Di Giulio Maldacea (Profilo completo e CV)
A febbraio 2019 decisi di entrare in una sperimentazione di un nuovo farmaco realizzato dalla casa farmaceutica Sanofi, denominato GZ/SAR402671 (moecovenglustat).
Riporto dal consenso informato : “La presente sperimentazione rappresenta il primo studio di ricerca ai/alle pazienti affetti/e da GBA-PD con un composto che potrebbe rallentare la progressione dei sintomi e della disabilità a livello motorio e/o non motorio. L’attuale standard di cura, la levodopa, è in grado di migliorare i sintomi motori, ma non di agire sul processo della malattia sottostante. Il presente studio fornirà una valutazione di GZ/SAR402671 (risultati ufficiali – esito pubblicato: Prematurely Ended) per il trattamento del GBA-PD e consentirà di capire meglio il ruolo di GBA come fattore di rischio nello sviluppo e nella progressione del PD. Questo è uno studio internazionale condotto negli Stati 9, Canada, Europa, Asia ed Israele.”
Tradotto: Il nuovo farmaco era specifico per chi, come me, presentava una mutazione genetica del tipo GBA. Se la sperimentazione avesse avuto un esito positivo sarebbe stata la prima CURA che agiva sulla “causa” dei sintomi del Parkinson.
Prima di cominciare la sperimentazione ero molto “fluttuante”, passavo da momenti “decorosi” dove riuscivo a muovermi abbastanza bene a momenti drammatici dove tremavo fortemente, avevo i movimenti rallentatissimi se non bloccati e con continui fenomeni di freezing, vista offuscata, difficoltà a deglutire, difficoltà a tenere aperti gli occhi, incontinenza, stipsi.
Le prime settimane della sperimentazione erano andate alla grande. Mi sentivo “bene”, come prima di essere diagnosticato. Avevo finalmente riprovato la piacevole sensazione di alzarmi la mattina con il sorriso sulle labbra e non con una smorfia per il dolore. Il 16 maggio mi avevano sostituito il blister del farmaco sperimentale. Dopo 2/3 giorni avevo cominciato a peggiorare, i sintomi si erano aggravati, nel giro di una settimana mi sentivo peggio di prima che cominciassi la sperimentazione. Una mia ipotesi è che stessi assumendo il placebo. In ogni caso ho dovuto aspettare la visita programmata per due mesi dopo, il 16 luglio per l’appunto.
La visita si concluse con una marea di firme su moduli che riuscivo a malapena a leggere, che fondamentalmente terminavano la sperimentazione e scaricavano qualsiasi responsabilità su quello che dovesse accadere. Leggendo poi a casa il referto trovai scritto alla fine che si suggeriva un esame gasto-enterologico, ecografia addome ed analisi del sangue con marker oncologici per fortuna risultarono negativi. In compenso mi fu suggerito un trapianto di microbiota.
Il Ctrl-Alt-Canc della terapia
Pochi giorni dopo sarei dovuto partire per la Sardegna per partecipare ad una edizione della Sail4Parkinson, una meravigliosa iniziativa progettata e condotta dall’amico e neurologo il Dott. Nicola0 Modugno dell’Associazione Parkinzone. Anche di questa esperienza nello specifico scriverò un articolo a parte, per il momento mi focalizzerò sulla terapia farmacologica.
Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non promuove ne suggerisce l’uso di alcun medicinale, integratore, device né di altri prodotti ma vogliamo che tutti siano messi in grado di compiere valutazioni e scelte consapevoli e che venga garantito il diritto alle cure in modo equo in tutte le regioni della nostra nazione.
La terapia farmacologica che stavo seguendo era la seguente:
7:00 Xadago 100 + 1 x Sirio 100+25 + 1/2 x Sinemet 250+25 + 1 x Pantaprazolo 10:00 / 12:30 / 16:00 / 19:00 / 23:00 1 x Sirio 100+25 + 1/2 x Sinemet 250+25 13:00 / 20:00 Peridon 21:00 . Ongentys 50 23:00 Madopar 100+25 RP Integratori : B1, D, C e Magnesio Supremo
Risultato : “togliere xadago, pantaprazolo, peridon e madopar RP”. Con un filo di voce gli dico che visto che resettavamo tutto volevo cogliere l’occasione per sostituire il Sinemet con il Madopar che mi dava più fiducia in termini di reperibilità. Passiamo quindi al Madopar 250+25.
L’importanza delle analisi del sangue specifiche per persone affette da Parkinson e parkinsonismi
Il mio personale ragionamento era dipeso anche dalle analisi del sangue che fin dai tempi della ricerca per la Vitamina B1 avevo inserito nella mia routine. Ultimamente avevo notato il valore della omocisteina molto alto, tre volte il valore massimo, indice che le ingenti quantità di levodopa assunta venivano processate a livello periferico, forse l’inibitore (carbidopa) non lavorava correttamente. Passare al Madopar significa cambiare inibitore (nel Madopar viene usata la Benserezide) oltretutto in una proporzione diversa (1:10 nel Sinement, 1:4 nel Madopar). La speranza era di far arrivare un poca più di L-Dopa alla barriera ematoencefalica.
Mi rendo conto di essere terrorizzato, sto eliminando 4 farmaci e sostituendone uno, cinque farmaci su 7 cambiati. La mattina del giorno dopo mi alzo e comincio con la nuova terapia, E’ il 24 luglio. Lo staff ed i miei compagni di avventura mi guardavano a vista, con discrezione e sempre senza essere invadenti, ci eravamo accordati che avrei fatto il possibile sapendo che ci sarebbero voluti dai 3 ai 15 giorni affinché la situazione si fosse assestata. Nella realtà ho fatto molto di più di quello che mi aspettavo. Ho dedicato particolare attenzione a tutte le attività di movimento perchè so che agevolano la produzione della “nostra” dopamina, quella endogena, quindi anche se in situazione di semi-blocco, sudate allucinanti, rigidità e dolori, ho stretto i denti ed aiutato da tutti ho continuato a fare quasi tutte le attività previste dal programma. La cosa più fastidiosa sono stati i freezing, praticamente costanti. Ho messo in campo tutte le strategie possibili immaginabili, ho dato fondo alle forze ed alla “tigna”. Qualche volta mi sono defilato ed ho pianto lacrime disperate, in parte per lo sconforto in parte per la vergogna. Si, la vergogna. Proprio io che dico a tutti che non c’è niente da vergognarsi, proprio io provavo vergogna perchè continuavo a vivere non come una comune persona con parkinson ma con il sovrappeso di un ego piuttosto straripante, da sempre. Un aspetto del mio carattere che ho consapevolizzato tardivamente. Come diceva l’agente Johnson in Matrix : “Sei solo umano” 🙂
I giorni sono passati abbastanza veloci anche se molto faticosi. Dal grafico si vede chiaramente l’andamento della mia qualità di wearing :
Sono al quattordicesimo giorno, la situazione comincia a stabilizzarsi.
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