Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Tasigna® (Nilotinib) VS Parkinson : distinguiamo tra speranza e propaganda

“Differentiating the Hope from the Hype”

(Trad. “Differenziare la speranza dalla propaganda”)

Questo era il titolo originale di un articolo pubblicato il 20 agosto 2016 che faceva seguito ad un anno di pesanti critiche che il mondo scientifico ha posto ai risultati pubblicati dal una ricerca di Fase 2 sull’efficacia del farmaco Nilotinib (nome commerciale Tasigna® – prodotto dalla Novartis) ed originariamente approvato come terapia di seconda linea per la leucemia mieloide cronica (CML). 

Troppe contraddizioni. Facciamo chiarezza.

Abbiamo ricevuto molte richieste di chiarimento da parte di pazienti e caregiver su questa faccenda estremamente controversa. Abbiamo quindi attivato un piccolo gruppo di lavoro che ha condotto una ricerca piuttosto approfondita che vi riassumiamo di seguito.

Cronologia :

Cosa abbiamo capito

Abbiamo letto ed analizzato molto materiale disponibile online oltre ad aver avuto accesso ad articoli integrali (paper). Abbiamo inoltre avuto modo di confrontarci con persone che hanno preso parte alle sperimentazioni. Mettendo tutte le informazioni a sistema ne deduciamo che :

  1. sono stati fatti annunci e dichiarazioni evidentemente con finalità propagandistica e non supportati da dati scientifici condivisi;
  2. è estremamente dannoso per l’intero mondo della ricerca offrire speranze poi non supportabili dal reale impiego;
  3. ad oggi il farmaco Tasigna® NON è autorizzato per il trattamento del Parkinson;
  4. estendere l’autorizzazione di un farmaco ad una patologia non originariamente prevista è molto conveniente in termini di tempistica ed investimenti rispetto allo sviluppo di un farmaco ex-novo;
  5. ci sono altre ricerche inerenti lo stesso “filone” (Target in terminologia scientifica : “ridurre i livelli di sinucleina e tau tramite inibitori Abl”) che resta assolutamente promettente e degno di approfondimenti. Citiamo ad esempio i seguenti studi DEDICATI :

Se volete sapere perchè un farmaco impiega tanto tempo ad essere studiato e reso disponibile potete leggere il seguente articolo : http://comitatoparkinson.it/…

Cosa ne pensano gli addetti ai lavori

Abbiamo chiesto un parere ad alcuni addetti ai lavori (tecnici di laboratorio, ricercatori e medici) su come interpretare questi messaggi non sempre così lineari riportati dai media sugli esiti delle ricerche scientifiche.

La prima a risponderci è stata la Dott.ssa Veronica Ghiglieri, Ph.D. in neuroscienze, biologa ricercatrice, di cui riportiamo uno stralcio della email di risposta :

  • “…E’ un iter comune della sperimentazione passare attraverso fasi di entusiasmo per risultati inizialmente promettenti per poi osservare una mancata conferma nei trial di fase successiva. Questo procedere però garantisce uno standard di qualità della ricerca, permette di salvare risorse e ridisegnare un piano sperimentale, potenzialmente più efficace. “
  • “nulla è certo fuori dalla sperimentazione clinica, che questa è l’unica garanzia che abbiamo per avanzare nella conoscenza e quindi nella cura.”
  • “La ricerca deve essere libera e creativa, cercare la verità attraverso un percorso, spesso doloroso per chi aspetta la cura ma anche per chi vorrebbe portare un cambiamento epocale sulla società. Per questo la ricerca va protetta mentre fa il suo corso e voi del Comitato, che siete capaci di essere visionari ma anche difensori dell’evidenza scientifica, lo state facendo benissimo.”

Cosa ci ha risposto la Novartis Italia

Ad oggi non abbiamo ricevuto alcuna risposta.

One comment

  1. Non si scherza su queste cose , i malati di Parkinson sono persone il cui cervello funziona ma non il corpo. Vanno rispettati. -aiutiamo economicamente la ricerca ,ma le case farmaceutiche ci devono rispettare! Prima del “dio danaro” ricordate c’e’ l’umanita’. Perche’ le malattie ti arrivano spesso all’improvviso e puo’ accadere a “tutti”…
    Grazie

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