirio manca già da 1 mese il dosaggio e 25mg+100mg compresse effervescenti mio padre e stato costretto a tornare al modopar 200mg/50mg che nn tolera

  7. Sirio 25 mg.+100 mg
    Arenzano (GE) ad oggi non si trova. Cercato anche in provincia di Cuneo. Niente e non sanno dirti quando arriverà
    Arenzano 4 maggio 2018

    1. Ciao Ludovica
      prova. a chiamare queste farmacie :

      SANT’UGO DR.BALLESI GENOVA (GE)
      via San’Ugo, 3/R GENOVA
      Tel. 010-219085 – Email

      CARRARA SNC CISANO SUL NEVA SAVONACARRARA SNC CISANO SUL NEVA SAVONA (SV)
      via Alessandro Colombo 47 CISANO SUL NEVA SAVONA
      Tel. 0182-595013 – Email

      Facci sapere poi !

  8. Salve,
    Mi sapete indicare se e dove posso reperire il Sirio in Versilia o nell’intera provincia di Lucca?

    Grazie infinite

    1. Buongiorno Alessandro
      le mandiamo via email i riferimetni di una persona in zona che la può aiutare.

      Saluti

  9. In provincia di Varese il Siro manca da più di un mese! Mi è stato detto di sostituirlo con il Sinemet ma i risultati sono pessimi! Non ho nessuna informazione dalla farmacia!

    1. Salve Franco
      a noi risulta disponibile nelle seguenti farmacie :

      SAN ROCCO FAGNANO OLONA VARESE (VA)
      via Cadona 31 FAGNANO OLONA VARESE
      Tel. 0331-361740 – Email

      GIARDINI SNC SESTO CALENDE VARESEGIARDINI SNC SESTO CALENDE VARESE (VA)
      via 20 Settembre, 2 SESTO CALENDE VARESE
      Tel. 0331-924328 – Email

      Il Sinemet ha una azione molto diversa. La farmacia GIardini apre domani mattina alle 8.30, la chiami.

      SALUTI

  10. Oggi, 16 maggio, ho contattato la farmacia vaticana per avere il Sirio 25/100 ma non è disponibile e non sanno quando sarà reperibile.

  11. Da ottobre 2017 la regione Lazio non fornisce lo Stalevo 75 a mia moglie alla presentazione della ricetta danno la disponibilità di una sola confezione di medicinale equivalente mentre ne servono due al mese. Ogni volta la farmacia mi rilascia un foglio con la dicitura che il farmaco non è disponibile. Se voglio l’originale devo pagare un ticket di 55 euri.

  12. Io ho avuto senza problemi 2 confezioni di Sirio 100+25 e sono tuttora presenti in farmacia TRAMONTI di Sotto PN

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