Martedì 11 luglio 2018, in occasione dell’incontro tra il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, ed il Ministero della salute, il Prof. Pezzoli ha dichiarato che da uno studio basato sui dati di vendita dei farmaci il numero dei malati di Parkinson in Italia potrebbe essere pari a 600.000 casi, considerando che nel 2016 la popolazione italiana censita era di 60.665.561 (Wikipedia) parliamo di quasi 1 caso ogni 100 abitanti !
Questa notizia ha colpito tutta la comunità parky. Il Ministero fino ad oggi ha fatto affidamento su studi statistici, probabilmente riferiti ad una pubblicazione LIMPE del 2013, dichiarando 230.000 malati con una prevalenza di 385 casi ogni 100.000 abitanti. Altre neurologi intervistati in occasione di recenti convegni parlavano di 300.000 al 2016, quindi con una prevalenza pari a 494 casi ogni 100.000 abitanti.
Perchè ci interessa così tanto questo dato ?
Perchè la “cabina di regia” del Ministero della Salute sta basando le sue strategie e budget probabilmente su dati sbagliati. Se il Ministero si aspetta per l’anno prossimo di dover dare assistenza a 230.000 casi, analizzando la spesa dell’anno precedente per farmaci, diagnosi, ricoveri, riabilitazione, etc., farà una previsione e quindi stanzierà i fondi necessari per coprire le spese e gli investimenti per potenziare proporzionalmente le strutture. Ma se la “cabina di regia” basa questi calcoli su valori sbagliati il risultato è che non ci saranno fondi sufficienti per pagare medicine, ausili, diagnosi, ricoveri e le strutture saranno sottodimensionate rispetto alle necessità.
Come sono calcolati i casi ?
I metodi fondamentalmente sono tre :
- rilevamento delle diagnosi accertate
- rilevamento porta a porta
- elaborazione dei dati di vendita / prescrizione dei farmaci
Il primo metodo è in assoluto il più preciso perchè basato sul conteggio dei casi diagnosticati. Viene normalmente utilizzato su ambiti territoriali ridotti ed è spesso basato sulla disponibilità di una rete di centri di diagnosi dotati di sistemi informativi omogenei ed interconnessi. Esempio recente di questo tipo di rilevamento è quello effettuato nella provincia di Bergamo pubblicato poco tempo fa.
Per capire meglio il secondo metodo abbiamo contattato la Dott.ssa Morgante che poco tempo fa ci aveva parlato di uno studio porta a porta condotto dal padre tanti anni fa in Sicilia e del quale ci ha fornito alcuni dettagli che ci hanno permesso di recuperarlo.
Nel 1992 uno dei maggiori esperti di Parkinson in Italia, il Dott. Letterio Morgante, condusse il primo studio epidemiologico descrittivo in tre comuni siciliani (Terrasini, Riposto e Santa Teresa di Riva) in 2 successive fasi di indagini. Il metodo utilizzato fu in assoluto quello più preciso e costoso, definito porta a porta. “Questo tipo di indagine permette un approccio diretto con tutta la popolazione oggetto di indagine e pertanto un più completo accertamento dei casi, anche di quelli, in fase iniziale, che ancora non sono stati diagnosticati.“. Il dato che risultò fu una prevalenza pari a 257 casi ogni 100.000 abitanti. Come riporta nello stesso studio però questo metodo è molto costoso : “… Questo conferma che gli studi porta a porta consentono di individuare la quasi totalità dei casi presenti in un dato momento sul territorio anche se, d’altra parte, sono molto impegnativi e costosi. Per ovviare a queste difficoltà si è cercato di stimare la frequenza della MP con altre modalità come l’uso delle prescrizioni mediche, in quanto, entro certi limiti, la levodopa può essere considerata un farmaco “tracciante” della malattia.“.
Con il medesimo approccio fu condotto nel 1990 uno studio di prevalenza nella provincia di Roma con una metodologia di rilevamento dei casi basata sull’uso dei farmaci antiparkinson e validata con i dati clinici di uno dei principali centri di cura della malattia presenti sul territorio. Questa metodologia consentì di individuare al mese di novembre 1990 ben 6572 casi pari ad una stima di prevalenza di 173,5 casi per 100.000 abitanti (Menniti-Ippolito e coll., 1995).
La metodologia fu descritta in uno studio pubblicato (Link PubMed) che conclude : “L’uso di una base dati computerizzata di tutti i dati di prescrizione, normalmente raccolti per scopi amministrativi ci ha permesso di ottenere una stima di prevalenza basata su una popolazione molto grande, con costi bassi ed in un tempo relativamente breve.”.
Nel 2011 un altro studio svolto in Israele (Link Researchgate) che aveva raffinato ulteriormente l’algoritmo dicalcolo aveva concluso che : “In conclusione, il nostro algoritmo raffinato per l’accertamento di PD (malattia di Parkinson), basato sui dati di vendita dei farmaci, può essere uno strumento affidabile per studi epidemiologici.”.
Quindi il Prof. Pezzoli ha utilizzato un metodo assolutamente noto e collaudato che, nell’attesa venga ufficializzato, può fornire un valore assolutamente affidabile.
Il Prof. Stocchi a News Sanità : 400.000 persone colpite già nel 2007
Riportiamo letteralmente Da: News Sanità di Weber Shandwich, 06/04/2007
“MEDICINA: Parkinson, 400 mila malati in Italia
Il morbo di Parkinson colpisce circa il 3 per mille della popolazione generale e circa 1% di quella sopra i 65 anni. Si calcola che in Italia ci siano circa 400 mila persone colpite, ma a differenza di quanto si crede comunemente la malattia non è legata all’età avanzata. “Anzi si assiste a uno spostamento della malattia verso un ‘range’ d’età sempre più bassa”, spiega in una nota dell’Associazione italiana parkinsoniani (Aip) Fabrizio Stocchi, direttore del centro Parkinson e disturbi del movimento dell’Irccs San Raffaele di Roma. “Nella metà dei casi – dice – insorge tra i 40 e i 58 anni, nel 25% tra i 20 e i 40 anni e solo nel restante 25% i primi sintomi si manifestano dopo i 60 anni”. Per parlare di questo tema, l’Aip organizza la tavola rotonda ‘Migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattia di Parkinson’ in programma l’11 aprile, nella sala della Protomoteca in Campidoglio a Roma, dalle 10 alle 13. L’iniziativa è promossa in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia e gode del patrocinio del ministero della Salute, delle Politiche della famiglia, della Regione Lazio, della Provincia e del Comune di Roma e del Segretariato Sociale Rai. Interverranno Gianni Pezzoli, neurologo e presidente Aip; Raffaela Milano, assessore alle Politiche sociali del Comune di Roma; Fabrizio Stocchi, neurologo; Sandro Gentili, fisiatra; Paolo Stanzione, neurologo; Michela Barichella, nutrizionista; Maria Zampiron, psicologa; Daniela Melchiorri, farmacologo; Paola Virdia, otorinolaringoiatra; Alessandra Ricci, logopedista.”
Fonte originale sito Sigma-Tau : http://www.sigma-tau.it/allegati//pdf/ns_06-04-2007-7.htm
La notizia viene ripresa anche dal Corriere della Sera del 11/02007. >> Link all’articolo
La Weber Shandwich, agenzia incaricata da Sigma-Tau, nel 2013 ha vinto il premio come “Migliore Agenzia Healthcare” del mondo : fonte sito ufficiale
La ricerca del dott. Lanzetti presentata a marzo 2017 : 600.000 persone in Italia hanno il Parkinson.
Il Dott. Lanzetti è docente di Statistica presso l’Università del Sacro Cuore di Milano. Tra il 2014 ed i l2016 ha effettuato una approfondita ricerca su dati presenti in un database Europeo denominato S.H.E.R. contenente il risultato di una vasta e dettagliata ricerca sullo stato di saluti degli europei e che riporta quanto segue :
- “La malattia di Parkinson, nella popolazione europea di 50 e più anni, ha una diffusione stimata attorno all’1%, con marcate differenze per età: 0,30% (da 50 a 64 anni); 0,98% (da 65 a 74); 2.03% (da 75 a 79); 2,90% ( da 80 anni in su)”;
- comorbilità : “(ipertensione: +10,9 punti in percentuale; diabete: +9,2; ipercolesterolemia: +8,3; malattie polmonari: +5,2; ulcera: +4,2; cancro: +2,1)”
Approfondimenti :
- http://www.epicentro.iss.it/problemi/parkinson/aggiornamenti.asp
- http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_Parkinson.pdf
Articolo originariamente pubblicato su weareparky.org
Aggiornamento del 05/05/2020 : Secondo Parkinson Italia siamo 250.000 !!!
Ci è stata segnalata la seguente locandina a cura di AAPP (AIP Piemontese) dove si parla di “200.000 malati in tutta Italia”.
Aggiornamento del 05/09/2019 : Continuiamo a dare i numeri : Secondo Parkinson Piemonte siamo 200.000 !!!
Ci è stata segnalata la seguente locandina a cura di AAPP (AIP Piemontese) dove si parla di “200.000 malati in tutta Italia”.
Premettendo la nostra massima stima per gli amici di AAPP, associazione molto attività e con tanta esperienza – sito web http://www.parkinsonpiemonte.it – ai quali abbiamo inviato una mail chiedendo lumi, pensiamo che sia fondamentale portare avanti una campagna per ottenere informazioni e dati certi. Sicuramente nel caso della locandina si tratterà di una svista anche perchè lo stesso Prof. Pezzoli a maggio 2019 in un comunicato stampa indicò 430.000 potenziali pazienti (fonte).
Come è possibile sedersi a dei tavoli di lavoro e parlare di “paziente al centro”, di “LEA” o “PDTA” (leggi nostro articolo di approfondimento : “Linee guida, PDTA e LEA. Cosa sono e a che punto siamo.“) se non sappiamo neanche quanti pazienti dobbiamo seguire, con quali esigenze reali, a che stato di avanzamento della patologia, quali terapie stanno seguendo e con quali risultati, da chi sono seguiti e mille altre informazioni indispensabili per qualsiasi pianificazione.
Aggiornamento del 18/09/2023 :
Da una rielaborazione dei dati grezzi messi a disposizione dell’Università di Novara è risultato uno scenario che spiega finalmente perchè il morbo di Parkinson nella nostra nazione è da sempre una delle malattie più sconosciute e con un impatto drammatico che si estende sull’intero nucleo familiare.
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