Comitato Italiano Associazioni Parkinson

GdL operativi

Cosa sono i GDL GdL 2023 Sostieni i GdL Iscriviti ad un GdL

  • Ospedalizzazione sicura: in questi due anni di Covid la maggior parte di noi sta peggio. Quasi tutti abbiamo dovuto aumentare i dosaggi se non rivedere completamente la terapia. Molti di noi hanno avuto problemi a contattare il proprio medico. Moltissimi hanno saltato le visite di controllo. Molti sono stati costretti a cambiare medico, con tutto quello che ne consegue visto che non abbiamo un Registro dei Pazienti, cioè nella non siamo riusciti ad avere un albo dei PARKINSONOLOGI, ossia un archivio con tutte le professionalità che hanno esperienza nella nostre patologie. Parlo al plurale perchè per motivi a me sconosciuti i cugini parky, i parkinsonismi (Ad esempio MSA, PSP e Corpi di Lewi) subiscono una discriminazione inaccetabile. Con questi presupposti quando, quel maledetto 9 marzo 2020, quando fu attivato il lockdown mi confrontai con mi Le cadute e le infezioni sono state le principali cause di ospedalizzazione. siamo stiSWAnoi lo avevamo intuito dopo pochi mesi che avevamo avviato il progetto Wikiparky. Ce lo avevano spiegato i relatori della Altems quando seguimmo il Master in Patient Advocacy. Lo aveva sollecitato in tutti i modi possibili ed immaginabili il Prof. Cortelli in occasione di quello che resterà il più bel convegno sul Parkinson che si sia mai tenuto in Italia.  Il COVID ha esasperato ed ha portato alla luce le inadeguatezze dell’intero sistema di cura. L’aspetto positivo è che ora abbiamo dati scientifici, validati.
  • Monitoraggio sintomi, tecnologia di supporto alla diagnosi  & sensor device. Il Parkinson ed i parkinsonismi sono sicuramente patologie molto che oltretutto afferiscono a quel meraviglioso organo chiamato cervello.  La diagnosi del MdP e dei parkinsonismi in Italia è di tipo esclusivamente clinico ossia funzione della esperienza del neurologo che, nonostante nei convegni si parli sempre di “paziente al centro”, “approccio multidisciplinare” e “lavoro di team”, poi nella realtà, anche a causa di una burocrazia ed una totale assenza di coordinamento tra enti accademici ed associazioni di II livello, abbiamo spesso riscontrato una scarsa attivazione degli indispensabili processi di standardizzazione, condivisione del linguaggio, dei dati e delle informazioni in genere. In tale orientamento è inammissibile che per patologie così complesse non siano stati adottati degli indicatori di QoL (Quality of Life) come sollecitato a livello mondiale dal World Health Organization anche in occasione dell’ultimo incontro con le Nazioni Unite.
  • WPD2023: World Parkinson Day – Giornata mondiale del Parkinson <> Facciamolo insieme. Lets do it together. Oltre 30 organizzazioni hanno preso parte alle edizione 2022, un evento lungo una settimana e che si svolgerà nel rispetto di quanto stabilito dall’ONU su sollecitazione dell’Alleanza planetaria PD Avengers che con uno sforzo organizzativo è riuscita in pochi mesi a coordinare 85 nazioni
  • Parkinson & ambiente – Osservatorio pesticidi.
    L’80% degli esordi di Parkinson e dei parkinsonismi sono dovuti a cause ambientali. Dal 2019 l’INAIL ha riconosciuto la correlazione tra il lavoro in ambienti agricoli ed il rischio di insorgenza del Morbo di Parkinson, dei parkinsonismi e di altre patologie neurodegenerative.
  • La cannabis terapeutica: quale utilizzo possibile ? ricerca e verifica delle modalità d’uso sostenibili e nel rispetto delle leggi vigenti. Disegno in corso di due percorsi sperimentali