La storia del Comitato | Come nasce il progetto

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A marzo del 2017 ci segnalarono il caso di Franco Minutiello, un parky del canavese che era stato licenziato a causa del Parkinson. Andai a Torino per conoscerlo. Franco si rese conto che la sua storia, la sua lotta per rivendicare i propri diritti poteva diventare un’arma vincente per rivendicare i diritti di tutta la comunità parkynsoniana.

Nella logica di fare squadra per prima cosa coinvolsi l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani grazie alla mediazione di Stefania Lavore che ha creduto nel progetto da subito. La sua casa sarà la prima sede legale ed operativa del Comitato. Il passo successivo fu quello di coinvolgere le due confederazioni storiche italiane che si occupano di Parkinson (AIP e Parkinson Italia).

Il fine ultimo era dare una voce unica alla comunità parkynsoniana. Da marzo a settembre 2017 si svolsero decine di riunioni, incontri, videoconference, mail, telefonate, messaggi. Tutto nel tentativo di trovare elementi comuni tra le associazioni e far capire che questa comunione avrebbe accresciuti tutti.

Il 3 luglio 2017 fu convocata la prima riunione del Comitato, che poi chiameremo 1.0 (Comunicato Nr. 3). Riuscimmo a firmare l’atto di costituzione e lo statuto, entrambi faticosamente preparati da Tony Marra, allora Presidente di Parkinson Italia. Andrea Tagliabue realizzò il logo che era stato già preparato perchè, scoprimmo in seguito, l’idea di riunificare AIP e Parkinson Italia era già stata presa in esame. Questa notizia ci diede nuova fiducia. Sempre con il … “Parkinson in spalla” abbiamo girato l’Italia per divulgare l’iniziativa. Grazie ai consigli ed agli endorsment ricevuti abbiamo affrontato uno per uno tutti i problemi che si presentavano. Per supportare le prime spese lanciammo una raccolta di fondi su  FACEBOOK e realizzammo un video promozionale.

Fu tutto inutile. Non ci fu modo di trovare un piano di azione comune. Il Comitato 1.0 fu sciolto su mozione di AIP, che segnalava un errore formale sull’atto. Nel frattempo Franco Minutiello ed i suoi contatti politici resero possibili una serie di incontri (Comunicato Nr. 4) presso diversi ministri, ricevemmo l’appoggio di diverse figure politiche, alle quali, nonostante i numerosi solleciti, non riuscimmo mai a presentare un documento comune o delle richieste chiare e condivise. Lanciammo una campagna su change.org che ad oggi ha raccolto oltre 26000 firme. Nessuna delle due confederazioni, nonostante la campagna sia stata deliberata all’unanimità (leggi comunicato), ha mai promosso.

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