11-30 aprile 2024 – Giornata Mondiale del Parkinson – World Parkinson Day 2024 |
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Sicilia Calabria Puglia Coming Soon ITA: |
Pazienti stimati a livello regionale:
Varie stime: da 10.000 ad oltre 24.000
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??? |
IN VALUTAZIONE
Mail : abruzzo@comitatoparkinson.it |
Perchè abbiamo attivato questi Gruppi di Lavoro ?Perchè dopo 17 anni di impegno nel tentativo utopico di dare una voce unica alla comunità delle famiglie con Parkinson e parkinsonismi, dopo dopo aver investito risorse e, credo aver portato , contatti ed affetti, . Un gruppo di famiglie con Parkinson, in coordinamento con La Rete delle Associazioni, il 16 febbraio 2023, aveva incontrato il Ministro per la Disabilità, l’onorevole Alessandra Locatelli, con il fine di presentare diverse iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, miravano a rispondere ai bisogni reali della comunità parkinsoniana. Erano stati presentati anche i risultati preliminari di alcune ricerche che indagavano l’impatto del Covid sulle persone affette dal morbo di Parkinson, dai parkinsonismi ed in genere dalle patologie croniche. Avevamo condiviso con il Ministro la necessità di approfondire i risultati non solo delle ricerche scientifiche ma anche di una rielaborazione fatta su una parte dei dati “grezzi” consci dell’importanza dei dati come strumento basilare per assumere decisioni…0era concluso dandoci appuntamento per l’11/04/2023 in occasione dell’apertura della Giornata Mondiale del Parkinson 2023 dove avremmo presentato dati più completi ed estesi a livello di coorte. Non ci siamo riusciti … Nel frattempo si sono aggiunti nuovi dati scientifici e ricerche che hanno delineato un panorama estremamente preoccupante per quanto riguarda proprio i caregiver. Il 15 gennaio 2024 si è insediato il “tavolo tecnico per la stesura della legge NAZIONALE per il riconoscimento del caregiver familiare”. Link e documentazione su tematiche:
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https://www.comitatoparkinson.it/sicilia | |
https://www.facebook.com/ParkinsonSicilia | |
Coordinatore GdL Giovani | |
Coordinamento GdL Donne |