Comitato Italiano Associazioni Parkinson

PTG : un approccio diverso per affrontare il Parkinson … e non solo

ParkyPigro VS SuperParky

Nel nostro lavoro quotidiano al primo posto c’è l’ascolto delle persone che ci contattano, parkinsoniani e loro cari, che ci chiedono consigli, pareri, aiuto.

Il nostro intento è “migliorare la qualità della vita dei parkynsoniani e dei loro cari“, è naturale quindi cercare di individuare dei comportamenti virtuosi che promuoviamo, oppure dei comportamenti deleteri che invitiamo ad evitare. In questa ricerca i due estremi sono diametralmente opposti ossia ci sono alcuni parky che accettano la malattia, si informano su come combatterla, agiscono comportamenti virtuosi, riescono a convivere con Mr P ed addiritura, in alcuni casi, si definiscono e vengono percepiti come persone migliori rispetto al momento della diagnosi. Simpaticamente noi questo genere di parkynsoniani noi lo definiamo SuperParky.

Esattamente sul versante  opposto ci sono parky che rifiutano la malattia, la nascondono, non si informano, agiscono comportamenti negativi per se stessi e per i loro cari, non riescono a convivere con Mr P peggiorando sensibilmente la qualità della loro vita. Altrettanto simpaticamente questo secondo genere di parkynsoniani noi lo definiamo ParkyPigri.

Tante volte ci siamo chiesti perché? Lo abbiamo chiesto agli psicologi, ai neurologi ed ai ricercatori che ci assistono nel nostro lavoro.

Onestamente, ad oggi, una risposta utile non l’abbiamo mai ricevuta. Con il termine “utile” intendiamo una risposta che possa contenere almeno un’ispirazione per una azione concreta e sostenibile da poter suggerire a chi si trova sul lato oscuro del pianeta Parkinson. Spiegazioni del tipo “dipende dal contesto sociale e familiare in cui ha vissuto il paziente” oppure “dipende dal livello culturale” possono essere informazioni utili per capire il contesto ma di fatto sono elementi che, almeno nel breve periodo, non sono modificabili, ammesso che si voglia e si possano modificare.

pillolamagicaOggi abbiamo capito che, come nella cura del Parkinson non esiste la pillola magica, così nell’affrontare il terremoto emotivo e psicologico causato dal sentirsi dire “tu hai il Parkinson”, non esiste “La risposta” o “La soluzione”. Esiste semmai una strategia sistemica ed un percorso composto da vari passaggi che solo noi stessi possiamo conoscere, noi che viviamo il Parkinson tutti i giorni con l’aiuto di alcuni alleati.

Il dolore, la rabbia, l’ansia, l’angoscia

insonniaSiamo pronti a scommettere che buona parte dei neurologi se gli dite che dormite male, che siete tristi o angosciati vi dirà che è un sintomo del Parkinson e che con una pillolina da prendere la sera dormirete meglio ed il giorno dopo vi sentirete più sereni.

Quando da piccoli abbiamo imparato ad andare in bicicletta siamo sicuramente caduti e ci siamo sbucciati un ginocchio. Non per questo nostra madre o nostro padre ci hanno vietato di andare in bicicletta o ci hanno mandato in giro in bici con le protezioni da football americano ! È normale, la crescita passa anche per la sofferenza.

Provare dolore, rabbia, ansia, angoscia è assolutamente normale.

Leggendo gli studi degli anni ’90 (link in inglese di Post Traumatic Grown) di Richard Tedeschi (link studi correlati in italiano) e Lawrence Calhoun  (link studi correlati in italiano) abbiamo scoperto che da allora si parla comunemente di Crescita Post Traumatica e che le emozioni negative che proviamo sono un passaggio temporaneo naturale ed obbligato per tutti noi. Non c’è modo di evitarle e non va neanche cercato un modo per evitarle. Nessuno può decidere di non provare tristezza o inquietudine.

mareintempesta

Possiamo navigare queste emozioni, come ci insegnano gli uomini di mare, possiamo tenere la prua della nostra barca verso le onde, possiamo cercare la Stella Polare per tenere la rotta, ma non possiamo opporci alle onde e dobbiamo anche essere disposti, perdonateci il linguaggio marinaresco, a navigare di bolina cioè ad assecondare il vento e le onde facendo un percorso che non è sicuramente il più breve ma è l’unico efficace. Riconducendo questo concetto al Parkinson e, ad esempio, ai disturbi del sonno spesso associati, “navigare di bolina” significa affrontare il problema in modo diverso.

L’insonnia può essere causata dai crampi alle gambe e questo è un fatto oggettivamente riconducibile al Parkinson in modo diretto (sintomo) o indiretto (effetto collaterale dei farmaci). Ma se l’insonnia è causata da uno stato di agitazione potrebbe essere riconducibile semplicemente alla nostra sana preoccupazione per il futuro, per un cambiamento che dobbiamo obbligatoriamente affrontare. Prendere subito un sonnifero ci farà probabilmente dormire ma non ci consente di crescere, ci fa convincere che solo con un farmaco potremmo risolvere i nostri  problemi, ci fa perdere autostima, potrebbe causarci degli effetti collaterali o delle interazioni con altri farmaci che altererebbero il quadro generale rendendo più difficile la gestione della malattia.

Con questo non vogliamo assolutamente contraddire gli studi di psicoterapia, ne di passare le notti insonni, diciamo solamente di non avere paura delle nostre emozioni, anzi liberiamole, esterniamole, non cerchiamo di contenerle perché sprecheremmo solo energie. Magari già solo riconoscendole ed accettandole proveremo sollievo e maggiore serenità con il rischio di dormire meglio anche senza farmaci! Magari non ci riusciremo e ci faremo aiutare a livello farmacologico. Ma se ci riuscissimo? Avremmo la consapevolezza che possiamo farcela, aiutandoci con la relazione, con l’affetto dei nostri cari, con l’aiuto di un counselor, di uno psicologo, tutti alleati sani e privi di controindicazioni chimiche!

Il cambiamento

Ricevere una diagnosi di Parkinson è un terremoto che può far vacillare i palazzi o distruggerli fin dalle fondamenta. Siamo obbligati a rivedere le nostre credenze, le nostre convinzioni. Siamo obbligati a ricostruire dal basso verso l’alto. È il cambiamento. Uno dei percorsi più complessi che possa affrontare un essere umano.

Il nostro cervello elabora le scelte anche sulla base di primordiali istinti di autoconservazione. Qual è la prima legge della autoconservazione? Muoversi su terreni conosciuti: mangiare quello che ci ha fatto star bene, bere l’acqua che non ci ha avvelenato, non passare nel territorio di caccia di animali feroci, non toccare il fuoco per non bruciarsi, rientrare prima che faccia buio. In gergo aziendale si definisce “Area di confort”. Tutto ciò è assolutamente sano fino a quando non intervengono cambiamenti dello scenario. Quando questo avviene la sopravvivenza diventa funzione dello spirito di adattamento, della capacità di cambiare, diventa anche uno spunto creativo per trovare nuove soluzioni.

La creatività

La creatività è uno degli strumenti di cui possiamo avvalerci in un percorso di PTG (PTG – Post Traumatic Grown = Crescita Post Traumatica). Ci è piaciuta molto l’analisi della Dott.ssa Marie Forgeard (Traduzione in italiano di un articolo apparso sull’Huffington Post) della facoltà di Psicologia di Harward che citiamo letteralmente:

Siamo obbligati a riconsiderare le cose che abbiamo sempre dato per scontate, siamo costretti a pensare a cose nuove. Gli eventi negativi possono essere così forti da obbligarci a formulare domande a cui altrimenti non saremmo mai arrivati”.

Il “Senso”

È il momento cruciale: l’elaborazione  del terremoto. Perché alcuni cominciano subito a togliere le macerie e ricostruire un nuovo palazzo ed altri rimangono inermi seduti sulle macerie?

resilienza520.pngAbbiamo chiesto a tutti i parkinsoniani più virtuosi cosa li ha aiutati nel loro processo di cambiamento. Molti ci hanno risposto perché ha più senso.  Cosa è il “senso”?  È la percezione di una sensazione, è un qualcosa che abbiamo sentito profondamente ma non con le orecchie, piuttosto con la pancia. Approfondendo le nostre interviste le persone ci hanno dato anche risposte più concrete: per i miei figli, per mio marito, perché in fondo non sto così maleperché il neurologo mi ha detto che con i farmaci potrò gestirlo, perché un mio amico ce l’ha da tempo e lo vedo bene.  Noi pensiamo che il senso venga da una motivazione: gli affetti, le responsabilità, la fiducia, le credenze, l’esperienza.

Ci sentiamo di affermare che se avevamo chiaro il senso della nostra vita prima della diagnosi, allora probabilmente avremo chiaro il senso della nostra vita anche dopo la diagnosi , sapremo accettare la malattia e trovare creativamente dello soluzioni per affrontare il cambiamento. Se invece il senso della nostra vita non ci era completamente chiaro anche prima della diagnosi, allora faticheremo di più perché dovremo trovarlo, dovremmo capire cosa ci motiva ad affrontare i problemi che ci pone dinanzi il destino. Saremo costretti a fare i conti con noi stessi, a consapevolizzare. Per molti affrontare il Parkinson richiede un lavoro di analisi del proprio io,  della propria vita, che magari ci saremmo potuti evitare. Ma forse avremmo vissuto in modo incompleto.

La motivazione

È indispensabile  la motivazione, il vero carburante del cambiamento. Se ci troviamo nella condizione di non trovare il senso di affrontare la vita, il cambiamento, il Parkinson, allora abbiamo bisogno di guardarci intorno e magari di farci aiutare da chi ci vuole bene e/o di cui ci fidiamo e che possono aiutarci ad identificare la motivazione che in questo drammatico momento abbiamo perso.

Dobbiamo identificare degli alleati:

  • i nostri cari
  • il nostro neurologo
  • lo psicologo
  • una associazione

Loro ci aiuteranno a consapevolizzare e ci  offriranno, ognuno per la propria competenza, un mattoncino che insieme agli altri ci permetterà di gettare le basi per ricostruire i muri crollati.

 

Link di approfondimento in italiano :

 


Articolo scritto da Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione Weareparky ONLUS

www.weareparky.org

 

 

 

2 comments

  1. ho il parkinson da 10 anni ho il dbs da due . scrittrice . tento una risposta , cosa determina la scelta di resistere e di soccombere? erroneamente a mio parere si identifica spesso con l’accettazione della diagnosi o meno. a mio parere non è cosi. la diagnosi resta quella ed è a tutti gli effetti una sentenza al rallenty che ti fa diventare un ospite del raggio verde. la sentenza ti appioppa una malattia che a differenza della morte ti depriva del corpo varie volte al giorno .ogni blocco ogni bradicinesia ogni off ti ricorda nella carne più volte al giorno che non ti appartieni e che ciò che hai ti può essere tolto in pochi secondi . in sintesi la sentenza per quanto attenuata è assoluta totale e fisica. hai solo una possibilità risorgere più utile più ampia creativa più profonda più empatica a 360 gradi. In cambio il patto esige sacrificare la propria pelle vecchia cioè devi morire alla vecchia te stessa . saltare nel buio. uscire dalla pelle . vivere un altra te completamente nuova. Spesso chi si aggrappa alla vecchia vita è destinato invece a guardarsi perdere le proprie vecchie abilità caratteristiche giorni in un conto alla rovescia inesorabile. Al contrario chi accetta di morire al sè vecchio può risorgere moltiplicato.
    ecco secondo me il discrimine che fa la differenza a parità di eta sintomi e cure.

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