Un gruppo di famiglie con Parkinson, in coordinamento con La Rete delle Associazioni, il 16 febbraio 2023,  aveva incontrato il Ministro per la Disabilità, Alessandra Locatelli, con il fine di presentare diverse iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, miravano a rispondere ai bisogni reali. Erano stati presentati anche i risultati preliminari di alcune ricerche che indagavano l’impatto del Covid sulle persone affette dal morbo di Parkinson, da parkinsonismi ed in genere da patologie croniche. Avevamo condiviso con il Ministro la necessità di approfondire i dati consci dell’importanza dei dati come strumento basilare per assumere decisioni. L’incontro si era concluso dandoci appuntamento per l’11/04/2023 in occasione dell’apertura della Giornata Mondiale del Parkinson dove avremmo presentato dati più completi ed estesi a livello di coorte.
Il 15 gennaio 2024 si è insediato il “tavolo tecnico per il riconoscimento del caregiver familiare” e noi non siamo ancora riusciti a raccogliere i dati. In particolare sollecitiamo famiglie ed associazioni a compilare i questionari dedicati.

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