L’incontro a Palazzo Chigi
Un gruppo di famiglie con Parkinson ha incontrato il Ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli, con il fine di presentare diverse iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, mirano a rispondere ai bisogni reali. Sono stati presentati anche i risultati di alcune ricerche che hanno indagato l’impatto del Covid sulle persone affette dal morbo di Parkinson, da parkinsonismi ed in genere da patologie croniche.
Abbiamo condiviso con il Ministro l’importanza dei dati come strumento basilare per avere un quadro completo della patologia sia dal punto di vista epidemiologico ma anche relativamente ai reali bisogni e priorità delle famiglie (pazienti e caregiver), delle Associazioni e di tutti i players coinvolti dal processo di cura. L’associazione Egalitè ONLUS – Comitato Italiano Parkinson in collaborazione con La Rete delle Associazioni ha messo a disposizione la propria piattaforma informatica per avviare i seguenti sondaggi:
Le condizioni della salute delle famiglie con Parkinson(ismi) dopo la pandemia
Pubblicazione:
Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia – Prof. Marco Cosentino (download) Università degli Studi dell’Insubria
PMID: 35683396 PMCID: PMC9181174 DOI: 10.3390/jcm11113007
PUBMED: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/…
Webinar su Wikiparky.tv: https://www.youtube.com/…
Video intervista Prof. Cosentino: Anteprima sull’approfondimento dell’analisi dei dati relativi ai sintomi non motori ed in particolare degli stati emotivi – ansia e paure – indotti dal lockdown: https://youtu.be/3kChaR14I-E
“Per i pazienti con malattie croniche e ancora di più per le persone con Parkinson e parkisonismi … le restrizioni introdotte con il lockdown hanno causato l’interruzione di un equilibrio precario e delicato tra il bisogno dei pazienti di assistenza sanitaria continua e prontamente disponibile e la capacità generale di fornire servizi e consulenza, nonché l’accesso a strutture dedicate per le attività riabilitative. Questo equilibrio è ancora lungi dall’essere ripristinato, anche dopo mesi da quando sono state revocate le restrizioni.”
Position Statement Dr Matteo Bologna (download) per Acc. LIMPE-DISMOV 03/2021
“L’impatto negativo del COVID-19 nella MP e negli altri parkinsonismi ha riguardato tutti i pazienti, indirettamente anche coloro che non hanno contratto l’infezione. A causa della pandemia da COVID19, i servizi clinici regolari per tutti i pazienti con MP e altri parkinsonismi sono stati significativamente ridotti e/o sospesi. È stato dimostrato che la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. È emersa quindi la necessità di fornire informazioni appropriate e complete e di adeguare le modalità di assistenza, in modalità remota. In questa prospettiva, i sistemi di telecomunicazione e la medicina virtuale per la cura della MP e degli altri parkinsonismi dovrebbero essere implementati.”
L’impatto indiretto di COVID-19 sui risultati clinici principali delle persone affette dal morbo di Parkinson o Parkinsonismi – Dr Luca Vignatelli (download) Park-link Bologna
- Visite neurologiche erogate: -57%
- Fisioterapia: -93%
- Esami: -60%
- Ricoveri programmati: -70%
- Aumento di traumi gravi: +300%
- Aumento di infezioni: +330%
- “… la riduzione del trattamento fisioterapico rappresenta un fattore di rischio per la mortalità…”
Da una nostra rielaborazione dei dati grezzi abbiamo ottenuto due importanti informazioni che richiedono una sollecita condivisione con tutti i soggetti coinvolti nel percorso terapeutico e riabilitativo. Il primo risponde alla domanda: dove viviamo ?
DOVE VIVONO LE PERSONE CON PARKINSON ? 
Per il campione coinvolto, risulta che il 63% vive in centri piccoli e piccolissimi
FASCIA DI ETA’ IN CUI SI E’ RICEVUTA LA DIAGNOSI
Questo dato, ipotizzando i 50 anni come “sparti acque”, ci permette di affermare che i “giovani”, o Early Onset Parkinson Disease, sono 1/4 della campione preso in esame (387 questionari). Ovviamente il campione non è rappresentativo dell’intera popolazione nazionale ma la stima è condivisa ampiamente con i maggiori esperti di epidemiologia.
RUOLO LAVORATIVO
Effects of Social Distancing on Quality of Life and Emotional-Affective Sphere of Caregivers and Older Patients Hospitalized in Rehabilitation Departments during COVID-19 Quarantine: An Observational Study – Dott.ssa I. Aprile (link)
“… non ci aspettavamo che l’ansia dei caregivers fosse su livelli similari a quella dei pazienti…”
“Si evidenzia la necessità di un supporto psicologico sia per i pazienti e le loro famiglie, così come l’adozione di soluzioni tecnologiche che possono aiutare a ridurre al minimo gli effetti degli allontanamenti.”
|
Lascia un commento