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Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson nasce nel 2017 con l’obiettivo di coordinare ed ottimizzare le forze tra le associazioni distribuite sul territorio che si dedicano all’assistenza ed al supporto delle famiglie con Parkinson.
All’inizio del 2020 per fronteggiare l’emergenza Covid il Comitato ha convogliato tutte le risorse disponibili in un unico progetto di informazione e teleriabilitazione online denominato Wikiparky.tv con i seguenti obiettivi:
- offrire continuità terapeutica
- Assistenza e supporto per l’emergenza causata dalla pandemia
- Informare, divulgare ed agevolare l’avvicinamento delle PwP al mondo della riabilitazione (ponte fra il mondo online e quello reale)
- Ottimizzare le risorse e sperimentare nuove soluzioni
Inaugurato il 26 marzo 2020 Wikiparky.tv ha erogato in modo continuativo servizi gratuiti rivolti alle famiglie ed alle associazioni. L’iniziativa ha avuto un successo inaspettato come si può evidenziare dai seguenti grafici:
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| Partecipazioni 26/03/2020 – 22/05/2020 | Valutazione dell’utilità |
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| Distribuzione della frequenza di partecipazione | Distribuzione della produzione di contenuti per le diverse attività |
Nel 2021 elaborando i dati acquisiti nel primo anno abbiamo evidenziato tre temi che necessitavano un approfondimento:
- Territorio: Dove vivono le persone con Parkinson ?
- Salute: Dopo un anno di lockdown come è la condizione di salute di pazienti e caregiver ?
- Pandemia: Quale è stato l’impatto della pandemia e delle necessarie misure di contenimento ?
La nostra preoccupazione derivava anche dal fatto che le persone con Parkinson non sono state riconosciute come “pazienti fragili” quindi oltre a non aver avuto una priorità nelle fasi di vaccinazione non sono stati previsti protocolli/linee guida per garantire la continuità terapeutica, eventuali ospedalizzazioni, servizi di supporto e neanche campagne informative (Ad esempio: indicazioni nutrizionali / integrative).
In tale ottica il Comitato ha promosso fortemente lo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale di 387 questionari validi compilati. (articolo e video del webinar). Lo studio è stato l’unico condotto in Italia, almeno a noi noto, disegnato per costituire uno strumento di supporto al decision making ed alla definizione di strategie. Lo studio è stato realizzato dall’Università degli Studi dell’Insubria di Varese – da un team condotto dal Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica in collaborazione con l’Associazione ASPI ONLUS INSUBRIA.
Ricordando l’assenza di un censimento nazionale, la disponibilità degli autori a condividere i dati grezzi della ricerca ci ha permesso di elaborare internamente gli stessi dati con finalità diverse. Di seguito riportiamo una analisi dei dati più interessanti che sono risultati dall’elaborazione:
| Outcomes | Proposta di implementazione del questionario, approfondimenti, idee | Modifiche ed implementazioni da apportare al netto Censimento | AZIONI AUTOMATICHE AD INVIO BATCH |
| Circa il 30% dei pazienti ha dovuto incrementare i dosaggi dei farmaci |
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Invio:
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| Il 32,69% dei pazienti continua ad avere maggiori difficoltà nella gestione dei sintomi, rispetto a prima della pandemia, anche dopo la fine delle restrizioni. Fonte: Univ. Novara |
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| Molti pazienti hanno avuto difficoltà a contattare il proprio MMG (39%) o il neurologo (44%) comportando un impatto sullo stato di salute Fonte: Univ. Novara |
Idea: Istituire un file dei Parkinsonologi: medici e riabilitatori specializzati nella MdP con anagrafica il più possibile segmentata, ad esempio: esperienza nelle varie forme (MdP, MSA, PSP, corpi di Lewi), EOPD, gender… per poter agevolare l’eventuale cambio | 1. Motivo della difficoltà? temp o perm 2. Hai cambiato neurologo ? 3. Profesionalità: neurologo paprkinsonologo, neurologo, psichiatra, altro |
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| Solo il 34% è tornato a seguire le terapie riabilitative Fonte: Univ. Novara |
Perchè ? Motivo …
Mancato riavvio dei centri, depressione, postumi caduta (domestica o extra domestica), altro ? |
Contatto help desk
Fare una ricerca georeferenziata ed attivare associazione se presente o gruppo di pazienti Proporre iscrizione alle classi di mutuo aiuto, riabilitazione online, etc Segnalare attività in presenza in zona |
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| Il 93% vive con un caregiver, il 7% da solo Fonte: Univ. Novara |
Valorizzare il caregiver > formazione | Proporre Corso Base | Inviare ABC + Nutriparky |
| Il 63% vive in piccoli e piccolissimi centri (Grafico 1) Il 75% non è indipendente per gli spostamenti |
Orientare l’organizzazione ancor di più verso le soluzioni di telemedicina. Valutare progetto di ambulatorio mobile e/o disponibilità da parte delle associazioni per gestire trasporti dal capoluogo di provincia al paziente sfruttando i dati georeferenziati per ottimizzare le tratte. |
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Inviare Parkinson Domestico
Proporre iscrizione alla classe di domotica e di Terapia occupazionale |
| EOPD ( Earl Onset Parkinson Disease – Esordio giovanile) sono molti di più (> 20%) di quanto stimato (2-5%) fino ad oggi – dato riferito al campione di 387 pazienti – (Grafico 2) | Approfondire bisogni | ??? | Proporre classe di mutuo aiuto
Agevolare gruppo locale |
 Grafico 1 |
 Grafico 2 |
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- L’impatto indiretto di COVID-19 sui risultati clinici principali delle persone affette dal morbo di Parkinson o Parkinsonismi: Uno studio della coorte.
Luca Vignatelli (paper)
- Visite neurologiche erogate: -57%
- Fisioterapia: -93%
- Esami: -60%
- Ricoveri programmati: -70%
- Aumento di traumi gravi: +300%
- Aumento di infezioni: +330%
- “… la riduzione del trattamento fisioterapico rappresenta un fattore di rischio per la mortalità…”
- Rischio di ricovero e morte per COVID-19 nelle persone con malattia di Parkinson o parkinsonismi
Luca Vignatelli (paper)
- Position Statement
Dr Matteo Bologna (download) per Acc. LIMPE-DISMOV 03/2021
Lettera inviata al Ministero (download)
“Le evidenze a disposizione sottolineano inoltre l’impatto negativo dell’aggravamento delle condizioni di salute dei pazienti con MP o altri parkinsonismi affetti da COVID-19 sulle condizioni di salute generale e mentale dei relativi caregivers.”
“È stato rilevato un tasso di ospedalizzazione e di mortalità superiore nella MP ed in particolare negli altri parkinsonismi rispetto alla popolazione generale”
“Il COVID-19 determina un aggravamento dei sintomi motori e non-motori della MP e degli altri parkinsonismi. Il deterioramento clinico è stato interpretato come conseguenza diretta di meccanismi legati all’infezione o eventualmente come conseguenza dell’alterata farmacocinetica della terapia dopaminergica nel corso del processo infettivo.”
“L’impatto negativo del COVID-19 nella MP e negli altri parkinsonismi ha riguardato tutti i pazienti, indirettamente anche coloro che non hanno contratto l’infezione. A causa della pandemia da COVID19, i servizi clinici regolari per tutti i pazienti con MP e altri parkinsonismi sono stati significativamente ridotti e/o sospesi. È stato dimostrato che la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. È emersa quindi la necessità di fornire informazioni appropriate e complete e di adeguare le modalità di assistenza, in modalità remota. In questa prospettiva, i sistemi di telecomunicazione e la medicina virtuale per la cura della MP e degli altri parkinsonismi dovrebbero essere implementati.”
Accademia Limpe Dismov
- COVID-19 nei pazienti con malattia di Parkinson che vivono in Lombardia, Italia
A. Fasano – G. Pezzoli | (paper)
“Conclusioni: in un’ampia coorte non selezionata di pazienti con PD non avanzato, il rischio e la mortalità da COVID-19 non differivano dalla popolazione generale, ma i sintomi sembravano essere più lievi. E’ possibile un ruolo protettivo della integrazione di vitamina D che andrebbe approfondita in studi futuri.“
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