Le famiglie con Parkinson incontrano il Ministro per la disabilità

L’incontro a Palazzo Chigi – 16/02/2023

Un gruppo di famiglie con Parkinson, in coordinamento con La Rete delle Associazioni ha incontrato il Ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli, con il fine di presentare diverse iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, mirano a rispondere ai bisogni reali. Sono stati presentati anche i risultati di alcune ricerche che hanno indagato l’impatto del Covid sulle persone affette dal morbo di Parkinson, da parkinsonismi ed in genere da patologie croniche. 

Perchè abbiamo così tanto promosso questa ricerca ?

Per quella sensazione che credo tutti coloro, sia PwP che caregiver, al momche hanno ricevuto una diagnosi di Parkinson o peggio ancora di parkinsonismo

Abbiamo condiviso con il Ministro la necessità di approfondire i dati preliminari consci dell’importanza dei dati come strumento basilare per assumere decisioni e per avere un quadro completo della patologia non solo dal punto di vista epidemiologico ma anche relativamente alla distribuzione sul territorio dei pazienti e delle strutture che compongono l’offerta terapeutica. Sulla base dei dati statistici elaborati dalla nostra piattaforma Wikiparky.tv, unica piattaforma di teleriabilitazione, informazione, intrattenimento e consulenza multidisciplinare ad oggi progettata e realizzata per rispondere alle reali esigenze dell’utenza.  totalmente customizzata per operativa.  sembrerebbe essere prevalentemente dislocata in centri urbani piccoli, spesso in borghi storici, in centri rurali o in contesti naturalistici, apparentemente non adatti ad una persona con problemi di deambulazione.

La mappa NON è  il territorio

delle famiglie rispetto alla centralizzazione dei centri diagnostici, di cura e di riabilitazione. Stiamo indagando anche il peso del fattore “Ambientale” che, a nostro personale avviso, è stato completamente ignorato come risorsa per contenere i danni provocati NON DALLA PANDEMIA, per la quale sembra che le PwP in terapia con LEVODOPA possano giovare di un effetto immunizzante. ma dalla irresponsabilità     ai reali bisogni e priorità delle famiglie (pazienti e caregiver), delle Associazioni e di tutti i players coinvolti dal processo di cura.

Cod	Sondaggi (titolo e target)	Language 2	Language 3
1	Bisogni e priorità delle famiglie con Parkinson(ismi) Destinatario: Persone con Parkinson(ismi) e loro caregiver familiari
1.1	Approfondimento per persone con Parkinson ad esordio giovanile Destinatario: Persone con Parkinson(ismi) diagnosticati prima dei 50 anni
1.2	In preparazione: Approfondimento per personale scolastico (a cura del GdL Scuola & Parkinson)
2	Esperienze di ospedalizzazione Persone con Parkinson(ismi) o altre patologie croniche, caregiver, personale sanitario che hanno avuto esperienze, sia positive che negative, di ospedalizzazione dal 20/03/2020 ad oggi
3	Bisogni e proposte delle Organizzazioni: Associazioni di Pazienti ed altri ETS
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