Le famiglie con Parkinson incontrano il Ministro per la disabilità

Compila subito i sondaggi per far conoscere i tuoi bisogni e le tue priorità

➔ Per le famiglie
(pazienti e caregiver)


➔ Per i giovani
(esordio < 50 anni)

➔ Per le organizzazioni

 ➔ Esperienze di ospedalizzazione

L’incontro a Palazzo Chigi – 16/02/2023

Un gruppo di famiglie con Parkinson, in coordinamento con La Rete delle Associazioni ha incontrato il Ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli, con il fine di presentare diverse iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, mirano a rispondere ai bisogni reali. Sono stati presentati anche i risultati di alcune ricerche che hanno indagato l’impatto del Covid sulle persone affette dal morbo di Parkinson, da parkinsonismi ed in genere da patologie croniche

Abbiamo condiviso con il Ministro la necessità di approfondire i dati preliminari consci dell’importanza dei dati come strumento basilare per assumere decisioni e per avere un quadro completo della patologia sia dal punto di vista epidemiologico ma anche relativamente ai reali bisogni e priorità delle famiglie (pazienti e caregiver), delle Associazioni e di tutti i players coinvolti dal processo di cura. Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha messo a disposizione la propria piattaforma informatica realizzata per rispondere alla emergenza della pandemia (Wikiparky.tv). Chiediamo alle famiglie ed ai giovani di compilare  i questionari qui sotto indicati. Alle associazioni chiediamo di:

  1. condividere con i propri soci studi citati
  2. Contattarci per qualsiasi chiarimento o proposta
  3. Fornire alcuni dati su base regionale o provinciale, se disponibili oppure segnalare quelli non disponibili, sono sufficienti anche dati indicativi, la finalità è avere un’unità di grandezza. Chiediamo inoltre di rispettare la ratifica dell’ONU  circa la data della giornata mondiale che vi ricordo è stata fissata per l’11 aprile. Vi invitiamo a prendere parte attivamente nell’organizzazione che sarà fatta seguendo lo schema della edizione “0” del 2022 alla quale presero parte:

    della giornata mondiale affinché possa essere momento di confronto e di raccolta dati da commentare e approfondire i workshop workshop operativi inseriti direttamente nel programma.

Aggiornamento del 26/01/2024

Cod Sondaggi (titolo e target)
1 Bisogni e priorità delle famiglie con Parkinson(ismi)
Destinatario: Persone con Parkinson(ismi) e loro caregiver familiari
1.1 Approfondimento per persone con Parkinson ad esordio giovanile
Destinatario: Persone con Parkinson(ismi) diagnosticati prima dei 50 anni
1.2 In preparazione: Approfondimento per personale scolastico (a cura del GdL Scuola & Parkinson)
2 Esperienze di ospedalizzazione
Persone con Parkinson(ismi) o altre patologie croniche, caregiver, personale sanitario che hanno avuto esperienze, sia positive che negative, di ospedalizzazione dal 20/03/2020 ad oggi
3 Bisogni e proposte delle Organizzazioni: Associazioni di Pazienti ed altri ETS

 


Effects of Social Distancing on Quality of Life and Emotional-Affective Sphere of Caregivers and Older Patients Hospitalized in Rehabilitation Departments during COVID-19 Quarantine: An Observational Study – Dott.ssa I. Aprile (link)

“… non ci aspettavamo che l’ansia dei caregivers fosse su livelli similari a quella dei pazienti…”

“Si evidenzia la necessità di un supporto psicologico sia per i pazienti e le loro famiglie, così come l’adozione di soluzioni tecnologiche che possono aiutare a ridurre al minimo gli effetti degli allontanamenti.”

 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *