Parky Good News – solo buone notizie per le fami

Premessa storica

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson nasce nel 2017 con l’obiettivo di coordinare ed ottimizzare le forze tra le associazioni distribuite sul territorio che si dedicano allassistenza ed al supporto delle famiglie con Parkinson. (La storia, I progetti e campagne).

Le testimonianze

 

I servizi attivati per arginare l’impatto della pandemia di COVID

Allinizio del 2020 per fronteggiare l’emergenza Covid il Comitato ha convogliato tutte le risorse disponibili in due progetti:

  1. “Parkinsonologi Online” servizio di consulenza multidisciplinare. voleva essere una risposta all’emergenza causata dall’abbandono da parte dei neurologi, allo sconforto delle famiglie che ben presto ha provocato un impatto gravissimo su tutto il nucleo familiare.
  2. da personale formato, “normato” … e retribuito del Comitato o della rete di “entità aderenti1” e dè ed erogata  un unico progetto di informazione e teleriabilitazione online denominato Wikiparky.tv con i seguenti obiettivi:
  • Offrire continuità terapeutica
  • Assistenza e supporto per lemergenza causata dalla pandemia
  • Supportare le Associazioni e le famiglie, assolutamente impreparate ad affrontare la  transizione in Ente del Terzo Settore. Una transizione alla quale c’era un gruppo ristretto di giovani parky sopravvissuti alla totale inadeguatezza diagnogià in uno stato di isolamento indotto, oggi posso affermare con certezza,
  • Informare, divulgare ed agevolare lavvicinamento delle PwP al mondo della riabilitazione online (ponte fra il mondo online e quello reale)
  • Ottimizzare le risorse e sperimentare nuove soluzioni

Inaugurato il 26 marzo 2020 Wikiparky.tv ha erogato in modo continuativo servizi gratuiti rivolti alle famiglie ed alle associazioni. L’iniziativa ha avuto un successo inaspettato come si può evidenziare dal seguente grafico:

 

  1. PDInfo comunicato 3 (ottimizzato)

Tema 2 – Aderiamo all’alleanza mondiale PD AVENGER

  • https://comitatoparkinson.it/2022/01/25/12890/
  • La prima azione globale che viene richiesta è quella di unificare la data della giornata di sensibilizzazione sul Parkinson, si decide di organizzare una raccolta firme da portare all’ONU:
    https://comitatoparkinson.it/2022/03/17/parkinson-letter-to-onu/
  • Questo non solo per per dare un messaggio unico ma anche perché in alcune nazioni, come in Italia, le date erano in sovrapposizione con altre date ratificate, come il caso del 25 novembre che si sovrappone con le giornate contro la violenza alle donne. Nel 2021 in Italia abbiamo avuto quattro diverse giornate del Parkinson …
  • La risposta dell’ONU, non solo ratificano la data dell’11 aprile ma ratificano anche la settimana che la contiene, questo è molto utile per dare spazio a tutti di partecipare in modo attivo e non solamente a chi organizza: https://comitatoparkinson.it/2022/06/20/le-nazioni-unite-rispondono-parkinson/
  • Un gruppo di lavoro con oltre 90 nazioni ha lavorato in tempi record sulla definizione di un unico Logo ufficiale MONDIALE, lo Shark=scintilla. Il significato è quello di svegliarsi e darsi una mossa, accettare la realtà organizzarsi e combattere lo Stigma è uno dei problemi più grandi. Il logo è il seguente E vengono anche distribuite delle guide su come usarlo:  WorldParkinsonsDay_Guidelines_v1_220309
  • Logo ufficiale personalizzato per l’Italia. Nelle varie riunioni da noi coordinate e partecipate da altre associazioni ed enti come Parkinson Italia e la fondazione Fresco, ogni scelta è stata condivisa ed ognuno ha avuto modo di dire la sua. Questo è il logo personalizzato per l’Italia in linea con le con le guide internazionali:
  • Siamo a marzo 2022. Decido di provare ad organizzare una sorta di numero “zero” di una nuova giornata mondiale co-gestita e co-organizzata dalle associazioni e delle famiglie, un test dove progettare anche una piattaforma per supportare tutto l’evento che non vuole sostituire gli altri eventi locali ma anzi fare la cassa armonica con collegamenti ed interventi egualmente distribuiti. di seguito l’invito:

 

  • Doveva essere solo un test … Abbiamo riempito sei giorni di programma e sviluppato talmente tanti contenuti ancora oggi non tutti catalogati:ù
    solo a titolo esemplificativo: