Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Max Manara : ora tocca a noi.

Max è uno di noi. Lo abbiamo conosciuto circa due anni fa grazie ad un servizio de Le Iene (link video). Max lotta contro il Parkinson da quando aveva solo 17 anni. I primi 10 anni vanno abbastanza bene, si sposa, lavora, poi cominciano le fluttuazioni sempre più pesanti, non chiamatela “Luna di Miele” per favore. Perde il lavoro. Gli riaggiustano la terapia con grande difficoltà, nel primo servizio lo vediamo che arranca ma sempre con fierezza. Si inventa pescatore. Si compra la barca, si fa dare la concessione dal comune ed apre anche un piccolo negozio dove vende quello che tira su con le reti. E’ orgoglioso, vorremmo tutti abbracciarlo quando racconta a Matteo Viviani : “Io sono il pescatore più giovane del lago !”. E fa tutto da solo, si spacca dalla fatica, carica l’apetto, carica la barca, su e giù dallo scivolo, salpa le reti a mano. Anche quando va in OFF in mezzo al lago, da solo. Come molti di noi. Stringiamo i denti, ingoiamo il panico e passetto dopo passetto ritorniamo a casa, traballanti che neanche noi sappiamo come. Ma non basta, arrivano problemi con i farmaci che non si trovano, è costretto a cambiare un’altra volta la terapia ma non va. Passano gli anni ed alla fine trova il coraggio per affrontate la DBS. Tutto questo è raccontato in buona parte da Max con una apparente serenità solo a volte tradita dalle lacrime. Ma è la determinazione di Max che colpisce tutti noi. La determinazione non è certo la nostra specialità ! Tanti di noi hanno trovato proprio nelle parole di Max la forza per affrontare la DBS o per superare una delle infinite “crisi” che caratterizzano la nostra vita : cambi di terapia, farmaci che spariscono, il caldo, il freddo, lo stress, altre parologie, incidenti, il ciclo per le “parkylady”, la febbre, gli antibiotici, gli orari sbagliatI o dimenticati. L’elenco è infinito.

L’intervento di DBS sembrava essere perfettamente riuscito regalandogli finalmente una migliore condizione di vita (link video 2). Così lo avevamo lasciato, con il suo sorriso, la sua schiettezza ed il suo messaggio ad avere coraggio ed affrontare la patologia a testa alta.

Nel servizio andato in onda pochi giorni (link video 3) fà ritroviamo un Max sconsolato, triste ed abbattuto. Purtroppo una infezione ha colpito entrambi gli stimolatori, ha dovuto fare una terapia a base di cortisone, hanno dovuto spengergli la stimolazione per un anno. Possiamo solo immaginare cosa abbia patito.

Come abbiamo detto tante volte il Parkinson è una malattia complessa che richiede una presa in carico a 360° : terapia farmacologica, stile di vita, esercizio fisico, fisioterapia, logoterapia, supporto psicologico al malato ed ai caregiver, supporto da parte delle Associazioni, etc.  Il servizio de Le Iene si conclude con un appello per far intervenire uno psicologo in aiuto a Max. Abbiamo scritto alla redazione de Le Iene rendendoci disponibili ad attivarci per aiutare Max e per spiegare insieme alle altre figure professionali coinvolte cosa significa realmente “presa in carico a 360°”.

Così come siamo interventuti in aiuto di Franco Minutiello, così vogliamo aiutare Max ed al tempo stesso vorremmo che Max aiuti noi a spiegare agli altri in condizioni simili alle sue come si esce da questi difficili momenti.

AGGI0RNAMENTO DEL 15 DICEMBRE 2018

I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX :

VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA PROPRIO TUTTA LA GENTE CHE MI STA VICINO IN QUESTO MIO DIFFICILE PERIODO….SIETE STATI DAVVERO IN TANTISSIMI….. GRAZIE GRAZIE DI CUORE . CONTINUERÒ A LOTTARE….PER ME STESSO, LA MIA FAMIGLIA,I MIEI NIPOTINI MA SOPRATTUTTO X TUTTI VOI…. GRAZIE… GRAZIE.. GRAZIE..Massimo Manara

AGGI0RNAMENTO DEL 16 DICEMBRE 2018

Grazie alla cortese collaborazione del Sindaco Riccardo Fasoli che ci ha aiutato a metterci in contatto con Max, oggi siamo andati a trovarlo. La nuova terapia a base di “AffettoDopa®” 😃 somministrata via web (i vostri messaggi ndr) evidentemente funziona !!! Abbiamo passato praticamente la giornata con lui e con i suoi splendidi genitori. Ci ha raccontato la sua storia clinica, le vicissitudini lavorative, la sua passione per il lago e la pesca. Ed è proprio su questo ultimo argomento che gli abbiamo presentato un progetto TOP SECRET 🤐🤐🤐 !!!  A fine giornata – quando il sole tramontava ed il vento sul lago tagliava come una lama – siamo andati a fare una passeggiata in centro dove abbiamo scattato queste foto, se sembriamo amimici … non era colpa del Parkinson … ma del freddo !!! Ciao Max, alla prossima.


32 comments

  1. Caro Max
    non sei solo. Insieme possiamo affrontare questa battaglia quotidiana che ha come obiettivo il raggiungimento di uno stile di vita sereno e dignitoso , in compagnia di persone speciali.
    Insieme ce la possiamo fare. Ti abbraccio affettuosamente , Emanuela

  2. Ciao Max.. la vita è una continua battaglia e lo sai bene anche tu.. quindi circondiamoci di affetti e amicizie come fossero un plotone e combattiamo sempre! Se ci abbattiamo è finita..

  3. Caro Max,
    Sono la moglie di un malato come te.
    Ho ammirato il tuo coraggio e la tua determinazione nell’affrontare tutto, operazione compresa.
    Ora penso, anche se non è andata bene per te, che pian piano tornerai a stare molto meglio.
    Personalmente ho molta più fiducia nei farmaci perché credo che siano l’unica vera soluzione per questa patologia.
    Vedrai che con una terapia idonea starai molto meglio.
    Io ho molta speranza nella ricerca di nuovi e innovativi farmaci.
    Mi dispiace per la tua vita sentimentale, non so’ di preciso cosa sia successo, ma certamente so che ci vuole tanta forza per noi Caregivers a stare costantemente al vostro fianco, ti assucuro che viviamo con sofferenza tutto ciò che vi riguarda, a volte annientando la nostra esistenza.
    Se puoi, cerca di tirare fuori di nuovo quella tua grande forza, esclusivamente per te, perché in fondo vale la pena sempre di viverla questa nostra difficile vita…
    Un grande abbraccio ❤️
    Floriana.

  4. Caro Max
    La tua bellissima frase ‘nonostante tutto la vita è bella’ sono certa abbia infuso coraggio in tanti. Siamo tutti con te, uniti nella stessa battaglia. Non sei solo, mai
    Daria

  5. Forza Max, non sei solo! Esistiamo per te, per voi e insieme possiamo vincere, ce la faremo, riusciremo a costruire qualcosa di più, che dia serenità e forza! Coraggio! Ti abbraccio con immenso affetto e ti chiedo di non mollare!

  6. Siamo in tanti nella stessa barca, ma per qualcuno il mare è più tempestoso. Un abbraccio. Dai, rema contro vento! Alberta

  7. L’hai detto tu stesso” La vita è bella” .quindi Max non mollare proprio ora, ricorda che con Mr P. ci si può convivere, d’altronde non è lui che ti ha bloccato è stato altro. Allora, forza, coraggio, sei un pescatore e allora esci anche con il mare in tempesta..vedrai che passerà tutto.

  8. Nonostante tutto la vita è bella..
    È una tua affermazione, d’altronde con mr P. ci si può convivere, quello che ti è successo è una cosa anomala.
    Sei un pescatore, quindi forza, loro affrontano anche il mare in tempesta. Armati di nuovo del coraggio, della pazienza e vedrai che tutto si sistemera’….il mare ti regalerà ancora nuove emozioni..forza Max

  9. Ciao Max,volevo mandarti un grande abbraccio ed un grosso in bocca al lupo per tutto,so che coraggio,volontà,determinazione nn ti mancano..io come te,sto facendo il percorso che il destino ha voluto assegnarci,anche se sono più indietro e nn posso capire ciò che stai passando,in quanto sono 3 anni e mezzo dai primi sintomi..Nn mollare mai,ti sono vicino

  10. Forza Max,sei coraggioso e paziente e riuscirai a riemergere,non sarà semplice ma ce la farai…..ce la faremo!

  11. Ciao Max,
    Io sono la moglie di Claudio malato di Parkinson da 6 anni, conosco la tua storia e ti voglio dire che se tu rinunci alla vita e non combatti non saprai mai che grande valore tu stai perdendo, tu devi lottare perché sei più forte della malattia, tu sei Max il pescatore, un uomo grande!

  12. Coraggio ! È l’agire del cuore unito alle persone che ci vogliono bene, anche se non le conosciamo. Prego per te e per tutti quelli che stanno affrontando prove così difficili. Un abbraccio . Pietro.

  13. Ciao Max capisco bene il tuo sconforto dopo tanti anni di malattia e dopo un intervento che sembrava averti ridato serenità.
    Mia madre è affetta da questa bestia da oltre 30 e a causa del suo trascorso non ha potuto provare altro se non la cura farmacologica. La bestia è cattiva ma serve avere il coraggio di rialzarsi dopo ogni caduta e avere il la di andare avanti. Tu hai avuto e hai tantissimo coraggio che a causa delle tue vicessitudini si è un po spento ma devi trovare dento te la forza di andare avanti perché la bestia può essere domata. Ti serve dell’aiuto che da amicj e familiari arriverà perche tu vali più di tutti.
    Max Tvb anche se non ci conosciamo!!!

  14. Caro Max,
    sono una psicologa e sono anche malata di Parkinson. Sicuramente ha ragione chi ti invita a rivolgerti ad uno specialista per la tua depressione. Sicuramente la condizione fisica e la sofferenza influiscono moltissimo sull’umore-il corpo e l’anima non sono due cose separate-e dunque sarà importante rivolgersi ai medici e a quello che potranno fare per alleviare le tua difficoltà. Però ti dico per esperienza personale che niente ti può aiutare di più della vicinanza di altre persone che vivono la tua stessa vita, a cui non hai bisogno di dire o di nascondere nulla quando stai male, perché te lo vedono negli occhi, che come te hanno visto il loro mondo-il lavoro, la famiglia, gli affetti, il loro stesso corpo, la loro stessa espressione del viso-cambiare completamente. Devi cercare assolutamente di iniziare a frequentare persone che hanno avuto esperienze simili alla tua. Vedrai che con loro riprenderai a fare cose di cui non pensavi di essere più capace. O addirittura comincerai nuove attività. Io che non avevo mai fatto uno sport nella mia vita, assieme alle mie amiche-colleghe di Parkinson ho fatto un pezzo di via Francigena a piedi. E quest’anno di nuovo!
    Ricordati che anche se sei cambiato, tu sei sempre tu!
    Un abbraccio
    Bice

  15. Intanto accogli tutto il calore che le persone ti stanno facendo sentire,sai che non sei da solo,se non lo hai già fatto entra nel gruppo dei giovani parkinsoniani e scoprirai un mondo di sentimenti ,un girotondo dove si cade e ci si rialza,dove si ride e si piange, composto da persone stupende che si aiutano l’un l’altro come meglio possono ma senza mai perdere la speranza.Ti voglio bene..

  16. Ogni volta che ti senti dire sei forte,sei grande etc… pensi che lo sei per forza ed a volte sembra ingiusto perché vorresti essere quello che sei cioè stanco,fragile e sfiduciato ma, non si può mio caro,finché ci siamo dobbiamo incazzarci con la malasorte e sperare di vincerla o almeno di renderle la vita difficile come lei sta facendo con te e non solo.
    Io non sono ammalata ma lo è mio marito ed è messo malaccio,cade sempre è pieno di botte e ferite,non si va più da nessuna parte e gli “amici” sono praticamente spariti! La mia vita, non è più tale e mi incazzo a morte quando mi dicono che sono brava, brava un par di ciufoli,cosa vuoi che faccia? E credo che anche tu penserai questo.
    Per cui,amico mio,coraggio pure …..che vuoi fare: the show must go on!
    Ti abbraccio

  17. Max non mollare! Non devi e non puoi. Sei stato un’icona per tante persone con il Parkinson, a cui hai dato la forza di reagire. Devi farlo per te e per loro.

    1. Ciao Max purtroppo sei stato sfortunato, ma non ti devi abbattere anzi devi continuare a lottare. Noi ti saremo vicini in questa battaglia e vedrai non sarà facile per m.P. Un abbraccio grandissimo Emilia Rispoli.

  18. Ciao Max, ti ho visto in tv da prima della Dbs e ho sempre pensato:
    Cavoli, vorrei avere 1/4 del suo coraggio ad affrontare la vita, l’operazione,la malattia…(Anch’io ho mister p)…
    Posso dirti solo questo…ritrova quella forza e determinazione che ti ha spinto finora ad andare avanti e lotta per l’unica vita che hai…che abbiamo..
    Un grosso abbraccio Francesca

  19. CARI AMICI, per dieci anni mi sono attivata con varie iniziative a favore dei malati di Parkinson attraverso eventi, gruppi, social, stampa, ecc in prima persona o in collaborazione con esperti, medici, caregivers, associazioni e non.

    IO FACCIO LA MIA PARTE
    E TU ?
    Per motivi familiari e per la stanchezza dovuta al progredire della malattia ho seguito un po’ più a distanza il mondo del Parkinson e dei suoi abitanti, così ancora tanto sconosciuto, consapevole che i problemi e le difficoltà di chi affronta la vita quotidiana con questa malattia sono tutt’altro che risolti.
    Nonostante abbia scelto altre strade, la mia condizione ma anche una certa sensibilità mi riportano di tanto in tanto in questo “mondo”
    E così se un amico mi chiama a dare un mio piccolo contributo, tanto più se è un “compagno di sventura” rispondo senz’altro all’appello e faccio quello che posso, faccio la mia parte.

    ATTENZIONE
    Vorrei sottolineare che la malattia di Parkinson incide anche sul comportamento penalizzando le relazioni interpersonali e la vita sociale di un malato che invece ha ancora più bisogno di sostegno, di incoraggiamento e di un ruolo nella società. L’abbandono da parte dei familiari, degli amici, e soprattutto del partner, purtroppo frequente, moltiplica i disagi e la sofferenza all’ennesima potenza, l’isolamento si rivela deleterio eppure continuiamo a denunciare l’indifferenza generale in paesi che si definiscono civili e democratici.

    COLLABORIAMO
    Ho sempre auspicato una collaborazione o almeno una convergenza e condivisione degli obiettivi tra le varie associazioni; per questo motivo auguro al Comitato Italiano Associazioni Parkinson di proseguire la sua opera in questa direzione con la volontà e la competenza che ha mostrato finora.

    APPELLO
    Amici, pazienti e familiari che soffrite, siamo vicini e solidali con Max Manara. Non è la solita catena e mai sarei uscita dall’argomento del gruppo. Però oggi mi appello a voi. Chiedo a chiunque possa dare visibilità alla sua storia di diffondere il più possibile e di attivarsi per migliorare la qualità della vita di chi convive con una patologia grave, progressiva, invalidante. E certo non l’ha scelta.

    1. Marina buongiorno, mi ricordo quando ti venni a trovare a casa tua, non avevo ancora costituito WeAreParky. Tu mi regalasti le tue poesie ed il tuo libricino con le cose simpatiche e le assurdità che succedono ai parky. Tu non sai quanto mi fa piacere leggere questo tuo messaggio. Grazie di esserci, nonostante tutto. Con affetto. Giulio Maldacea

  20. Cazzo Max,
    Basta! Fanculo il Parkinson è tutte le persone che ti mandano in depressione !
    Sono le 5 del mattino e sto venendo lì a Varenna sul lago a cercarti
    Sappi che la comunità dei Giovani e diversamente giovani Parkinsoniani e’ con te perché capisce ogni tuo gesto,il tuo linguaggio,il tuo respiro,comprendiamo tutto ma non accettiamo che tu ti arrenda! Ascolta il tuo Respiro,ha da dirti una cosa: MAX Portami A Respirare …..Voglio Vivere!

  21. Hai già dimostrato di essere un conbattente e soprattutto uno che non molla…. anche io come te avevo meno di 20 anni quando manifestai i primi sintomi…. e so che NOI abbiamo faticato molto più dei nostri coetanei per arrivare ad oggi. Sappiamo che ogni giorno è diverso… ma è un regalo meraviglioso… lo so io come lo sai anche tu, solo che ora c’è una nebbiolina che non ti fa vedere il sole. Basta solo che, come fino ad ora hai fatto, soffi e trovi lo spiraglio che ti far tornare alla mente quanto è bello vivere e giorno dopo giorno affrontare a testa alta ciò che la vita propone. Siamo guerrieri…. siamo un esercito,e come tale hai il sostegno di persone che magari nemmeno conosci… basta chiedere… e tu lo hai fatto

  22. Ciao Max ritrovare la forza necessaria non è facile e nemmeno scontato ma non sei solo ! Se alzi lo sguardo e cerchi ci trovi , persone che come te devono convivere oltre che con le sfighe della vita anche con il Parkinson .
    Ci sono condizioni che non si possono cambiare ma si può scegliere in che modo viverle . La mia scelta è quella di VIVERE e non SOPRAVVIVERE ,e credo che anche la tua sia questa ,cerca la forza che ti faceva andare in mezzo al lago a pescare e vedrai che la ritrovi .
    Noi siamo con te e siamo tanti Non sei solo !!

  23. Eccomi, Max!
    Non trovo le parole per dirti ciò che vorrei.
    Sono qui, tanto lontana, ma ti sento vicinissimo!
    Anch’io sto vivendo una situazione molto complicata e so bene come ci si sente quando tutto in te e intorno a te sembra crollare!
    Non arrenderti!
    Non sei solo!

  24. Caro Max io sono il marito di Alice col Parkinson da 8 anni ti devo dire che mia moglie era una ciclista che faceva 4000Km all’anno ora è sulla sedia a rotelle ma nonostante tutto non si da per vinta la vita nonostante tutto è bella come dici tu Alice mi incarica di dirti NON MOLLARE siamo tutti con te un abbraccio e un grosso in bocca al lupo Forzaaaa

  25. caro Max non ci conosciamo ma mi permetto di darti del tu perché facciamo parte della stessa cordata in cammino sulla dura roccia del Parkinson. Tu ci hai insegnato che la vita è bella non perché è così o cosà, ma solo perché è VITA e la vita in ogni situazione, ha comunque qualcosa di bello da regalarci. Non puoi mollare adesso perché quando si cammina tutti insieme, se uno si ferma, si fermano tutti. Le tue parole in passato hanno dato tanto coraggio a molti. Se adesso molli tu, molti perderanno la speranza. Talvolta il destino ci riserva batoste che spezzano gli ormeggi della nostra barchetta. Perdiamo il contatto con le nostre certezze, con i punti fermi della nostra vita. Ma dobbiamo riprendere il timone. E se non ce la facciamo, buttiamoci tra le onde e iniziamo a nuotare. E se anche questo è difficile, sbattiamo le braccia in acqua come se volassimo in cielo al di sopra del dolore, dell’apatia, del buio.
    Dai Max non arrenderti. Non puoi darla vinta al destino. Lo so che nessuno può combattere la battaglia di un altro e che ognuno deve trovare la forza in sé stesso. Ma sapere che siamo una squadra, ci può aiutare a vincere. Ti voglio bene
    Cristina

  26. Caro Max, anche se lontana pregherò per te e per la tua situazione insieme ai miei bimbi.
    Hai avuto tanto coraggio sino ad ora: non arrenderti!!!! La vita, come hai detto tu, è meravigliosa, e tu lo hai dimostrato. I momenti bui ci sono per tutti, e prima o dopo passano anche quelli!!!
    Ci sono tante persone che si impegnano per te e tante altre che vogliono sostenerti anche solo con questi messaggi.
    Il buio finirà e il sole tornerà a sorgere e porterà con sé un arcobaleno colorato per strapparti migliaia di sorrisi
    Ti abbraccio

  27. MAX E’ SEMPRE MAX !

    I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX :

    “VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA PROPRIO TUTTA LA GENTE CHE MI STA VICINO IN QUESTO MIO DIFFICILE PERIODO….SIETE STATI DAVVERO IN TANTISSIMI….. GRAZIE GRAZIE DI CUORE . CONTINUERÒ A LOTTARE….PER ME STESSO, LA MIA FAMIGLIA,I MIEI NIPOTINI MA SOPRATTUTTO X TUTTI VOI…. GRAZIE… GRAZIE.. GRAZIE..”

    Nei prossimi giorni lo incontreremo e ci faremo dire da lui e dai suoi cari come possiamo essere di aiuto.

    Siamo felicissimi e fieri di voi, non ci ferma nessuno ! Grazie di cuore

    1. Grazie, Max per non averci mollati, per essere rimasto con noi a lottare contro Parky.

  28. Caro Max, la forza che ti ha contraddistinto, è stato uno stimolo, per tanti.
    I Momenti di crisi vanno affrontati, con il supporto di chi crede in te.
    Io credo in te………
    Forza Max, siamo noi che dobbiamo condurre il gioco..
    Riprendi in mano la tua vita.
    Devi trovare la forza, in questo momento la tua forza siamo noi.
    Con affetto Teresa

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