Entrambi nel loro ruo avevano l’obiettivo di agevolare la conoscenza e la condivisione delle esperienze, proponendo i gruppi Facebook come luoghi virtuali e “protetti” dove i caregiver e le persone con Parkinson ad esordio giovanile potessero confrontarsi sulle varie problematiche.
Con l’aiuto dei membri più attivi, dei moderatori e dello staff del Comitato Italiano Ass. Parkinson si è dato vita anche ad iniziative uniche nel panorama dei social:
incontri online ed in presenza
produzione di contenuti
raccolta di dati per ricerche scientifiche
gestione di emergenze
ricerca e monitoraggio delle carenze di farmaci
Con il passare del tempo le domande e le richieste di aiuto che vengono postate ogni giorno sono aumentate sensibilmente oltre ad assumere caratteristiche consulenziali (vedi grafico seguente) che richiedono una qualifica professionale.
COVID vs PARKINSON
(dal comunicato del Comitato It. Ass. Parkinson / Wikiparky.tv di febbraio 2023)
La pandemia Covid-19 ha evidenziato i limiti delle terapie ad oggi disponibili per aiutare le persone affette dal morbo di Parkinson a rallentare la progressione della patologia nell’attesa che la ricerca individui la cura tanto attesa.
ln Italia la situazione è stata ulteriormente aggravata a causa della polverizzazione delle tante associazioni e dei centri di ricerca che raramente sono riusciti a fare “sistema”, coordinandosi per fronteggiare l’emergenza pandemica.
Il mancato inserimento del Parkinson e dei parkinsonismi nelle “tabelle di fragilità”
Il Parkinson ed i parkinsonismi| sono le uniche patologie croniche a non essere state inserite nelle tabellgnon si è riusciti ad ottenere il riconoscimento della condizione di fragilità e dei danni che l’isolamento da Covid-19 avrebbe provocato.
Nonostante ciò, nel nostro piccolo, abbiamo promosso diverse ricerche che ci hanno permesso di evidenziare che le persone con Parkinson in terapia farmacologica hanno goduto di una sorta di immunizzazione dal Covid-19. Una buona notizia che meriterebbe di essere scientificamente approfondita ma che purtroppo non è stata sufficiente a contenere i gravi danni causati non tanto pandemia ma piuttosto da diverse criticità nelle fasi di ospedalizzazione ed isolamento. Criticità che stanno perdurando anche dopo il termine del lockdown, indipendentemente dall’infezione e che coinvolgono pazienti e caregiver.
L’impossibilità di incontrare per lungo tempo il proprio neurologo, di effettuare fisio/logo terapia durante il Covid-19 ha amplificato tali problematiche, generando un vero “danno da isolamento”.
obbiamo dotarci di strumenti di self care, dobbiamo ricevere le informazioni per tempo, essere posti nella condizione di fare scelte consapevoli, specialmente ORA, un fase storica che i neurologi per primi hanno definito una RIVOLUZIONE:
Una Rivoluzione complessa ed articolata che include tutti i vari ambiti:
nuovi farmaci
nuovo trattamento infusionale
nuovi modelli di stimolatori celebrali (DBS)
nuovi dati
nuove indicazioni terapeutiche (Ad esempio: care by gender – “La” … Parkinson)
nuovi ausili domestici e per la mobilità
nuove tecniche di riabilitazione robotica e tramite tecnologie avanzate
nuove soluzioni per monitoraggio a distanza
nuovi indicatori di QoL
Perchè tutte queste novità ?
Tutte queste novità ed il rinnovato interesse sono da attribuire a vari fattori, primo fra tutti il tasso di crescita del Parkinson e dei parkinsonismi che sono, tra le patologie neurologiche, quelle che si stanno diffondendo più velocemente (Fonte 1).
Fonti 1:
Organizzazione Mondiale della Sanità
The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic
E. Ray Dorseya,∗, Todd Shererb, Michael S. Okunc and Bastiaan R. Bloem
