Comitato Italiano Associazioni Parkinson

PDInfo: una proposta dal “basso” per migliorare concretamente la qualita’ della vita delle persone affette da Parkinson

Martedi’ 24 Maggio alle ore 18,30 si terra’ la presentazione del progetto PDInfo – monitoraggio sintomi e parametri QoL.

Il Progetto unisce tecnologie informatiche, competenze nell’ambito della comunicazione efficace oltre ad intuizioni stimolate dalla profonda conoscenza delle problematiche quotidianamente affrontate in supporto alle famiglie con Parkinson (FwP).

Il Progetto vuole perseguire i seguenti obiettivi:

  1. Migliorare la conoscenza dei vari aspetti della malattia nelle FwP
  2. Rendere piú efficiente la comunicazione tra le FwP ed i medici
  3. Rendere disponibili indicatori oggettivi e condivisibili che consentano di misurare la qualità della vita

A tal fine il Progetto prevede:

  1. formazione di pazienti, familiari e caregiver professionali al fine di trasmettere una base di conoscenza della malattia con particolare riferimento agli aspetti più pratici (gestione dei farmaci, terminologia, gestione della documentazione, preparazione della visita periodica, reporting, aspetti nutrizionali, l’importanza del movimento, uso dei sistemi informatici, etc.);
  2. monitoraggio della sintomatologia, auto- ed eteropercepita, con caricamento manuale di dati tramite modulo online;
  3. monitoraggio dei sintomi motori tramite interfacciamento con vari device (caricamento automatico dei dati):
    Stat-on, l’ “Holter del Parkinson”, il nuovissimo dispositivo medico prodotto in Spagna dalla Sense4Care, nostro partner strategico che sarà presente nella persona del responsabile di prodotto Dott.ssa Chiara Capra;
    – Piattaforma di teleriabilitazione motoria e cognitiva “home” (BTS Telerehab) e “clinic”  (BTS Nirvana); entrambe prodotte dall’azienda italiana BTS , che sarà presente nella persona del Product Manager Ing. Diana Crognale;
  4. erogazione online del questionario UPDRS tradotto ed adattato (Beta release) dalla NeuroCare ONLUS di Pisa per una somministrazione diretta all’utenza;
  5. monitoraggio dei dosaggi dei farmaci con applicazione dei coefficienti LED (Levodopa Equivalent Dose – fonte PubMed);
  6. calcolo di  indicatori di QoL (Quality of Life), quali ad esempio: status, fluttuazione, risorse lavorative;
  7. invio automatico o semiautomatico alle FwP tramite un sistema di IA di segnalazioni, informazioni e/o risorse specifiche per gestire al meglio la malattia:
    – schede informative
    – consigli nutrizionali e ricette “adattate” a cura della Dott.ssa M. P. Zampella
    – indirizzamento verso organizzazioni e strutture locali specifiche, individuate tramite database georeferenziato (PDMapping);
    – invito alla visione di webinar, classi online o presentazioni già erogate sulla piattaforma WikiParky.tv (che ad oggi dispone di oltre 2 Terabyte di contenuti multimediali);
    – invito alla lettura degli articoli archiviati nel database ParkinsonPedia (oltre 350 tra articoli e monografie) messo a disposizione dal Comitato Italiano Ass. Parkinson;
    – segnalazione dinamica ed in tempo reale di eventi ed attività svolte localmente dalle Associazioni presenti sul territorio ed operanti in modo totalmente autonomo.

L’incontro vuole essere un momento di confronto ed inclusione, aperto e disponibile ad eventuali proposte di integrazione, tra tutti i soggetti interessati: associazioni, caregiver professionali, infermieri, OSS, neurologi, medici, neuroriabilitatori, terapisti esperti in Parkinson, ricercatori.

Per iscriversi compilare il modulo al seguente >>> link

Nell’attesa un vostro gentile riscontro l’occasione è gradita per porgere cordiali saluti.

Lo Staff di WikiParky.tv

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato.