Comitato Italiano Associazioni Parkinson

La storia del Comitato | L’Assemblea costituente

Principi ispiratori | Come nasce il progetto | L'assemblea costituente | Atto e statuto | Il nuovo statuto | Comitato 3.0

A novembre 2017 convocammo un’assemblea costituente aperta a tutte le associazioni (ne censimmo più di 80). Parteciparono attivamente 4 associazioni. Si decise di costituire il Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Però non si seguì quello che era l’obiettivo originale (coordinare, agevolare la comunicazione tra associazioni, promuovere i progetti virtuosi, avere una voce unica rispetto alle istituzioni) ma, per votazione, si stabilì che l’obiettivo era fondere tutte le associazioni in una unica – mozione di Claudia Milani. Era ovvio che era un progetto molto sfidante, ma questa era la volontà dell’assemblea. Su mia proposta fu eletta Claudia Milani come Presidente ed io optai per la figura di Vicepresidente così che potesse portare avanti meglio la sua idea.

Il Comitato piace …

L’attività del Comitato smosse le acque stantie del mare parkinsoniano. Le associazioni timidamente cominciarono ad interessarsi, anche singoli pazienti, caregiver, medici ed altri operatori del settore ci contattarono, si avviarono molte collaborazioni che hanno dato impulso alle attività. La comunità parkinsoniana ricominciò a sperare, a coinvolgersi, ad interessarsi, ad uscire da un torpore decennale. Così si avviarono diversi progetti, concreti, alcuni addirittura già operativi, alcuni solo prototipati, altri ancora solo progettati, tutti poi convogliati nel progetto “contenitore”, il Comitato.

PROGETTI CONCLUSI

Progetti in corso

  • Monitoraggio disponibilità farmaci (Attualmente in standby nella attesa che Parkinson Italia individui almeno una risorsa interna da dedicare a questa attività)
  • PDMapping. Operativo con i primi database caricati grazie ad un importante lavoro di data entry effettuato in buona parte da volontari. ParkinsonPedia nasce come evoluzione del progetto Geo Parkinson, un database georeferenziato con tutte le risorse utili per affrontare il Parkinson in Italia. E’ un progetto che è stato avviato nel 2017 con l’Ass. WeAreParky e che è confluitoo nelle attività del Comitato. Questo progetto ha richiesto uno sforzo veramente importante sia in termini economici d oggi è stato interamente realizzato con risorse interne) che a livello di progettazione.

Campagne

Si consolidò l’alleanza con l’Accademia Limpe Dismov, che accolse la nostra richiesta di organizzare un convegno nazionale (che si terrà l’1 e 2 dicembre a Roma) al quale potessero finalmente partecipare medici e pazienti in una nuova logica di interscambio e collaborazione. Al convegno di Roma che si tenne a maggio il Comitato ottenne il plauso dei neurologi e delle case farmaceutiche, la Chiesi in particolare con la quale avevamo avviato una collaborazione nell’ambito della indisponibilità dei farmaci. Grazie a questa collaborazione virtuosa non solo è stato possibile aiutare centinaia di persone con Parkinson a reperire il farmaco Sirio che è stato difficilmente reperibile per quasi sei mesi, ma abbiamo fatto luce su una problematica che fino ad allora non era mai stata sviscerata con la reale speranza di risolvere il problema. A noi non bastava fare la lettera di protesta e far uscire un comunicato stampa. Noi abbiamo preteso che i farmaci arrivassero in farmacia o a casa di chi ne aveva bisogno. E così è stato. Ora abbiamo strumenti, conoscenza, maggiore sicurezza delle nostre capacità.

Il Comitato non è più un esperimento. Ogni giorno si moltiplicano i contatti, le richieste, le proposte. Bisogna organizzarsi meglio ed oltretutto adeguare la forma costitutiva ed organizzativa all’esperienza fatta ed alla riforma del III settore in via di definizione. A settembre Claudia  Milani si dimise dal ruolo di presidente e fu nominato Giulio Maldacea al suo posto con votazione unanime.